CAP paranemistarinat

[pgm]

Tähän tulee tuloksia Vanderbiltin Stratton/Sriram/Wheldon CAP protokollasta, jossa käytetään osittain samantyyppisiä antibiootteja kuin Marshallin protokollalla, mutta suositaan myös lisäravinteiden käyttöä. Hoidon kulmakiviä ovat NAC (asetyylikysteiini), doksisykliini tai minosykliini, ja joko atsitromysiini tai roksitromysiini, sekä metronidatsoli antibiootit. Hoito on suunniteltu pääasiassa keuhkoklamydiabakteeria vastaan, joka tuntuu olevan monien kroonisten sairauksien pääasiallinen aiheuttaja. Monet käyttävät juuri Wheldonin protokollaa, koska se on yksinkertaisin.

Vaikka hoidon sanotaan olevan pääasiassa keuhkoklamydiaan, niin näistä kertomuksista käy kyllä ilmi, että hoito on suunnattu myöskin muita patogeeneja vastaan, kuten latenttiin toksoplasmoosiin sekä mykobakteereihin, sillä CAP:ssa oleva antibioottivalikoima olisi tyypillisesti tehokkaita näitä vastaan

Protokollasta löytyy lisää tietoa .

Paranemistarinat:

- sekundaaris-progressiivinen MS-tauti
- sydänoireet ja lihaskipu (myös korkea verenpaine ja lievä ylipaino)
- ruusufinni, tali-ihottuma, lämpötilansäätelyongelmat, follikuliitti ja / tai talirauhasten sarveistapit, sarjapäänsärky, ärtynyt suoli, ja allergiat

[pgm]

Sarah Longlands - toissijaisesti etenevä MS-tauti
Alkuperäinen teksti http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment1.html
Wheldonin protokolla
Tämä tieto on laitettu julkiseksi Sarahin pyynnöstä. On sanottava, että kaikista tutkimuksista huolimatta, joita on julkaistu tieteellisissä julkaisuissa, lääketiede tuskin ymmärtää kroonisen C. pneumoniae (keuhkoklamydia) infektion olemassaolon, ja *varsinkaan* miten sitä tulisi hoitaa.
- Tri. David Wheldon

Sarah, vaimoni, taitava taiteilija, sai MS-diagnoosin heinäkuussa 2003. Hänen sairautensa itseasiassa ulottuu takaisin vuoteen 1989, kun hänen oikea kätensä tuli äkkiä heikoksi. Yön jälkeen hänen kätensä toimintakyky palautui täysin. Muutama vuosi myöhemmin, hän koki vähäistä näön harmaantumista yhdessä silmässään; tämä parani muutamassa viikossa. Relapseja tuli joskus uudelleen, mutta kaikki paranivat täysin. Vuonna 1999 remissiot tulivat vähemmän täydellisiksi. Oikean jalan riippunilkka alkoi salakavalasti, eikä parantunut. Sitten vuonna 2001, lyhyen ajan jälkeen pitkittyneen ylähengitystieinfektion jälkeen, joka johti lievän astman puhkeamiseen, Sarah alkoi edetä sairauden uuteen ja nopeasti etenevään muotoon. Kahden vuoden sisällä hän ei enää pystynyt seisomaan ilman apua, hänen piti ottaa tukea huonekaluista, eikä pystynyt pitämään tai käyttämään kynää tai pensseliä oikealla kädellään, ja hän tunsi itsensä huteraksi. Hän sanoi että vaikutti elävänsä henkisessä sumussa: todellakin, iltoina hän oli puoli-unessa, joka ei tehnyt levänneeksi. Hänen puheensa tuli sammaltavaksi. Oli jatkuvaa tunnetta aistien välkkymisestä ja neurologisten oireiden pahenemista. Hän kärsi tinnituksesta, kuuli jatkuvaa ääntä kaukaisesta koneistosta. Hänelle myös kehittyi L'hermitte, joka ilmeni sähköshokkimaisella kivulla selässä, kun päätä taivutti eteenpäin, ja joka ilmaisi vaurioita kaularangan ytimessä.

MRI kuva näytti monta tyypillistä aktiivista leesiota, jotka näkyivät erikokoisina helmimäisinä hyperintensiteetteinä valkeassa aineessa aivoissa. Neurologi sanoi Sarahille että hänellä on MS-tauti; sairaus oli edennyt sekundaaris-progressiiviseen muotoonsa, jolle ei ole olemassa mitään hoitoa, ja sairauden on oletettava etenevän. Olen paljon enemmän interventionaalisempi kuin hän, ja tämä johtuu siitä että olen mikrobiologi, ja suosittelen seuraava anti-klamydiaalista kuuria:

doksisykliini 200 mg kerran päivässä
roksitromysiini 300 mg kerran päivässä (atsitromysiini 250 mg kolme päivää viikossa vaihtoehtona).
Lyhyet kuurit metronidatsolia lisätään myöhemmin tähän kuuriin.

Aloitimme doksisykliinin ensimmäiseksi, koska se oli heti saatavilla. Tulokset olivat hämmästyttäviä. Viisi päivää hän kärsi pahenevista oireista; tähän liittyi flunssankaltaiset oireet, päänsärkyä silmien ympärillä, ja yölliset hikoilut. Tämä on tyypillinen Herxheimer-reaktio; se aiheutuu siitä kun iso bakteerijoukko hajoaa antibiooteilla, tai muilla aineilla. Viiden päivän kuluttua aivosumu hävisi; todellakin, hän sanoi tunteneensa olonsa selkeämmäksi kuin pariin vuoteen. Roksitromysiini lisättiin kolme viikkoa myöhemmin, kun se tuli saataville.

1. syyskuuta 2003
Nyt, vain kuukausi hoidon aloittamisen jälkeen, Sarah paranee. Kuten voisi odottaa, viimeisimmät oireet paranevat ensin. Hänen puheensa ei enää sammalla, mutta on selkeä. Hän voi seistä ilman apua. Kognitiiviset puutteet ovat suurilta osin poissa. Hänellä ei enää ole L'hermitten ilmiötä. Tietysti, matkaa on vielä paljon jäljellä, mutta tämä on alku. Sanotaan usein että MS on relapsoiva sairaus, mutta kun tauti on vakiintunut etenevässä muodossaan, niin sitä pidetään hellitsemättömänä: globaali paraneminen on harvinaista.

25. syyskuuta 2003
Käveleminen on hieman sekavampaa. Toipuminen ei ole vain yksinkertaisesti sitä että jokin toiminto palautuu. Korjaus tapahtuu solutasolla, eikä ole keskitetysti hallittua. Kun korjausta tapahtuu, voi olla monta kummallista tuntemusta - Sarah sanoo että ne ovat aika vaikeasti kuvattavissa - mitkä, kunnes järjestäytyvät, itseasiassa haittaavat toimintoja. Toiminnot on opittava uudelleen. Hän huomauttaa että "on helpompaa kävellä tunnottomilla jaloilla, kuin jaloilla joilla epäjärjestynyt tunne palaa". On olemassa motorisia vastineita tähän - sormien nytkiminen ja pienet raajojen hallitsemattomat liikkeet - mutta nämä ovat vähäisiä. Sarah huomasi että nämä tapahtumat ennustivat isoa toiminnan paranemista. Toipuminen tapahtuu askel askeleelta, kun toiminta opitaan uudelleen.

15. lokakuuta 2003
Iso paraneminen kävelemisessä; 1 km kävelysauvojen kanssa, ja välillä lepäilyä. Vain yli kolme kuukautta doksisykliinin ja roksitromysiinin aloittamisen jälkeen, ja 12:ta B12 injektion jälkeen, ja lisäravinteiden jälkeen, Sarah tunsi itsensä tarpeeksi hyväksi aloittaakseen lyhyen (5 päivää) metronidatsoli kuurin, 400 mg kolme kertaa päivässä. Tämä on pääasiallinen bakteerien tappava antibiootti tässä kuurissa. Reaktio bakteerien jäänteisiin on odotettavissa, ja se tosiaan tapahtui. Se alkoi kolmantena päivänä, ja ilmeni epävakaisuutena, ajattelun vaikeudella, ja epätodellisuuden tunteena; se jatkui kolme päivää sen jälkeen kun metronidatsoli lopetettiin, ja sitten asteittain hävisi ilman täsmällistä loppua. Prochlorperazine, 10 mg suun kautta, oli erittäin tehokas hajoittamaan oireita jotka tulivat tästä reaktioista. Paljon nestettä, verensokeritason pitäminen tasaisena juomalla paljon glukoosia joka oli liuotettu veteen tai mehuun, ja lääkehiilikapselit viimeisinä iltaisin auttoivat kaikki. Jos lääkehiiltä käytetään, on parasta ottaa se veden kanssa tyhjään vatsaan, kaukana siitä hetkestä kun on syönyt, ottanut lääkkeitä tai lisäravinteita. Älä välitä valmistajan ohjeesta, joka suosittelee ruuan jälkeen ottamista. 6-8 260 mg kapselia vaikuttaa sopivalta. Se on vaaratonta.

Toisin kuin ensimmäinen reaktio (doksisykliinin aloittamisen jälkeen), ei ollut mitään hetkellistä neurologisten toimintojen menettämistä; tosiaan, hyvä edistyminen jatkui viiden päivän metronidatsoli hoidon jälkeen.

28. lokakuuta 2003
Ensimmäistä kertaa lähes 18 kuukauteen, Sarah pystyi ajelemaan polkupyörällä, vaikka hän sanoi ettei ole vielä valmis pyöräilemään sännöllisesti, kaatumisriskin vuoksi. Kaatumiset ovat todellinen vaara kaikille joilla on MS-tauti.

Toinen kuuri metronidatsolia aloitettiin; jälkeenpäin ajateltuna, se alkoi liian aikaisin. Reaktio ensimmäiseen kuuriin ei ollut vielä aivan hävinnyt, ja reaktio toiseen oli siksi kumulatiivinen, ja erittäin napakka. Toinen kuuri annettiin vain kolmena päivänä. Reaktio aiheutti epävakaisuutta, vähän tunnottomuutta jaloissa, ja kihelmöintiä käsissä ja jaloissa. Neljän päivän jälkeen tämä oli suurelta osiltaan poissa.

Kun hän maalasi, Sarah huomasi että hän pystyi käyttämään oikeata kättään kauemmin, ja että välttämättömät lepohetket olivat lyhyempiä. Hänen työnsä sai lisää varmuutta.

3. tammikuuta 2004
Myrkkyreaktio jatkuu, tullen ja mennen epäsännöllisesti, mikä vihjaa että toinen metronidatsolikuuri oli jollakin tapaa tuonut esiin bakteerin solunsisäisen muodon immuunipuolustukselle. Hänen virtsansa sisälsi epänormaalin paljon porfobilinogeenia, ja tämä vaikka hän oli anti-porfyriakuurilla (paljon nestettä, paljon hiilihydraatteja, punaisen lihan ja alkoholin välttäminen, ja lääkehiiltä kaksi kertaa päivässä); tämä on näyttöä siitä että reaktiolla oli ainakin joitain sekundaariporfyrian tunnusmerkkejä. Myrkkyreaktio on epämiellyttävä, muttei sietämätön. Se osoittaa että patogeeneja kuolee. Se näyttäytyy pienenä tunnottomuutena jaloissa, jalkojen ja käsien kihelmöintinä, ja epävakaisuudella jota voidaan kuvata "kuin olisi laivan kannella". Olen nähnyt identtisiä myrkkyreaktioita muilla (ei MS-taudista kärsivillä), kun raskas krooninen keuhkoklamydia infektio hoidetaan tappavilla antibioottiyhdistelmillä. Vaikka tämä on epämiellyttävää, se todentaa että kyseessä on infektio.

Tämän reaktion oireiden alla, keskushermoston paraneminen jatkuu. Spastisuuden ja klonuksen merkit, jotka ovat tyypillisiä MS-taudille, ovat lähes poissa. Epänormaalit plantaarirefleksit (todiste vaurioista pitkille keskushermostopäätteille) ovat nyt lähes normaaleja vasemmalla ja vähemmän intensiivisiä oikealla.

Sarah pystyy käyttämään oikeata kättään enemmän voimallisemmin, ja pidemmän ajan. Hän pystyy käsittelemään painavampia esineitä. Hänen käsialansa on parantunut.

28. helmikuuta 2004
Toinen MRI aivokuva 26 viikkoa ensimmäisen jälkeen, näytti suurta paranemista. Yhtäkään uutta leesiota aivojen valkoisessa aineessa ei ole näkyvissä, ja monet leesioista, jotka näkyivät ensimmäisessä kuvassa olivat pienempiä, olivat menettäneet ääriviivansa, ja olivat vähemmän tiheitä (johtuen filmien eri tiheyksistä). Isoimmat (ja oletettavasti viimeisemmät) leesiot, jotka olivat valkoisen aineen periferiassa olivat erityisen heikentyneitä. Ei ollut paljon muutosta joukossa pienissä aivokammioiden viereisissä leesioissa; nämä olivat oletettavasti aikaisia leesioita jotka ovat tehneet glioosin (arpeutumisen); paljon muutosta näissä ei olisi odotettavissa. Konsulttiradiologi, joka tutki ne kaksi kuvaa minuuttien kuluessa kun toinen otettiin, oli haltioissaan.

Muuten, porfyriareaktiot jatkuvat. Olen nähnyt näitä eräissä potilaissa nyt; oireet tyypillisesti tulevat ja menevät päivän aikana. Niille on tunnusomaista symmetrinen mutta epätäydellinen tunnottomuus ja kihelmöinti käsissä ja jaloissa; vähän heikkoutta käsissä ja jaloissa; tasapainoelinten häiriöitä (huimausta kun liikuttaa päätä, mutta ei kun päätä pidetään paikallaan) ja suhiseva ääni korvissa, usein matala-taajuisella komponentilla. Vaikka ne kuulostavat hälyttäviltä, ne eivät ole oikeastaan ongelmallisia. Tunnottomuus on enemmän näennäistä kuin oikeaa; kosketuksen tunne on tuskin heikentynyt. On tärkeää korostaa että nämä oireet ovat ei-keskushermoston neuropatiaa, eikä niillä ole siten mitään tekemistä MS-taudin kanssa. Niitä voivat kokea myös ne potilaat joilla ei ole aktiivista kroonista keuhkoklamydia infektiota keskushermostossa, jopa ennen kuin hoito aloitetaan, ja niillä on taipumusta pahentua, kun sairautta hoidetaan, ja patogeenit kuolevat. Usein on myös olemassa flunssankaltainen komponentti näissä reaktioissa.

13. kesäkuuta 2004
Sarah jatkaa edistymistään. Ote ja ketteryys hänen oikeassa kädessään, heikkous joka oli ensimmäinen tapahtuma hänen taudissaan - ovat nyt lähes normaaleja. Porfyria-oireet jatkuvat, ja ovat ärsyttäviä eivätkä niinkään ongelmallisia.

10. syyskuuta 2004
Sarah on nyt ollut hoidolla 13 kuukautta. Sinä aikana ei ole ollut mitään epäsuotuisia keskushermosto-oireita. Kolmannessa MRI-kuvassa, joka otettiin radiologin pyynnöstä, ei ole mitään uusia leesioita; vanhat leesiot jatkavat kutistumistaan. Jotkut isot leesiot ovat hävinneet kokonaan. Radiologisti sanoi että hän ei ole nähnyt mitään tällaista ennen MS-taudissa, ja aikoo keskustella kuvista spesialisti neuroradiologien kanssa.

Edistymistä tapahtuu sekä motorisella ja sensorisella rintamalla. Ote on samanlainen molemmilla puolilla; tunne on normaali molemmissa jaloissa.

Sarahilla on vielä pientä perifeeristä neuropatiaa, mikä vaikuttaa tapahtuvan silloin kun kroonista keuhkoklamydia infektioita hoidetaan, ja joka johtuu, osittain, hemi-esiasteista joita vapautuu systemaattisesti ohjelmoitujen solukuolemien jälkeen (keuhkoklamydia estää ohjelmoitua solukuolemaa kroonisissa sairauksissa, ja kun se tapetaan, tapahtuu massiivista uudellenorganisointia kudoksissa). Se on päivittäinen kuvio, joka pahenee päivällä, häviten yöksi. Tätä nähdään usein kun hoidetaan potilaita, joilla on serologisesti todettu krooninen keuhkoklamydiainfektio; sen intensiteetti vaikuttaa olevan verrannollinen alkuperäiseen bakteerikuormaan. Tätä voidaan myös nähdä potilaissa, joilla on hyvin raskas infektio ennen kuin hoidon edes aloittaa.

Sekä krooninen solunsisäinen infektio ja jatkuvat bakteerien rippeet, jotka vapautuvat antibioottihoidon kuluessa, ja sen jälkeen, voivat aiheuttaa "sytokiinimyrskyjä". (Sytokiinit ovat solunsisäisiä viestittäjä-molekyylejä jotka toimivat monimutkaisessa tapahtumasarjassa). Korostunut sytokiinitoiminta voi tuntua alkavalta influenssalta; (todellakin, influenssan oireet johtuvat sytokiini turbulenssista).

Krooninen solunsisäinen tulehdus voi aiheuttaa epätasapainon solujen ja humoraalisen immuunijärjestelmän välille, tuoden esille jälkimmäisen (mahdollisesti bakteerien vapauttamien proteiinien seurauksesta), mikä tukahduttaa edellisen. Tämä ei vain johda immuunipuolustuksen kyvyttömyyteen selviytyä infektioista, mutta myös vääränlaiseen vasteeseen muille vieraille proteiineille. Sama prosessi voi saada aikaan allergiaa. Infektion hoito näyttää korjaavan tätä epätasapainoa. Tämä vaikuttaa tapahtuneen Sarahille. Monena vuotena hyönteispistot olivat aiheuttaneet suurta epämukavuutta; kissankirput ja hyttysten pistot aiheuttivat valtavia vesirakkuloita (4 cm tai enemmän halkaisijaltaan), ja sai hänet tuntemaan itsensä huonovointiseksi useiksi päiviksi, jopa viikoiksi. Hoidon aloittamisen jälkeen hyönteispuremat ovat lakanneet olemasta ongelma.

18. joulukuuta 2004
Sarah lopetti jatkuvan antibioottihoidon kaksi kuukautta sitten. Paranemista tapahtui niitten lopettamisen jälkeen. Me päätimme antaa epäjatkuvan ylläpitoterapian johon kuului 14 päivää doksisykliiniä 200 mg päivittäin, ja roksitromysiiniä 300 mg päivittäin*. Metronidatsoli, 400 mg kolme kertaa päivässä, annetaan viimeiset viisi päivää. Tämä ylläpitoaikataulu toistetaan kahden kuukauden välein.

Muuten, Sarah saa vielä etuja - hänen hienokontrollinsa sormissa ja yleinen ketteryys on lisääntynyt huomattavasti. Hienovaraiset, mutkikkaat tehtävät (kuten korvarenkaiden "perhos" kiinnikkeiden laittaminen) ovat nyt helppoja. Hänellä on myös lisääntynyttä sinnikkyyttä toistuvissa tehtävissä kuten käsinkirjoittamisessa. Hän pystyy myös kävelemään 2 km.

Kun katsastelen hänen edistymistään, pitää sanoa että kestävät spontaanit globaalit remissiot ovat hyvin epätavallisia MS-taudissa, kun etenevä vaihe on kestänyt kauemmin kuin vuoden [Kremenchutzky M., et al. 1999 Brain Oct;122 (Pt 10):1941-50].

*Jos roksitromysiini ei ole saatavilla, atsitromysiiniä voi käyttää. Rifampisiini ei ole sopiva ajoittaiseen käyttämiseen.

31. maaliskuuta 2005
Ajoittainen terapia menee hyvin. Sarah maalaa monimutkaista akvarellia, kun kirjoitan tätä. Toipuminen jatkuu, erityisesti hienomotoriikassa ja ketteryydessä; myös kestävyydessä.

Neuroradiologi spesialisti kävi läpi MRI kuvat, ja sanoi että hän ei ole koskaan nähnyt tällaista paranemista kaikissa uusissa leesioissa vakiintuneessa etenevässä MS-taudissa.

On mielenkiintoista todeta, että missään vaiheessa hiiva ei ollut ongelma. Tämä voi olla koska antibiootit pyyhkivät C. pneumoniaen pois immuunijärjestelmän soluista, jolloin niistä tulee tehokkaampia (Hiiva on aika tavallista niillä, joilla on krooninen väsymysoireyhtymä, joka voi johtua kroonisesta C. pneumoniae infektiosta joissain tapauksissa; paradoksaalisesti sillä on taipumusta poistua spontaanisti antibioottihoidolla).

8. huhtikuuta 2005
Sarahin reaktiot näkö-ärsykkeisiin (dominantti käsi), jotka mittasimme muutama päivä sitten, ovat nyt normaalissa rajoissa, kestäen 245 millisekuntia (vertailun vuoksi normaali aikuisten reaktio-aika on 200-250 millisekuntia, joka kasvaa iän myötä; teinitietokonepelaajat voivat kehittää erittäin nopeat reaktioajat).

Reaktioajat visuaalisiin ärsykkeisiin ovat usein paljon kohonneita MS-taudissa, erityisesti kun on fatiikkia ja "aivosumua"; ne ovat usein luokkaa 1500 - 2000 ms. Luonteenomaisesti, ne kohoavat jopa pidemmiksi toistoilla, mikä tarkoittaa väsyttävää prosessia, ja luultavasti epänormaalia kortikaalista toimintaa (ja sellaista mitä ei voi selittää demyelinaatiolla yksin).

7. kesäkuuta 2005
Tällä viikolla vaimoni ratkaisi London Timesin lauantain shakkiprobleeman paljon nopeammin kuin minä itse (pahimpina aikoina hän ei voinut muistaa nappuloiden nimiä, tai miten niitä siirretään).

(Musta pelaa).


probleemaan.

7. elokuuta 2005
Nyt on kulunut kaksi vuotta siitä kun Sarah aloitti antibiootit; sinä aikana on tapahtunut valtavaa paranemista. Katsaus noihin kahteen vuoteen on henkisesti raskasta; varhaiset paranemiset tapahtuivat askel askeleelta, ja olivat aika epäsäännöllisiä. Yhtenä aikana käveleminen itseasiassa vaikeutui, kun tunto palasi. Äskettäiset paranemiset - mitkä vielä tapahtuvat - ovat enemmän hienoisia, ja tapahtuvat sujuvasti. Näinä kahtena vuotena, Sarah ei ole kokenut mitään uutta keskushermostovajetta. Matalimmassa kohdassaan, Sarah meni nopeasti alaspäin vammaisuus (EDSS) asteikolla, mennen 6:en läpi kohti 8:aa. Hän on nyt palanut tasolle 2 tällä asteikolla.

Tämän mikro-organismin tunnetaan aiheuttavan kroonista jatkuvaa infektiota koko elimistössä; sen tiedetään myös haittaavan solujen toimintaa. Epäilen että suuri osa paranemisesta tulee vähentyneestä oksidatiivisesta solunsisäisistä vaurioista ja jonkin asteisista palautumisesta mitokondrioiden stressistä: tämä on hyvä syy ottaa laaja valikoima anti-oksidantteja.

27. elokuuta 2005
Neljäs MRI aivokuva oli suhteellisen muuttumaton kolmannesta, joka otettiin vuosi sitten. Uusia leesioita ei ole tullut antibioottien aloittamisen jälkeen, ja paljon kutistumista on tapahtunut jo olemassa olevissa leesioissa.

23. lokakuuta 2005
On vähän sanottavaa, mutta kaikki on positiivista. Ehkä paras asia on heinovarainen Sarahin kasvonilmeiden palautuminen. Fatiikki on ollut kauan poissa, paitsi luonnollinen väsymys joka seuraa pitkän työpäivän jälkeen.

Sarahilla on nyt kestävyyttä maalata koko päivän, jotain mikä ei olisi ollut mahdollista vain muutama kuukausi sitten; edut vaikuttavat olevan lujittuneita. Kunto on myöskin parempi kävellessä. Sarah on työskennellyt sellaisen asian parissa mitä hän on halunnut tehdä jo kauan: neljä vesiväritutkimusta kukista jotka ovat kasvaneet aitamme alla.

9. tammikuuta 2006
Taas jaksaminen ja kestävyys ovat parantuneet. Sarah suunnittelee joitain isoja maalauksia, ja on ojentanut kaksi isoa maalauspohjaa. Tämä vaatii huomattavaa voimaa käsissä, kuten kuka tahansa joka on tehnyt tämän voi kertoa sinulle.

18. maaliskuuta 2006
Kaikki jatkuu hyvin, monilla hienovaraisilla parannuksilla. Edellinen päivitys näyttää maalauspohjan valmistautumista taiteilijalta; se ja sen kaveri ovat nyt valmiita maalauksia. Päivitykset tulevat nyt todennäköisesti harvemmin, kun Sarah on saanut niin paljon vanhaa itseään takaisin.

13. elokuuta 2006
Nyt on kolme vuotta siitä kun Sarah aloitti hoidon; sinä aikana nopeasti etenevä toissijaisesti etenevä MS-tauti ei ollut vain pysäytetty, vaan ajettu suoraan taaksepäin. Tämä on hyvin harvinaista sairauden luonnollisessa historiassa, kun eteneminen on ollut paikallaan yli vuoden. Hienovaraiset paranemiset jatkuvat. On kliininen truisimi että, jopa yksittäisissä tapauksissa, kuten vauriot onnettomuudesta, tai aivohalvaukset, huomattava paraneminen on epätodennäköistä vammoissa jotka ovat olleet olemassa yli kuusi kuukautta tai pitempään. Se tosiasia että Sarah vielä paranee kolmen vuoden jälkeen, johtuu todennäköisesti hänen lisäravinteistaan, joiden tavoitteena on vähentää hapetusstressiä, tukien hermojen korjausta metyylikobalamiinilla, mitokondriatuki ja tulehduksen vähentäminen. Joku voisi kuvitella että paraneminen johtuu meneillään olevasta uusien vaihtoehtoisten reittien löytämisestä, mutta tämä ei voi selittää tasaista paranemista Babinskin heijasteessa oikeassa jalassa. Antibioottien aloittamisen aikaan, riitti että koski isovarpaseen joka sai aikaiseksi rajun ojennusvasteen; tämä on tasaisesti parantunut, ja, vaikka on vielä lievästi ekstensorinen, siinä että varvas menee ylöspäin vähän, kaikki klonuksen merkit ovat poissa. Tätä samaa pitkä-aikaista paranemista nähdään Sarahin oikeassa kädessä, mikä on ollut heikko vuoden verran, ja halvaantunut kuusi kuukautta. Voima on palanut asteittain, mutta vain viimeisinä kuukausina Sarah on huomannut että se on saanut edeltävän dominanssinsa kun se suorittaa refleksiliikkeitä.

24. marraskuuta 2007
Hienovaraiset paranemiset jatkuvat. Viimeinen on motorisen fatiikin häviäminen oikeassa kädessä; tämä on havaittu voiman laskemisena kun sormia venytetään: venytystä ei voitu ylläpitää. Mitään fatiikkia ei ole nähtävissä (motorinen fatiikki on tavallista etenevässä MS-taudissa, ja sairauden luonnollisessa historiassa, toipuminen on harvinaista).

15. tammikuuta 2008
Taas hienovaraista paranemista on havaittavissa. Vuonna 2003 Sarahilla oli vähän epätaipuisa katse. Tämä ilmiö, mikä on hyvin tavallista MS-taudissa tarkoittaa silmän liikkeen häiriötä kun katse liikkuu sivusuunnassa, ja toinen silmämuna seuraa toista, kestää vähän aikaa että toinen silmä ehtii perässä. Tämä ei nyt näy selvästi Sarahissa, varsinkaan jos et ole tiennyt sen olemassaolosta aikaisemmin.

Paraneminen ei rajoitu keskushermostoon. Krooninen C. pneumoniae infektio tunnetaan siitä että se voi olla loisena pehmytkudoksen soluissa, missä se stimuloi solujen jakaantumista. Tämä voi selittää - niin epätodennäköiseltä kuin se kuulostaakin - pehmytkudoksen ja rasvakudoksen lisääntymisen, jota voidaan havaita keski-iässä. Olen havainnut vuosien kuluessa asianmukaisen kroonisen keuhkoklamydia infektion hoidon jälkeen, että paino, painoindeksi, ja ulkonäkö voivat kaikki normalisoitua. Sarah läpikäy tätä ruumiillista "remonttia". Hän näyttää nuorekkaammalta.

6. kesäkuuta 2009
On vähän raportoitavaa. Mitään kielteistä ei ole tapahtunut kuuden vuoden aikana hoidon aloittamisesta. Tätä ei ole lähes koskaan aikaisemmin tapahtunut sekundaaris-progressiivisessa MS-taudissa, joka on mennyt aggressiiviseen vaiheeseen. (The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. 7. Progressive-relapsing and relapsing-progressive multiple sclerosis: a re-evaluation. Kremenchutzky M, Cottrell D, Rice G, Hader W, Baskerville J, Koopman W, Ebers GC. Brain. 1999 Oct;122 (Pt 10):1941-50.)

Sarahin tarina on tehty julkiseksi muiden auttamiseksi, hänen pyynnöstään.

[pgm]

David Wheldon - sydänoireet ja lihaskipu (myös korkea verenpaine ja lievä ylipaino, BMI = 27.8)
Alkuperäinen teksti: http://www.cpnhelp.org/?q=node/132
Wheldonin protokolla
Me olemme väittäneet (joihinkin tutkimuksiin vedoten) että keuhkoklamydia aiheuttaa myös sydän- ja verisuonitauteja, sekä liikalihavuutta, jotka ovat Suomessakin jonkinlaisia epidemioita. Tässä on yksi käytännön esimerkki siitä, että nekin paranevat.

Olen syntynyt vuonna 1950; olen aina ollut erittäin aktiivinen. Nuorena minulla oli uusiutuvat ja kivuliaat poskiontelotulehdukset; ne hävisivät myöhäisessä teini-iässä. Harrastuksiini kuului luolien tutkiminen, mikä vaatii fyysistä kuntoa. Jatkoin luolien tutkimista pitkään yli 40-vuotiaana.

Vuonna 1999, vaimoni Sarah ja minä molemmat saimme hengitystieinfektion, joka alkoi kipeänä kurkkuna; kahdessa viikossa siitä oli tullut lievä keuhkokuume. Sarah sai suoranaisen astman, joka vaati inhalaattorin. Minulla oli myös hengen vinkumista, erityisesti rasituksen jälkeen. Tämä hävisi lopulta. Kärsin myös poskiontelotulehduksesta taas. En käynyt lääkärissä.

Muutama kuukausi myöhemmin, aloin huomaamaan että pääni kääntäminen ei ollut ainoastaan kivuliasta, vaan myös vaikeaa. Koska pyöräilin työhöni, tästä tuli ongelma. Huomasin että jos halusin kääntyä oikealle, minun oli hypättävä alas polkupyörältä, ja käveltävä tien yli. Sinä aikana huomasin että minulle kehittyi pehmytkudoksen turpoamista kaulassani; nämä alkoivat kasvamaan aika nopeasti. Vähän tämän jälkeen, huomasin että minulla oli lihaskipuja olkapäässäni, pitkissä lihaksissa selässäni. Sarah huomasi että kävelin erittäin kömpelösti; jos halusin kääntää päätäni, minun oli käännettävä koko kehoni. Selän koukistaminen oli myöskin vaikeaa. Vuonna 2002 huomasin että lepopulssini oli kohonnut, ja että oli kasvava määrä poisjääneitä sydämenlyöntejä. Nämä olivat aika hälyttäviä yön tunteina. Sarah huomasi että kärkilyöntini olivat todella kovia, ja kuuluivat yöllä. Olin huolestunut tänä aikana, mutta olin enemmän huolissani Sarahin aggressiivisesti etenevästä MS-taudista, joka oli paljon ongelmallisempi.

Vuoden 2003 kuluessa, kaikki oireeni lisääntyivät voimakkuudeltaan; nyt oli myös jatkuvaa pleuriittista kipua (terävä kipu kyljessä, kun hengitti), oikealla. Tunsin huimausta kun liikuin nopeasti: se oli kun seisoisin jommalla kummalla puolella pienellä keinulaudalla. Verenpaineeni oli 150/95. Otin vasta-aine testin keuhkoklamydiabakteerille. IF tiitterit olivat 1:128. Tämä taso nähdään monilla ihmisillä, joilla ei ole oireita. Matalat tiitterit eivät tarkoita paljoakaan; ne eivät varmasti poissulje infektiota [tämän vuoksi vasta-ainetesti keuhkoklamydiabakteerille on hyödytön]. Borrelia vasta-aineet (Western Blot) olivat negatiiviset.

Aloitin empiirisen anti-klamydiaalisen kuurin; se oli hyvin samanlainen kuin Sarahin, nimittäin doksisykliiniä 200 mg päivittäin, ja roksitromysiiniä 300 mg päivittäin (sillä ei ole väliä, jos otat kaikki päivittäiset annokset samalla kerralla näillä). Sinä yönä hikoilin ja tunsin itseni sairaaksi; tämä tunne jatkui viitenä seuraavana päivänä; se oli pahempi iltaisin, ja samalla oli omituinen mielenlaatu. Kaikenlaiset näkymät menivät mielen läpi, ja Sarah sanoi että rupesin lörpöttelemään, muuttaen aihetta lähes keskellä lausetta. Mutta tämä laantui. Kolmen kuukauden jälkeen aloitin lyhyen kuurin metronidatsolia, doksisykliinin ja roksitromysiinin lisäksi. Kuurin loppua kohti, minulla oli aika pahaenteinen tunne että jotain tulee tapahtumaan. Kolme viikkoa myöhemmin aloitin viiden päivän kuurin metronidatsolia. Neljäntenä päivänä, rupesin tuntemaan kipua selässä olevissa lihaksissa, ja niskassa, ja turvonneessa pehmytkudoksessa joka oli kaulani ympärillä. Sinä iltana rupesin myös hikoilemaan runsaasti, ja minulla oli erittäin voimakkaita elohiiriä vartalossa. Nämä jatkuivat noin viikon metronidatsolin lopettamisen jälkeen; taas niiden huiput tulivat illalla, joten pystyin työskentelemään päivisin (iltakuumeet vaikuttavat aika tavallisilta, kun solunsisäiset infektiot hajoavat). Niitä seurasi musertava kipu molemmissa yläraajoissa, jotka oletan että johtuvat lievästä sympaattisesta refleksidystrofiasta. Onneksi nämä helpottivat viikkojen kuluessa. Painoni putosi 95 kilosta 81 kiloon muutamassa viikossa. Kolmen kuukauden kuluessa, kaulaturvotus oli lähes laantunut. Reaktiot kolmanteen pulssiin metronidatsolia olivat lieviä. Reaktiot neljänteen, viidenteen, ja kuudenteen olivat mitättömän pieniä. Verenpaineeni putosi tyypilliseen aamuverenpaineeseen 115/75; kärkilyönti oli tullut oikeastaan aika vaikeaksi tuntea, pulssini tuli pehmeäksi ja tasaiseksi. Kaikki ekotopiat olivat poissa.

Olen nyt ajoittaisella antibiotti- ja lisäravinnekuurilla; tähän sisältyy asetyylikysteiini (NAC) 600 mg kahdesti päivässä, jonka tarkoituksena on tuhota jäljellä olevat keuhkoklamydian ulkopuoliset bakteerimuodot. Minulla on vielä hieman ongelmia huimauksen ja korvien soimisen kanssa, mutta tämä ei kuitenkaan estä minua pyöräilemästä. Olen kivuton ja taipuisa, ja selän ja pään liikkeet ovat täydellisiä. On vaikutelma siitä että pehmytkudos muotoutuu parhaimmillaan uudelleen.

Sarahilla oli vastaavanlainen hengitystieinfektio; hän sai suoranaisen astman, ja ajoittaista hengen vinkumista. Joten, vaikka minulla ei ole kovia faktoja siitä että meillä molemmilla olisi ollut keuhkoklamydia-infektio, se vaikuttaa kliinisesti todennäköiseltä. Mikään muu patogeeni ei aiheuta samanlaista hengitystieinfektiota kuvatun kuvion mukaisesti. Yleensä tämä on kliininen diagnoosi. Meidän on hyväksyttävä että yksilötasolla, nykypäivän laboratoriokokeilla voi olla vain pieni diagnostinen arvo.

Onnistuin työskentelemään täysipäiväisesti sairauden ajan, tullen takaisin laittamaan ruokaa meille molemmille. Pidimme kotitaloutemme yhdessä. Jotkut meidän ystävistä hätääntyivät, ja lopettivat yhteydenpidon meihin, mutta luulen etteivät he olleet oikeita ystäviä.

5.2.2006 päivitys
Kun aloitin hoidon - antibiootit, NAC, anti-oksidantit/vitamiinit ja mitokondriatuen, olen huomannut isoja muutoksia elimistössäni, sellaisella tavalla jota en olisi uskonut todeksi. Paraneminen on paljon nopeampaa; kynnet ja tukka kasvavat nopeammin; jopa kalju kohta päälaellani on täynnä untuvaisia hiuksia. Nivelet tuntuvat toimivan paremmin; kaikki näyttää toimivan hyvin. Olen vähän pidempi (sama pituus kun olin 21 vuotta vanha) ja ryhtini on parempi. Vatsani on litteä. Lihasjäykkyyteni on parantunut. Silmän taitteisuuden huononeminen ei ole vain pysähtynyt, vaan kumoutuu. Hämäränäköni on parempi, ja siinä on paljon enemmän kontrastia. Ajattelu on paljon selkeämpää. Minulle valkeni yhtäkkiä että krooninen laajalle levinnyt solunsisäinen infektio voisi hyvin häiritä solujen paikannusjärjestelmää; jos tämä olisi näin, solunkorvausohjelmat menisivät hitaasti epäkuntoon. Tämä on tietysti vain spekulaatiota. Mutta mielestäni on hämmästyttävää että kun infektio hoidetaan, tämä paikannusjärjestelmä voi vahvistaa itsensä niin positiivisesti, ja solunkorvausohjelmat pitäisi ohjata solut että löytävät tiensä jälleen oikeaan kohteeseensa.

21.2.2006 päivitys
Uudelleenrakentamisen tunne jatkuu. Tässä on pieni havainto: kun olin 19, auto joka tuli kohti ja kääntyi edessäni tönäisi minut moottoripyörästä. Minulla oli aavistus siitä että se tekisi näin, ja hidastin. Se oli täysin suora maantie. Muistan lentäneeni auton konepellille. Mitään luita ei katkennut, ja oli pehmeä laskeutuminen ojaan. Kuitenkin oikea olkapääni sai ruhjevamman, ja tämä laaja vamma kesti pitkän ajan parantua. Kun se parani, jäljelle jäi kasa pieniä verisuonia ja purppuranvärinen iho. Aina silloin tällöin, alue näytti vihaiselta, ja joskus näytti siltä että se hajoaisi; silloin se oli aika kivulias myös, johon liittyi kipua joka tuli syvältä, ihan kuin olisi tullut luukalvosta. Antibioottihoidon jälkeen kaikki tämä katosi. Iholla on normaali väri, tekstuuri ja sävy. Et nyt tietäisi että se leesio on ollut siinä 30 vuotta. Luulen että sekä klamydiat että veri täytti sen hematooman: kärsin kroonisesta poskiontelotulehduksesta sinä aikana. Olisiko tämä myöhemmin voinut tulla haavaiseksi ja sitten toissijaisesti infektoituneeksi?

1.7.2006 päivitys
Olen nyt ollut kaksi vuotta ajoittaisella hoidolla, ja verenpaineeni pysyy matalana (112/75 eilen) vain yli kuusi viikkoa viimeisestä ylläpitoannoksesta. Se myös kohoaa ja laskee kuntoilun ja tunteiden mukaan. Tämä on rohkaisevaa: aikaisemmin se on ollut tasolla 155/95 koko ajan päivisin ja öisin. Tämä on helppo ja objektiivinen testi myös.

4.7 2007 päivitys
Vain pieni päivitys sanoakseni että olen terve, paitsi että on kiertohuimausta. Tätä vaikuttaa tulevan kun pehmytkudos uudelleenrakentuu (mikä hämmästyttävästi tapahtuu vielä nytkin). Minua houkuttaa tehdä hypoteesi että tämä huimaus johtuu vapautuneista myrkyistä, jotka vaikuttavat sisäkorvaan. Sisäkorva tunnetetaan siitä että se on hyvin herkkä endotoksiineille. Kun se on pahimmillaan, tämä huimaus tekee matkustamisen hankalaksi, mutta olen onnekas, että työni on vain kahdenkymmenen minuutin kävelymatkan päässä. En ole huolestunut, koska aikaisemmin aamulla kuuloni on neulanterävä. Se siitä, olen aika hämmästynyt muutoksesta: ekotopiat ovat kaikki poissa, ja verenpaine on tyypillisesti 115/80 aamulla, hyvällä yöllisellä laskulla. Pleuriittinen kipu ja lihaskivut ovat menneisyyttä. Nivelet ovat paljon enemmän joustavammat (Sarah huomasi että jonkin aikaa sitten olin aika jäykkä). Otan antibiootteja ainoastaan ajoittaisesti (kaksi viikkoa doksisykliiniä ja atsitromysiiniä, ja viikko metronidatsolia keskellä; tämä joka kolmas kuukausi).

21.7.2007 päivitys
On nyt kulunut neljä vuotta siitä kun aloitin hoidon. Olen lopettanut antibioottien käytön. Olen hämmästynyt siitä mitä on tapahtunut. En vain olisi voinut uskoa sitä. Aamupulssini on tyypillisesti 55 lyöntiä minuutissa ja verenpaine on tyypillisesti 110/75, ja riippuu hyvin paljon tunteista; kun olen todella rentoutunut, se voi laskea 95/65:een. Rannepulssia on vaikeata löytää. Samaten kärkipulssia. Sydämen lyönti on tasaista; poisjääneet lyönnit ovat poissa. Painoni on pudonnut 95 kilosta 82 kiloon, mikä on suurinpiirtein ideaalia minulle. Elimistön rasva (suprailiac calliper testi) on mennyt noin 30 mm:sta 4 mm:iin (yli keskitasosta super-hoikkaan). Pituuteni (185 cm) on nyt sama kun olin 25. Vatsani on suorastaan sisäänpäin painuva nyt. Vielä on tunnetta elimistön uudelleenrakentumisesta; tämä on jaksollista, ja siihen liittyy lievää tinnitusta, huimausta, ja erittäin ruskeaa virtsaa [porfyria-yhdisteitä].

No, tuo on minun tarinani. Otan vähemmän lisäravinteita, mutta otan etenkin B-vitamiineja (anti-homokysteiiniset), 2.4 grammaa NACia päivittäin, ja D-vitamiinia. Olen vilpittömästi hämmästynyt siitä mitä on tapahtunut. Aikaisemmin tässä blogissa kirjoitin: "Minulle valkeni yhtäkkiä että krooninen laajalle levinnyt solunsisäinen infektio voisi hyvin häiritä solujen paikannusjärjestelmää; jos tämä olisi näin, solunkorvausohjelmat menisivät hitaasti epäkuntoon. Tietysti, tämä on vain spekulaatiota. Mutta mielestäni on hämmästyttävää että kun infektio hoidetaan, tämä paikannusjärjestelmä voi vahvistaa itsensä niin positiivisesti, ja solunkorvausohjelmat pitäisi ohjata solut että löytävät tiensä jälleen oikeaan kohteeseen". No, tämä tuntuu olleen suunnilleen oikein: monissa tapauksissa olen ollut tietoinen siitä, että jotain on tapahtumassa tietyssä kohtaa elimistössäni, ja se on tapahtunut hyvin nopeasti: valmistelu kestää kauan, mutta toteutus on nopeaa. Viimeinen tapahtuma oli äkkinäinen vatsanseinän vajoaminen; oletettavasti suuri määrä viskeraalista rasvaa hävisi, ja aika nopeasti. On merkillepantavaa että ruokahaluni oli poissa sinä viikkona kun tämä tapahtui.

[pgm]

Redin tarina - ruusufinni, tali-ihottuma, lämpötilansäätelyongelmat, follikuliitti ja / tai talirauhasten sarveistapit, sarjapäänsärky, ärtynyt suoli, ja allergiat
Alkuperäinen teksti: http://www.cpnhelp.org/cpn_treatment_for_rosacea
Wheldonin protokolla

Tammikuu'06 - (Kuukausi 1)
Aloitin atsitromysiinin ensimmäisenä viikkona tammikuussa, aloitusannoksella 500 mg kolmena päivänä, sitten muutin annosta 250 mg:aan 3 x viikossa (Ma-Ke-Pe). Sain Herx-reaktion atsitromysiinistä päivinä 2-7 (flunssankaltaiset oireet, poskiontelo-ongelmia, päänsärkyä, kuumetta, lihaskipuja, ja väsymystä). Minulla oli myös vatsa/suolisto ongelmia. Olin oikeastaan aika paljon vuoteessa päivät 2-4. Luulin että kyseessä oli flunssa, mutta se loppui suunnilleen yhtä nopeasti kuin oli alkanut. Mielenkiintoisesti, jopa herxien ajan, minun ruusufinni-oireeni (punoitus, ja polttelu) helpottivat paljon.

Helmikuu'06 - (Kuukausi 2)
Aloitin Doksin ensimmäisenä viikkona helmikuussa, ja kasvoni rupesivat punoittelemaan ja polttelemaan ihan mielettömästi muutaman tunnin kuluttua ensimmäisestä annoksesta (ei epätavallista niille, joilla on ruusufinni). Huomasin myös että kipu oli lisääntynyt silmien takana (poskiontelokipua), mutta siinä se olikin. Päätin että tämä voisi olla uusi herx-reaktio, ja päätin kokeilla NACin ottamista (2 x 600 mg) seuraavana päivänä - että pääsisin uusien herx-oireiden yli tällä, ja Doksia samanaikaisesti. Mielenkiintoisesti kasvoni lakkasivat punoittamasta ja polttelemasta 20 minuutin kuluessa kuin otin NACia. Huolestuin koko päivän että NAC olisi voinut jotenkin kumota Atsi/Doksi yhdistelmän tehokkuutta, mutta sitten tulivat taas flunssankaltaiset oireet, jotka koin kun ensimmäisen kerran otin atsitromysiiniä, luultavasti jopa enemmän tukkoisuutta. Minulla oli myös kauhean jäykkä niska, joka eteni todella pahaan päänsärkyyn yhtenä päivänä, sekä vatsa-ongelmia.

Oletan että kaikki nämä herxit vihjaavat että Cpn [C. pneumoniae] voisi olla syy minun tapauksessani. Nyt 1 viikko doksin ja NACin lisäämisen jälkeen, tunnen oloni paljon paremmaksi. Heräsin ilman lähes mitään tukkoisuutta tänään, ehkä vielä vähän on jäljellä korvissa (joka tekee oloni hieman huimaavaksi kuitenkin), mutta paljon parempi. Minulla on vielä joitain satunnaisia lihas/nivelkipuja (enimmäkseen alhaalla käsissä ja jaloissa), enkä ole nukkunut hyvin viime viikkona. Kuitenkin, vaikuttaa että pahin on yli.

3 viikkoa myöhemmin...
No, 4 päivää sen jälkeen kuin aloitin ensimmäisen Flagyl-pulssini, joka alkoi 3 viikkoa sen jälkeen kuin lisäsin doksin ja NACin, törmäsin tosiaan seinään. Tiedän nyt että minun olisi pitänyt tehdä lyhyempi pulssi (1 annos, tai 1 päivän kuuri) ensimmäisellä kierroksellani, mutta kun oloni oli OK muutamien ensimmäisten päivien jälkeen, päätin jatkaa. Vaikka koin väsymystä (lyhyet jaksot, jotka yleensä tapahtuivat 2 tuntia annosten jälkeen ja kestivät noin pari tuntia) ja lihas/nivelkipuja päivinä 1-2 pulsseissa, ja päivänä 4, heräsin täysin väsyneenä, ja itse asiassa jatkoin nukkumista toiset 4 tuntia (yhteensä 12 tuntia). Kun lopulta heräsin, huimasi, olin kuumeinen ja oli "myrkyllinen" olo. Keski-iltapäivään mennessä, rupesin tuntemaan pahoinvointia, ja noin tunnin sisällä tunsin että voisin oksentaa minä hetkenä hyvänsä. Minulla oli vain C-vitamiinia ja kalsiumia, ja pelkäsin että kalsiumi häiritsisi antibioottien imeytymistä, yritin kokeilla vähän GliSODia, sen jälkeen kuin tein nopeasti lisätutkimusta, jotta olisin varma, ettei se häiritsisi hoitoa...

20-30 minuutin kuluessa, pahoinvointini oli täysin poissa, ja 2 tunnin kuluttua väsymys oli myöskin poissa. Noin 3-4 tunnin kuluttua tunsin suorastaan huimausta ja oloni maaniseksi, ja tätä kesti toiset noin 4 tuntia. Mielenkiintoista, koska olin ottanut GliSODia ennen ruusufinniä, ja huomasin paljon paljon, paljon lievemmän innostuneisuuden "muodon". Euforian tason täytyy liittyä reaktiivisiin happiradikaaleihin. Otin GliSODia jälleen tänä aamuna, ja koin vain vähän euforiaa tähän asti - enemmänkin saman vaikutuksen, jonka kuppi vahvaa kahvia saa aikaan.

Muuten, myös pahoinvointi ja äärimmäinen fatiikki neljäntenä päivänä Flagyl-pulssilla, koin myös paljon enemmän kasvojen punoitusta ja polttelua (tyypilliset ruusufinni-oireet), ja huomasin myös lievän lisääntymisen kummallisissa ihottumissa, jotka saan koko Flagyl-pulssin aikana (vaikka ei yhtä pahoja, mitä oli ennen kuin aloitin antibiootit - mutta nämä olivat jotain mitkä NAC/doksi/Atsi yhdistelmä vaikutti kumoavan hienosti). Oletan (ja toivon?) että nämä ovat vain elimistöni erityisiä reaktioita endotoksiineihin.

On mielenkiintoista, että saan myös lihas- ja nivelkipuja, joita monilla teillä muillakin on enemmän pääasiallisina oireina. Vaikka nämä ovat yleensä aika lieviä minulla. Koin hieman tukkoisuuden lisääntymistä Flagyl-pulssilla, mutta sanoisin että isoin osa tukkoisuudesta tuli atsitromysiinistä ja NACista, ja tämä päättyi sinä aikana kun aloitin Flagyl-pulssin.

Maaliskuu'06 - (Kuukausi 3)
ensimmäinen viikko maaliskuuta...
Otin toiset 1.2 grammaa Flagyliä eilen, ja tuli hieman kipuja (nivelet ja lihakset), ja minulla oli joitain satunnaisia lihasnykäyksiä viime yönä (eniten niskassa, käsissä ja jaloissa), mutta heräsin ja tunsin oloni hyväksi tänä aamuna. Kahden viikon Flagylin (400 mg, 3 kertaa päivässä) jälkeen, ja kolmen 1.2 gramman Flagyl-annoksen jälkeen, luulen että olen jossain lähellä sitä, mitä odotan seuraavilta 5 kuukaudelta Flagyl pulsseilta, ja vielä näytän edistyväni.

viimeinen viikko maaliskuuta...
Kun luin että aspiriini ja salisyytit saattavat auttaa tappamaan keuhkoklamydiaa, päätin lisätä 2 tavallista aspiriinia päivässä (yhteensä 650 mg) kuuriini, 3 viikkoa sen jälkeen kun aloin huomaamaan että uusia isoja die-off reaktioita ei enää tullut. Kun lisäsin aspiriinin, huomasin valtavan lisäyksen die-off reaktioissa, jotka tosiaan potkaisivat minua sivuttain, erityisesti Flagyl annoksien aikana (otan nyt 1.2 g viikossa), ja erityisesti ensimmäisen kahden tai kolmen Flagyl annoksien jälkeen, aspiriinin aloittamisen jälkeen. Olen sittemmin havainnut vähemmän reaktioita sille. Mutta mielenkiintoisesti, olen huomannut että aspiriini näyttää aiheuttavan "metallin" makua, jota monet ovat raportoineet Flagylin ottamisen jälkeen (en ole kokenut tätä aikaisemmin), ja aspiriini näyttäisi poistaneen lievästi juopuneen olon, jonka sain Glisodinista.

Huhtikuu'06 - (Kuukausi 4)
Jatkoin NACin, GliSODin, doksisykliinin ja atsitromysiinin kanssa Flagyliä
(otin 1.2mg kahdesti viikossa)...

Toukokuu'06 - (Kuukausi 5)
ensimmäinen viikko toukokuuta...
Kokeilin aspiriinia 1 kuukauden ajan ja totesin, että vaikka olen kokenut lisää die-off reaktioita, tuntui, etten edistynyt paljoakaan (jos ollenkaan), siitä "lisätuskasta". Joten lopetin sen, ajattelin, että se oli luultavasti vain aiheuttanut enemmän porfyria-oireita minulle kuin todellisen tappamisen vaikutusta. Koska kversetiini on myös Lox-inhibiittori, ihmettelen, jos se olisi vastaavanlainen minulle...

Muuten, kokeilin artemisiinia (200 mg päivässä) viikon ajan, kun olin tavanomaisella NAC/doksi/atsi/Flagyl/GliSODin kuurilla. Vaikutti aiheuttavan lisää die-offia (enimmäkseen lisää lihasten arkuutta, ja lisää poskiontelon painetta, kun otin sitä, ja sitten oikeastaan täydellinen NAC-tyyppinen flunssa joka viikko sen ottamisen jälkeen - oireet lisääntyvät juuri jokaisen NAC/Doksi/Atsitro/Flagyl annoksen jälkeen, erityisesti Flagylin jälkeen, but olen voinut ottaa hyvän askeleen eteenpäin toipumisessa, kun flunssankaltaiset oireet poistuivat. Viikko ennen kuin otin Flagyliä, ei ollut oikeastaan mitään ongelmia, mutta viikko NAC-kaltaisen flussan kanssa ei ollut niin mukavaa (Minulla ei ole oikeastaan ollut tämän tyyppistä reaktiota ennen kuin aloitin NACin noin 3 kuukautta sitten). On ollut muutama viikko kun olen kokeillut sitä, ja ajattelen että teen yrityksen josko saan saman reaktion, ja sitten, mikä tärkeämpää, toinen positiivinen askel eteenpäin.

(Huomautus: sitten lokakuuta '06 en ole kokeillut artemisiinia uudestaan...)
Siirryin standardi Flagyl-kuurille kerran kuukaudessa, eli 5 päivää 400 mg x 3 päivässä.

Kesäkuu'06 - (Kuukausi 6)
ensimmäinen viikko kesäkuuta...
Olen ottanut luteoliinia Lutimaxin muodossa, mikä sisältää 100 mg luteoliinia (myös 10 mg C-vitamiinia, 50 IU D-vitamiinia, 5 mg E-vitamiinia, 50 mg kalsiumia ja 100 mg rutiinia), kahdesti päivässä viikon ajan nyt, ja vaikuttaa helpottavan aika paljon oireiden kanssa.

Jäljelle jäänyt ihottuma mahalla on poistunut hienosti, minulla on myös huomattavan vähemmän turvotusta kasvoissani, niskassani ja muualla, ja vaikuttaa että se on helpottanut poistamaan yskän joka ilmestyi uudelleen välittömästi Flagyl-annoksen lopettamisen jälkeen, jota otin pari kertaa viikossa (päätin siirtyä tavanomaiseen 5 päivän pulsiin kuukaudessa) Se vaikutti myös antavan energiaa minulle (tai oikeammin vähensi fatiikkia), sekä auttavan ärtyvän suolen oireissa, sekä eliminoimaan suurinta osaa säryistä ja kivuista, jotka nähtävästi tulivat vaikka en käyttänyt Flagyliä.

Otin puolitoista lasia viiniä viime yönä, ja huomasin että kieriskelin koko yön, ja heräsin hikilammikossa pari kertaa, ja heräsin ihon kutinaan, joka hävisi nopeasti, joten luulen etten juo enää.

Kaiken kaikkiaan, se näyttää auttavan aika paljon oireiden kanssa, ja tämä saa minut tavallaan hermostuneeksi, kokemukseni perusteella, aineet, kuten 5-lox inhibiittorit, joka peitti oireita hyvin, mutta vaikutti saavan nämä pienet kiusankappaleet lisääntymään peiton alla. Luulen, että alustavasti jatkan sen käyttämistä, koska siitä vaikuttaa olevan hyötyä, vaikka tutkimukset näyttävät että se vaikuttaa tappavan keuhklamydiaa, vaikka minulla ei ole aavistustakaan siitä, että se tosiaan tappaa mitään keuhkoklamydiaa.

Tulen myös raportoimaan sen interaktiota Flagylin kanssa seuraavassa pulssissa (minun pitäisi tehdä yksi, mutta nautin tavallaan siitä että olen aika oireeton juuri nyt). Toivon myös sen auttavan die-off endotoksiini-reaktion kanssa perustuen joihinkin ylläoleviin tutkimuksiin, mutta saamme nähdä...

(Huomautus: Lopetin Lutimaxin käyttämisen parin viikon jälkeen, johtuen levottomuudesta yöllä...)

Heinäkuu '06 (Kuukausi 7)
Ensimmäinen viikko heinäkuuta...
Pienenä taustatietona niille, jotka eivät vielä tiedä, kun pääasialliset oireeni olivat ihoon liittyvät (ruusufinni, ja muut ihottumat, jne.), minulla oli myös suuria lämpötilansäätelyongelmia, ja paljon allergioita (mukaan lukien ärtynyt suoli, ja astman kaltaisia oireita, kemikaaliyliherkkyyksiä, jne). Tunnistan myös nyt että jotkut säryt ja kivut, (mukaan lukien 30 vuotta sarjapäänsärkyä), ja energian puutteen, jota minulla oli (ja oletin olevan "normaalia") liittyivät ehdottomasti Cpn:ään (suurimmaksi osaksi, koska nämä samat oireet näyttävät tulevan ja menevän antibioottihoidon aikana, kuitenkin ne ovat nyt suurilta osin poissa, paitsi Flagyl-pulssien aikana, kuten muutkin oireeni). Ennen antibioottihoitoa, koin viikon-parin mittaisia jaksoja, muutaman kuukauden välein, jolloin kaikki oireet puhkesivat samanaikaisesti, jolloin olin ihan poikki omalla versiollani, mitä monet teistä tunnistavat luultavasti NAC-flunssaksi (fatiikkia, kuumetta, tukkoisuutta ja poskiontelontulehdusta, päänsärkyä, aivosumua, ruusufinnioireet, ihottumaa, jne.).

Syy miksi mainitsen näitä oireita tässä on se, että kuntoilu, tai enemmän kuin jotain vähäistä fyysistä rasitusta lämpötilassa, joka on yli 18 astetta ennen antibioottihoitoa ei vain näyttänyt aiheuttavan väsymystä ATP:n varastamisen vuoksi, vaan aiheutti alussa astman kaltaisia hengitystieoireita ja lämmöstä johtuvaa väsymystä, ja sitten saisin lyhyitä muutamasta päivästä muutamaan viikkon kestäviä NAC-tyyppisiä flunssa-oireita (taas fatiikkia, kuumetta, tukkoisuutta ja poskiontelotulehdusta, päänsärkyä, aivosumua, ruusufinnioireet, ihottumaa, jne.)

Ihmettelen jos, minun tapauksessani, koska nämä oireet olivat niin samanlaisia kuin die-off oireet antibiooteista, että ehkä kuntoilu (ja monet muut varmoista "laukaisijoista" kuten salisyytit, jne.) vaikuttaa aiheuttavan Cpn die-offia (tai ainakin ärsyttävän näitä kiusankappaleita) ja saan merkittävän lisäyksen myrkkyjä elimistööni. Toinen mahdollisuus on tietysti että kuntoilu on voinut lisätä porfyriinejä, mikä pahentaa oireita, mutta vaikutti tosiaan siltä, että oli jotain sytokiinilisäystä (miten minä ymmärrän eron näiden välillä), ottaen huomioon tukkoisuuden ja poskiontelotulehduksen, jota myöskin saisin joidenkin laukaisijoiden vuoksi.

Joka tapauksessa, vain ajatus. Tiedän että monet tämän foorumin jäsenistä hoitavat CFS:ää/fibromyalgiaa tai MS-tautia, mutta Cpn infektiolla vaikuttaa olevan monta muuta erilaista ilmentymää kuin edellä mainitut, aiheuttaen monta erilaista oiretta ja reaktioita hoitoon, ja muihin laukaiseviin tekijöihin. On kiinnostavaa, miten monet oireet voivat olla/ovat samanlaisia kaikilla, mutta jos ottaa huomioon tosiasian että pähkinänkuoressa Cpn aiheuttaa korostetun ja jatkuvan systeemisen tulehdusreaktion, ja yhdistät tämän joihinkin genettisiin taipumuksiin ja/tai joihinkin lisä-infektioihin, ja sinulla voi olla merkittäviä ongelmia lähes missä tahansa elimessä tai systeemissä.

Kiinnostava asia liittyen kuntoiluun on se että minun nimenomaiset ilmentymäni, noin 6 kuukauden antibiottihoidon jälkeen, pystyn nyt kuntoilemaan päivittäin, ja se itseasiassa vaikuttaa nopeuttavan toipumistani. Minä lopetan kuntoilun vähän ennen Flagyl-pulsseja muutaman päivän, kuitenkin, koska Flagyl saa monet vanhoista oireistani palaamaan itsestään, ja kuntoilu vain vaikuttaa pahentavan tätä. Toivottavasti tämä loppuu kohta...

viimeinen viikko heinäkuuta...
Halusin vain lähettää lyhyen viestin pahasta reaktiosta asetyylikarnitiiniin, siinä tapauksessa että minun kokemukseni voisi auttaa jotakuta muuta havaitsemaan mahdollisen pahan reaktion siihen.

Luettuani useita kirjoituksia, miten asetyylikarnitiini voisi auttaa saamaan lisää energiaa ja vähentämään aivosumua, ja sen jälkeen kun koin jakson lievää, mutta silti ärsyttävän paljon molempia, ajattelin kokeilla sitä. Lisäravinne vaikutti lisäävän keskittymiskykyä, mutta valitettavasti, kahden 500 mg annoksen jälkeen (12 tunnin välein), rupesin huomaamaan, että ruusufinni-oireeni pahenivat (paljon lisääntynyttä kuumotusta ja polttelua, ja ihottumien pahenemista), lisäksi päänsärkyä, unihäiriöitä, sydämentykytystä, ja astman kaltainen keuhkotukkoisuus. Sitä kesti kolme päivää kun jatkoin lisäravinteen ottamista ja hävisi noin päivän sen jälkeen kun lopetin sen ottamisen (ja heitin ne roskiin, jotta välttäisin kiusausta ottaa niitä uudestaan!).

Elokuu '06 - (Kuukausi 8)
Olen sitä mieltä, että on todella vaikeaa löytää syy reaktioiden voimakkuuksille. Pulssi, jonka otin ennen tätä viimeistä oli leppoisa, ilman minkäänlaisia reaktioita, ja luulin että olin ylittänyt kukkulan, ja että en tulisi saamaan mitään uusia reaktioita pulssien aikana. Vain nöyrtyäkseni, kuitenkin, viimeinen pulssini (Ma-Pe viime viikkona), sisälsivät reaktioita, jotka alkoivat 4:nä päivänä pulssilla, helpottivat viidennen päivän aikana, ja sitten pahenivat jälleen päivinä 2-6 pulssin jälkeen (aamufatiikkia, ärtyneen suolen oireita, hakkaavaa yskää tänä aikana). En saa koskaan tietää miksi tunsin oloni paremmaksi viidentenä päivänä pulssilla, ja ensimmäisenä päivänä sen jälkeen. En muuttanut dieettiäni tai lisäravinteiden ottamista mitenkään tänä aikana.

Sinun tiedoksesi, tunnen myös tulevani oikukkaaksi ja marisevaksi, kun saan näitä reaktioita, ja ne saavat minut epäilemään edistymistäni. Ja vaikka uskon vakaasti että sytokiinireaktiot, jotka aiheutuvat Cpn infektiosta ja että antibioottihoito voi aiheuttaa muutoksia serotoniinitasoissa ja aiheuttaa tämän tyyppisiä tunteita, se on usein vaikeaa pitää mielessä, kun tunnen itseni tavallaan huonoksi ja olen allapäin.

Reaktioni vaikuttivat helpottavan eillisen iltapäivään mennessä kuitenkin, ja tunnen tosiaan oloni hyväksi (itseasiassa loistavaksi) taas tänään (ja toivon pysyväni tällaisena, kunnes aloitan seuraavan pulssini). Olen myös iloinen sanoakseni että kaiken kaikkiaan edistymiseni on kuin osakekurssi joka on vakaasti menossa ylöspäin. Tämä sisältää vahvat trendit, johon kuuluvat korkeammat nousut ja matalammat laskut, joko laskut tai tasanteet, jossa nousut tulevat joko Flagyl pulssien välillä tai juuri ennen, ja laskut tai tasanteet tulevat Flagyl-pulssien aikana tai juuri niitten jälkeen. Jos katson tätä pitkällä aikavälillä (helpompi tehdä kun tunnen oloni todella hyväksi), voin nähdä vahvan trendin. Jos katson tätä kun tilanne menee ylös tai alas (kuten minulla on taipumusta tehdä, kun tunnen oloni huonoksi) on vaikeampaa nähdä trendiä...

Luulen että menen lenkille tänään iltapäivällä juhliakseni sitä minkä toivon että on voitto viimeisessä pienessä taistelussa näitten pienien kiusankappaleiden kanssa, ja saan endorfiinejä jotka auttavat henkisesti seuraavassa taistelussa.

Syyskuu '06 - (Kuukausi 9)
ensimmäinen viikko syyskuuta...
Kun huomasin jatkuvan hakkaavan yskän, pahenevien ihottumien, närästyksen, pienen lisäyksen vatsa-ongelmissa, ja fatiikkia viimeisten muutaman Flagyl-pulssien jälkeen (oikeastaan lisääntyen jokaisen muutaman pulssin jälkeen), päätin että tämä voi olla siitä syystä että hiiva paheni antibiooteista (vaikka olen ottanut hyvän probiootin säännöllisesti hoidon aikana). Joten, päätin kokeilla toista valmistetta (Fungal Defense).

Se sisältää lähinnä oreganoa, jotain, jota en koskaan voinut sietää ennen kuin aloitin NACin ja antibiootit koska se saisi minut punastumaan ihan mielettämästi, mutta se ei enää vaikuta saavan tällaisia ongelmia aikaiseksi.

Joka tapauksessa, otin Fungal Defensen pullon ohjeiden mukaisesti (1/2 annos kahdesti päivässä, ja sitten täyden annoksen 13 päivän ajan - ja en ottanut probioottejani), ja huomasin että se vaikutti auttavan oireiden kanssa lähes välittömästi (päivän tai kahden kuluessa), mutta sitten sain viikon jälkeen kauhistuttavia vatsa-ongelmia. Sitä kesti useita tunteja yhtenä iltana, ja tunsin itseni heikoksi seuraavana päivänä, mutta sitten toivuin että voin käyttää loput 15 päivää tuotetta ilman tapahtumia.

Hakkaava yskä, pahentuneet ihottumat, närästys ja pienet lisääntymiset vatsa-ongelmissa ja fatiikissa kaikki vaikuttivat menneen pois mukavasti, kun huomasin muutaman päivän lopetettuani Fungal defensen että ihottumani tulivat takaisin taas, luultavasti pahempina kuin olivat olleet moneen kuukauteen, ja huomasin nenän tukkoisuutta NAC-annosten jälkeen, mikä tarkoitti minulle että se tappoi jotain taas. Tätä jatkui noin viikon, ja tuntui tavallaan kun olisin ottanut pari askelta taaksepäin hoidossa, joten päätin luettuani David Wheldonin sivua NACista taas tuplata NAC annostani täyteen 1200 mg kahdesti päivässä.

Vaikka minulla oli tilapäistä tukkoisuutta (muutaman tunnin ajan jokaisen NAC annoksen jälkeen) noin viikon aikana nyt kun olen tuplannut annoksen, tämä vaikuttaa laantuvan nyt, ja ylimääräinen NAC vaikutti poistavan ylimääräiset ihottumani lähes yön jälkeen (ehdottomasti muutaman parin päivän aikana). Minulla vaikuttaa nyt menevän paremmin kuin koskaan.

Vaikka tulen ottamaan Fungal Defenseä taas, jos huomaan oireiden paluuta, toivon että ylimääräinen NAC voisi auttaa torjumaan että tämä uusiutuisi taas. Kokemukseni perusteella, Fungal Defense vaikuttaa aiheuttavan pienen askeleen taaksepäin edistymisessäni, en halua ottaa mitään sellaista säännöllisesti, mikäli se vaikeuttaa edistymistäni (on vaikea sanoa, mutta en ollut kokenut tukkoisuutta sen jälkeen kun olin ottanut matalampaa annosta NACia hoidon alussa). Nyt toistaiseksi, aion käyttää probiootteja ja enemmän NACia.

toinen viikko syyskuuta...
Noin viikko sitten sen jälkeen kuin olin lopettanut kahden viikon kuurin hiivalääkettä, ja sitten tuntui että luisuin taaksepäin hieman (pääasiassa sen vuoksi että huomasin että reagoin kahdesti päivässä 600 mg annokseen NACia taas, kuten olin tehnyt aikaisemmin hoidossa - kun alussa aloin käyttämään NACia, ja mielenkiintoisesti nyt kun ajattelen asiaa, juuri sen jälkeen kuin kokeilin asioita kuten artemisiinia, aspiriinia, jne.), päätin nostaa NAC annostani 1200 mg kahdesti päivässä. Viikon tukkoisuuden jälkeen, tämä vaikuttaa suuremmalta osin laantuneen nyt, ja minulla on samat hienot lähes euforiset energian tunteet, jota minulla oli hoidon alussa, jotka liitin GliSODin käyttöön.

Ihmettelen nyt jos tämä voisi johtua NACin ja GliSODin kombinaatiosta. Tänä aamuna, lyhyen (minulle) mutta hyvän 7 tunnin unen jälkeen, nousin ja otin lisäravinteet ja söin. Kuten on tapahtunut useana päivänä peräkkäin näillä annoksilla, puolen tunnin sisällä, muutuin sohvaperunasta kapteeni Antioksidantiksi. Rehellisesti sanottuna, minulla oli niin paljon energiaa, että lähdin lenkille, tein koti- ja pihatöitä, maksoin laskut, ja sitten kutsuin muutamia ystäviä, ja juttelin lähes heidän korvansa poikki, ja kaikki tämä ennen kello 11 aamulla!

En tiedä teistä, mutta minulle tämä on ennenkuulumatonta. Lapsena, voisin laittaa suuren "H":n ADHD:ssa, mutta kun olin teini, olin paljon enemmän "l", niin kuin laiskuudessa. Yksi ystävistäni, joka selvästi ärsyyntyi puhelimessa tänä aamuna jopa huomautti että hän halusi ottaa kaksi niitä, mitä minä otin. Hmmmm...

On kumma, mutta tunnen oloni todella HYVÄKSI! Ja ihoni, vatsani, kivut ja säryt kaikki vaikuttavat olevan hyvin myöskin. Toivotaan että tämä jatkuu. Haluan ajatella että ehkä saan vain energiaa, ja että tämä on tapa jolla "normaalit ihmiset" voivat reagoida pariin kuppiin vahvaa kahvia - tiedäthän sen hyvänolon tunteen, sen sijaan että tarvitsisin sitä vain päästäkseni liikkeelle.

 Lokakuu '06 (Kuukausi 10)
viimeinen viikko lokakuuta..
Jatkan hoitoa NACilla (1200 mg x 2 päivässä), Doksilla (200 mg päivässä), Atsilla (250 mg Ma-Ke-Pe), ja GliSODilla (1000 mg päivässä kerta-annoksena), ja Flagyl-pulsseilla (yksi 5 päivän kuuri joka kuukausi, ja 400 mg x 3 päivässä) ja menee hyvin. Suurin osa oireistani ovat nyt selviä vain satunnaisesti, ja usein vain die-off reaktion jälkeen antibioottien vuoksi, jos en ole varovainen dieetin kanssa (anti-porfyria), jne... Olen erittäin tyytyväinen. Yksi asia jonka huomasin tuplattuani NACin on paljon vähemmän turvotusta, erityisesti kasvoissa ja niskassa, mutta oikeastaan päästä varpaisiin. Kelloni liikkuu nyt helposti ylös ja alas rannetta pitkin, ja nilkkani vaikuttavat olevan paljon pienempiä kuin mitä ne olivat muutama viikko sitten. Tosiaan, elimistöni turvotus on dramaattisesti vähentynyt, en kuitenkaan huomannut että minulla oli turvotusta ennen kuin se vaikutti menevän pois...

Sen jälkeen kun luin muutamia viestejä siitä että ruoka vähentää antibioottien tehokkuutta, päätin kokeilla ottaa ilta-annokseni antibiootteja ja NACia ainakin tunnin ennen syömistä. Huomasin varsin reilun die-off reaktion, joka vaikutti kulminoituvan 3-4 päivää myöhemmin ihottumilla, ruusufinnin aiheuttamalla punoituksella ja polttelulla, pahoinvoinnilla, huimauksella ja väsymyksellä. Nyt viikon jälkeen, vaikutukset ovat laantuneet, ja tunnen oloni hyväksi. Lisäihottumat, jne. vaikuttavat menneen pois myöskin...

Kokeilin ottaa Doksin ja Atsin ilman ruokaa aikaisin hoidossa, mutta en voinut yllä mainittujen paljon kovempien reaktioiden vuoksi. Vaikuttaa siltä että monet näistä pahoista vaikutuksista tulevat, kun otan antibiootit tyhjään vatsaan, joka voi liittyä Cpn kuormaan ainakin minulla...

Marraskuu'06 - (Kuukausi 11)
Viimeinen viikko marraskuuta..
Tunnen nyt oloni hyväksi...

Kokeilin hieman hiilihydraattien ja sokerin syönnin muuttamista äskettäin selvittääkseni miten reagoin tähän, ja muutaman viikon VHH-dieetillä, viikon enemmän hiilihydraateilla ja sitten muutaman päivän taas VHH-dieetillä, huomasin selvästi eron:

VHH-dieetti: vähemmän tukkoisuutta, vähemmän punoitusta, vähemmän turvotusta, vähemmän ihottumia, vähän enemmän kasvojen polttelua, vähän fatiikin lisääntymistä, ja vähän kipujen ja särkyjen lisääntymistä (mukaanlukien taipumuksen lievään päänsärkyyn)
enemmän hiilihydraatteja/sokereita: enemmän tukkoisuutta, enemmän punoitusta ja turvotusta, enemmän ihottumia, vähemmän kasvojen polttelua, vähemmän fatiikkia, vähemmän kipuja ja särkyjä (mukaanlukien päänsärkyä).

Päätin kokeilla toisen jakson Fungal Defenseä, jos se voisi hälventää näitä oireita, ja kun olin käyttänyt sitä 14 päivää, nämä hälvenivät hienosti. Normaali kuukausittainen 5 päivän Flagyl-pulssi meni 14 päivän Fungal defense jakson päälle, mutta aiheutti Fungal defensen kanssa ehkä vain lievää oireiden pahenemista, ja oireet olivat aika lieviä.

Mietin, jos lisäisin 5 päivää Fungal Defenseä 5 päivän Flagyl pulssin aikana joka kuukausi, varmistaakseni että kaikki potentiaaliset hiiva-ongelmat pysyvät aisoissa, ja varmistaakseni että minulla on 3 viikkoa aikaa toipua yhdistetystä Flagyl ja Fungal Defense pulssista joka kuukausi.

Myös, luettuani täällä D-vitamiinin monista positiivisista vaikutuksista, aloin ottamaan 100 µg D3:ta joka päivä.

 Joulukuu '06 (Kuukausi 12)
Aloitettuani ottamaan D3-vitamiinia viime viikkona marraskuussa, minulla oli alussa positiiviset reaktiot, mukaanlukien vähentynyttä tulehdusta (ruusufinni/ihottumat, tukkoisuutta, kivut/säryt, jne.), lisääntynyttä energiaa, henkistä selkeyttä, jne. Nämä positiiviset efektit vaikuttivat näyttäytyvän päivän sisällä aloitusannoksen jälkeen, ja jatkuvan muutaman seuraavan viikon aikana.

Tammikuu '07 (Kuukausi 13)
Asteittain D3-vitamiinin positiiviset vaikutukset rupesivat häviämään, ja viimeisten muutamien viikkojen aikana, aloin yhdistämään D3-vitamiinin käytön lisääntyneeseen fatiikkiin. Itseasiassa, tunnen itseni väsyneemmäksi kuin useaan kuukauteen. Sain myös nuhakuumeen muutama viikko sitten. Olen voinut havaita lisääntynyttä taipumusta saada ihottumia myös viimeisen muutaman viikon aikana.

Olen kokeillut magnesiumia, mikä alussa vaikutti auttavan näitten uusien oireiden kanssa, mutta päätin muutaman päivän päästä että se vaikuttaa aiheuttavan mahakramppeja ja päänsärkyä, joten lopetin sen käytön, ja keskityin saamaan enemmän unta, joka vähentäisi fatiikkia. Minulla vaikuttaa usein olevan satunnainen negatiivinen reaktio lisäravinteisiin, joten minun reaktioni magnesiumin ei ole lainkaan yllättävää minulle. Se voi hyvinkin toimia muille ...

Helmikuu '07 (Kuukausi 14)
1. viikko helmikuuta...

Sain juuri suoritettua toisen Flagyl pulssini sen jälkeen kuin aloitin D3-vitamiinin, ja se oli luultavasti yhtä vaikea kuin aikaisemmat Flagyl pulssini, paljon vaikeampi kun mitkään mitä minulla on ollut viimeiset 6-9 kuukautta joka tapauksessa. Minulla oli pahoinvointia toisen annoksen jälkeen ensimmäisenä päivänä, aika merkittävää lihas ja nivelkipua, ärtynyttä suolta jälleen, kuten minulla ei ole ollut aika pitkään aikaan, kammottava päänsärky neljännen päivän lopussa, ja piti nukkua myöhään viidentenä päivänä. Kaiken kaikkiaan, rankka pulssi.

Luulin että huomasin vähän reaktioita (lisää tukkoisuutta, hieman huimaava/pahoinvointinen tunne) muutaman tunnin kuluttua otettuani päivittäisen Doksin, ja erityisesti päivänä joilloin se yhdistetiin Atsin kanssa muutamana viime viikkona. Nyt, tämän viimeisen Flagyl-pulssin jälkeen, olen aika vakuuttunut että D3-vitamiini lisää die-off reaktioita aika dramaattisesti (mikä on mielestäni hyvä uutinen)...

Toinen hyvä uutinen on, että 2 päivää pulssin jälkeen, olen toipunut mukavasti, ja vaikutan pääseväni takaisin tielle jatkuvan paranemisen kanssa.

Maaliskuu '07 (Kuukausi 15)
3. viikko maaliskuuta...
Lisättyäni 100 µg D3-vitamiinia, neljäs Flagyl-pulssi ei ollut yhtä paha kuin kolmas, joten toivon että D3-vitamiinin vaikutukset ovat korostuneet. Toinen asia että minulle D3-vitamiini ei vain ole tehnyt pulsseja vaikeimmiksi, mutta vaikuttaa myös pidentävän suuresti toipumisaikaa pulssien jälkeen, mikä johtaa siihen että oireeni kestävät reilun viikon tai kaksi pulssin jälkeen, kun ne muuten vaikuttivat kestävän vain muutaman päivän, erityisesti siinä kohdassa hoitoa jossa olin tasanteella kun käytin vain antibiootteja (aloitin D3-vitamiinin 11 kuukautta hoidon jälkeen).

Huhtikuu '07 (Kuukausi 16)
2. viikko huhtikuuta...
Viimeinen Flagyl pulssi vaikutti olevan paljon helpompi ja toipuminen oli paljon nopeampaa kuin edellisellä pulssilla, joten D-vitamiinin vaikutukset ovat maksimissaan, tai sitten se johtuu Fungal Defensestä, joka vaimentaa Flagylin aiheuttamaa tulehdusvaikutusta. Mahdollisesti voi johtua molemmista myös.

Kuitenkin vaikutan huomaavani jatkuvaa paranemista...

Toukokuu '07 (Kuukausi 17)
Huomaan että D3-vitamiinin vaikutukset ovat vielä kumulatiivisia. Olen nyt käyttänyt 100 µg D3-vitamiinia yli 5 kuukautta, ja huomaan että jopa pulssien välissä nyt, saan isoja die-off oireita - kipuja ja särkyjä, lisää fatiikkia jne. Ihoni on nyt hieman enemmän ärtynyt ja poltteleva, mutta onneksi minulla ei ole suuria ongelmia ruusufinnin kanssa. Mutta monet näistä reaktioista muistuttavat minua reaktioista, joita sain kuukausina 6-8 hoidossa, ja ne vaikuttavat pysyviltä nyt. Ei kovin mukavaa...

Luulen että seuraava Flagyl-pulssi tulee olemaan aika ongelmallinen. Joten yritän henkisesti valmistautua siihen.

Kesäkuu '07 (Kuukausi 18)
2. viikko kesäkuuta aloin ottamaan 100 µg D3-vitamiinia ensimmäistä kertaa 11 kuukauteen hoidossa. Kun aloitin, tunsin oloni todella hyväksi. Monet/useimmat oireeni olivat parantuneet suurimmilta osin, ja olin täynnä energiaa. Otin D3-vitamiinia kuutena kuukautena, ja vaikutin tulevani progressiivisesti yhä enemmän väsyneemmäksi (ja oli enemmän myös muita tavanomaisia oireita). Noin 3 viikkoa sitten lopetin D3-vitamiinin, koska tunsin että fatiikki oli tullut ylivoimaiseksi, ja muutaman päivän jälkeen tunsin oloni paremmaksi. Nyt 3 viikkoa myöhemmin, tunnen oloni paljon, paljon paremmaksi. Luulen että jopa paremmaksi kuin ennen aloitin D3-vitamiinin ottamisen lähes 7 kuukautta sitten.

Joten ajattelen, että D3-vitamiini tosiaan toimii minun tapauksessani, mutta sillä seuraksella että tuli aika rajut die-offit/porfyria-oireet (enemmänkin porfyriaa). Muuten, toivon että voin jatkaa D3-vitamiinin käyttöä, koska luulen tosiaan että se on erittäin tärkeä osa hoitoa [D-vitamiini ei toimi tällä tavalla kaikille]. Olen itse asiassa nyt vakuuttunut siitä että tunnen oloni paremmaksi kun olen käyttänyt sitä 6 kuukautta.

Elokuu '07 (Kuukausi 20)
Jatkan D3-vitamiinilla (150 µg päivässä) + NAC (2400 mg päivässä). Lisänä infrapunasauna (30 minuuttia päivittäin) ja hyvin menee. Olen huomanut että kun saan ison die-off reaktion, jotkut ruusufinni-oireet ilmestyvät lyhyen ajan taas, mutta häviävät hyvin nopeasti. Käytännössä, ruusufinni-oireeni ovat nyt poissa, mutta olen vielä varovainen siinä miten aggressiivinen olen nykyisen kuurini kanssa. Liikaa die-offia, jotka johtuvat korkeasta annoksesta D3-vitamiinia, tai liian aggressiivinen infrapunasaunan käyttö, aiheuttaa fatiikkia tällä hetkellä, mutta myös koska se voi aiheuttaa ihottumia ja hyvin miedon version vanhoista ruusufinni oireistani...

Marraskuu'08 - (Kuukausi 35)
Anteeksi, en ole pitänyt blogiani ajan tasalla; tiivistääkseni tähän viimeiset 15 kuukautta tämän kohdan ja elokuun '07 välillä, jatkoin korkea-annoksisella D3-vitamiilla + NACilla (2400 mg päivittäin) + infrapunasaunaterapialla, hitaasti nostaen D3-vitamiinia 250 µg:hen, vain lisäten annosta kun suurin osa reaktioista edelliseen nostoon olivat loppuneet. Viimeisten 9 kuukauden aikana, reaktioni vähenivät, ja terveyteni parani tästä, ja minun sekundaariporfyria-oireeni vähenivät, ja vaikuttivat aiheuttavan sellaisia ongelmia minulle. Syyskuussa '08, tunsin että olin valmis lisäämään jotain hoitooni, ja kokeilin Iodoralia [jodi]. Ensin, Iodoral vaikutti antavan lisää energiaa eikä mitään negatiivisia reaktioita, mutta muutaman viikon jälkeen, se vaikutti aiheuttavan sivuvaikutuksia, kuten fatiikkia, ihottumia ja painonlisäystä. Näistä sivuvaikutuksista johtuen, ja erityisesti painonnousun vuoksi, lopetin Iodoralin kuukauden käytön jälkeen. Kesti toisen kuukauden päästä eroon Iodoralin sivuvaikutuksista, mutta tunsin taas että olin valmis lisäämään jotain hoitooni. Kokeilin ajoittaista CAPia D3-vitamiinin kanssa, katsoakseni miten se sujuu. Toistaiseksi hyvin. Olen nyt viimeisellä päivällä 5 päivän metronidatsoli kuurissa ja kahdeksannella päivänä 10 päivän doksisykliini ja atsitromysiini kuurilla, ja kaikki on hyvin.

Itse asiassa, olen iloinen että voin ilmoittaa että olen kokenut vain pientä väsymystä särkyjä ja kipuja, jne., ja ei oikeastaan mitään niistä raskaista reaktioista, jotka raportoin toukokuussa ja kesäkuussa 2007, kun olin CAPilla ja otin 100 µg D3-vitamiinia, ja nyt 250 µg ajoittaisen pulssin aikana. Vaikuttaisi siltä, että olen edistynyt hyvin, kun olin ollut vaihtoehtoisella hoidolla viimeiset 15 kuukautta. Olen varma, että tunnen itseni paremmaksi näinä päivinä... joka tapauksessa jatkan päivittäistä 250 µg D3-vitamiinia, ja jatkan kuukausittaista ajoittaista terapiaa jonkin aikaa, nähdäkseni jos paranen lisää. Toivottavasti tämä on tapaus, sillä olen vielä jatkuvasti hämmästynyt siitä miten paljon paremmalta tunnen itseni, kun jatkan tämän infektion hävittämistä.

Joulukuu '08 - (Kuukausi 36)
Kolme vuotta on kulunut hoidon aloittamisesta...
Jatkan ajoittaisella CAPilla, ja otan myös korkean annoksen D3-vitamiinia. Kaksi ajoittaista kuuria on nyt lähes tehtynä. Viisi päivää metronidatsolia on otettu. Vain muutama päivä doksisykliiniä ja atsitromysiiniä on jäljellä...

Olen iloinen että voin jatkaa sanomaan että olen kokenut vain vähän väsymystä, särkyjä ja kipuja, jne., ja ei oikeastaan mitään niistä raskaista reaktioista, jotka ilmoitin toukokuussa ja kesäkuussa '07, kun olin CAPilla + vain 100 µg D3-vitamiinia, kaikki kun nyt otan 250 µg D3-vitamiinia ajoittaisen pulssin aikana.

Tunsin oloni tarpeeksi hyväksi, että voin ottaa muutaman lasin punaviiniä, viime iltana, viimeisenä iltana 5 päivän metronidatsolikuurin lopulla. Onneksi en kokenut mitään ongelmia sekundaariporfyriasta. Tämä yksin edustaa hämmästyttävän todistuksen siitä miten paljon olen parantunut, kun sekundaariporfyria oli ongelma minulle ennen kuin aloitin hoidon, aikaisin hoidossa, ja jopa vielä noin vuosi sitten.