MP-hoidon läpikäyneiden haastattelut

[pgm]

Tähän threadiin tulee muutamia käännettyjä Marshallin protokollan läpikäyneiden haastatteluja. Kertomukset on syytä lukea läpi, sillä niistä saa jonkinlaisen kuvan siitä minkälainen hoito on käytännössä - esim. voiko töissä käydä samanaikaisesti, ja mitä muita ongelmia voi tulla (esim. herkkyys auringonvalolle). Kertomuksista käy myös ilmi muutamia mielenkiintoisia asioita, jotka toistuvat kertomuksesta toiseen; eli lääketiede ei löydä vikaa, ja jos löytyykin, niin keinot ovat hyvin vähissä hoitaa sairautta. Tämän tuloksena henkilöt ovat yleensä täysin rapakunnossa ennen kuin löytävät Marshallin protokollan, ja sen jälkeenkin on vaikeaa löytää lääkäri joka sitä protokollaa suostuisi kokeilemaan. Niinpä yleensä monet suosittelevat että hoito aloitettaisiin mahdollisimman varhain, koska silloin hoidon läpivieminen on helpompaa. Helpommin sanottu kuin tehty!

Th1-sairaudet ovat alkuvaiheessaan myös hyvin salakavalia, eli niitä ei välttämättä itse huomaa, ennen kuin on jo myöhäistä. Vuosien mittaan sitä sitten kehittää kaikenlaisia konsteja selviytyäkseen - esim. juo paljon kahvia että pääsee käyntiin aamulla, ja nukkuu sekä lepää paljon työn jälkeen.

Th1-sairaudet myös periytyvät, eli jos jollakin perheenjäsenellä/suvussa on Th1-sairaus, on todennäköistä että muillakin on. Tämän vuoksi todetaan usein että krooniset sairaudet ovat periytyviä. Tämä on havainto, jonka ihmiset ovat tehneet ollessaan Marshallin protokollalla - hyvässä tapauksessa koko perhe ymmärtää asian, ja kaikki pääsevät hoitoon. Kuitenkin usein muut perheenjäsenet eivät näytä ymmärtävän mistä on kyse, ja eivät suostu sitoutumaan Marshallin protokolla hoitoon.

Ikä ei myöskään näytä olevan este MP hoidolle. Monet hoidolla olevat, ovat usein 40-60 vuotiaita, ja vanhempiakin on. Myös nuorempiakin on, ja protokollaa on kokeiltu myös lapsilla, hyvää hoitovastetta on saatu esim. autismista ja ADHD:sta. Masennus liittyy myös vahvasti Th1-sairauksiin. On vaikeaa löytää Marshallin protokollalla olleiden kertomusta, jossa masennusta ei mainittaisi.

Hoito on myös rankkaa - jatkuvat bakteerikuolemat voivat tehdä olon ajoittain todella epämukavaksi. Pääsääntöisesti ihmiset jotka ovat Marshallin protokollalla kuitenkin ymmärtävät hyvin tämän - ei voi parantua ilman jonkin verran kärsimystä.

Protokollan (sekä englanniksi että suomeksi).

Nämä käännökset ovat myös tärkeitä siinä mielessä, että vaikka terveestä ihmisestä, ja omasta mielestäni alkuperäiset englanninkieliset tekstit ovat helppolukuisia, niin tarinoista käy ilmi että ihmisten kognitiiviset ongelmat voivat olla niin suuria, ettei viesti menisi perille, ainakaan englannin kielellä.

Haastattelut, sekalaiset sairaudet
- diabetes, sarkoidoosi, ja ärtynyt paksusuoli
- CFS, MCS, (myös masennus ja ärtyvän suolen oireyhtymä)
- CFS, masennus ja ruoka-allergiat
- sarkoidoosi, fibromyalgia, CFS (myös kilpirauhasen vajaatoiminta, osteoartriitti, migreeni, korkea verenpaine, ja selkäkipu)
- nivelreuma, dysleksia (myös selkäkipu)
- lupus ja Sjögrenin syndrooma

Haastattelut, borrelioosi
- myöhäisborrelioosi
- borrelioosi, bartonella

Haastattelut, sekalaiset
- MP-lääkäri
- L-muotojen asiantuntija
- Syöpä ja bakteerit

[pgm]

Haastattelu: Chris Eastlund - diabetes, sarkoidoosi ja ärtyvän suolen oireyhtymä
Alkuperäinen teksti http://bacteriality.com/2008/06/19/interview22/

Chris oli sairas jo lapsena, mutta osui lopulta pohjaan sairastuttuaan diabetekseen, ja kun toinen silmä meni sokeaksi. Hänen suolistonsa oli myös huonossa kunnossa jo 80-luvulta lähtien, kun sarkoidoosi oli levinnyt ympäri elimistöä. Nyt, useiden vuosien kuluttua oltuaan Marshallin protokollalla, tämä isoisä on toipunut suurelta osin jokaisesta sairaudestaan siihen pisteeseen että hän on tuskin tietoinen oireistaan.

Voitko kuvata miten oireesi etenivät?
Asiat alkoivat mennä väärin jo kun olin 8-10 vuotta vanha. Vietin kokonaisen kesän vain nukkumalla isoäidin sohvalla. Minulle sanottiin että olin hereillä vain neljä tuntia päivässä. Tajuan nyt että sellainen fatiikki on yksi borrelioosin oireista lapsissa, mutta kun minut vietiin eräälle klinikalle, he eivät osanneet sanoa mikä minussa oli vikana.

Yritin sinnitellä, mutta en voinut urheilla kestävyyslajeissa. En voinut edes koskaan juosta 400 metriä, ennen kuin piti pysähtyä. Ensin luulin voivani osallistua maastojuoksu joukkueeseen harjoittelemaan kehoani sietämään enemmän rasitusta. Kun juoksin, tunsin oloni paremmaksi, mutta sitten muutama tunti myöhemmin olin ihan poikki, väsynyt ja kipeytynyt.

Ensimmäinen vakava sattumus, joka sai minut ajattelemaan että minussa on jotain pahasti vialla tapahtui kesällä '83. Olin ajamassa kotiin autolla, kun niskani jumiutui täysin. En voinut kääntää päätäni lainkaan näkeäkseni liikennettä joka tuli kohti muista suunnista. Vaiva kuitenkin helpottui jonkin verran viikonlopun kuluessa, joten laitoin sen kesäflunssan piikkiin.

Mutta kuukausi tai kaksi myöhemmin, minun oli pakko mennä lääkärille, koska minulla oli yli 39 astetta kuumetta. Lääkäri teki muutamaan kokeen, ja hieman myöhemmin kuumeeni oli jo noussut yli 40 asteen. Minut eristettiin noin viikoksi, kunnes ymmärrettiin että kyse ei ollut mistään tarttuvasta taudista, koska en ollut vielä kuollut.

Sinä viikkona, ja muutaman seuraavan viikon aikana kuume nousi usein takaisin yli 40 asteen, kunnes kuumehuiput laskivat hitaasti. Kuumeen hoitamiseksi sain isoja määriä aspiriinia. Aspiriini laski kuumetta, mutta vain yhden tai kahden tunnin hikoilun jälkeen, ja kun aspiriinin vaikutus lakkasi muutama tunti myöhemmin, kuume nousi jälleen. Rupesin myös vapisemaan hallitsemattomasti vilunväristyksistä muutaman tunnin. Olin kurjassa kunnossa, ja kokemus oli äärimmäisen uuvuttava, kun vuorottelin vilunväristyksien ja hikoilujen välillä.

Noin kolmen viikon kuluttua sairaalassa kuume näytti laskevan hieman, ja lääkärit eivät tienneet mitä tehdä kanssani, joten minut lähetettiin kotiin. Minulla ei ollut kuumeetonta päivää kuuteen kuukauteen päästyäni sairaalasta. Senkin jälkeen kuume tuli takaisin kuukausittain, vaikkei yhtä intensiivisenä. Jälkeenpäin ajateltuna, se vaikutti hyvin samanlaiselta kuin borrelioosin aiheuttama laskeva ja nouseva kuume. Asuin Minnesotassa ennen kuumejaksoa, ja harrastin vähän kajakkimelontaa. Joten olin voinut saada useita hyönteispuremia sinä aikana.

Menin taas takaisin klinikalle, missä lääkärit eivät löytäneet mitään vikaa minussa. Voin vain yrittää jatkaa elämääni. Kohta perheeni muutti New Jerseyhin, missä aloitin uuden työn. Eräänä päivänä söin hyvän rasvaisen voileivän, ja tajusin että tämä sai kuumeeni palaamaan. Sen jälkeen huomasin että oireeni palasivat aina kun söin rasvaista ruokaa. Mikä tahansa rasvainen ruoka laukaisi sekä kuumeen että suolisto-ongelmat.

Kohta sain vakavan ärtyneen paksusuolen, ja diagnoosin tästä. Se meni pahemmaksi ja pahemmaksi, ja lopulta ulosteessani oli verta, ja oli päivittäisiä kramppeja. Kuumeet palasivat, ja sairaalareissut lisääntyivät.

Sitten, erään lounaan jälkeen vuonna 1988, yritin nousta pöydästä, mutta en voinut. Kun yritin suoristaa jalkani, tajusin että minulla oli pienen linnunmunan kokoinen patti pohkeessa. Lääkärini luulivat että se oli syöpäkasvain, ja leikkasivat sen pois. Mutta se olikin valtava granulooma, jota lääkärit ihmettelivät paljon. Eräs sarkoidoosi "asiantuntija" sanoi että granulooma oli liian ihmeellinen ollakseen sarkoidoosin aiheuttama. Joten tapaukselleni ei saatu selitystä. Seuraavina vuosina olin vainoharhainen että vastaanvanlainen granulooma muodostuisi sydämeen ja tappaisi minut.

Kuumeilut alkoivat jälleen ja halusin epätoivoisesti sairaalaan, jotta minulle voitaisiin tehdä lisää kokeita. Mutta kuumeni kestivät vain 4 päivää. Koska kesti usean päivän konsultoida lääkäriä, jotta saisin lähetteen, en voinut saada lähetettä, kun kuume aina laski. Joten raavin päätäni ja ajattelin että "teen itseni niin sairaaksi että he varmasti löytävät jotain vikaa minussa, ja lähettävät sairaalaan". Joten rupesin syömään rasvaista ruokaa ja juomaa. Se toimi. Tulin todella sairaaksi. Siinä vaiheessa en enää välittänyt siitä että tein itseni vieläkin sairaammaksi. Olin jo niin tottunut kipuun ja oireisiin että lisäoireilla ei ollut lähes mitään väliä enää. Kun minulta otettiin luuydinnäyte, en ollut varma josko tarvitsin puudutusta, se oli kivuliasta mutta en välittänyt.

Näyte paljasti enemmän granuloomia, ja tällä kertaa lääkärit kertoivat innokkaasti että minulla tosiaan oli sarkoidoosi. Tuntui hyvältä saada diagnoosi, koska viimeiset 7-8 vuotta olin todella sairas, ja pelkäsin, koska en ymmärtänyt mistä kaikki johtui. Vuonna 1991 sain kortisonilääkityksen (prednisone).

Lääkkeen lyhyen ajan palliaatio-efekti sai oloni tuntumaan paremmalta, joten vuonna '96 päätin mennä kirkon hiihtoryhmään poikani kanssa. Olin varovainen että en rasittaisi itseäni liikaa. Hiihdon jälkeen kävelin pois väsyneenä, mutta kipuja ei ollut. Mutta sitten kaksi päivää myöhemmin oloni meni paljon huonommaksi. Olin niin sairas, että pystyin tuskin kävelemään.

Vaimoni täytyi lainata rullatuolin, jotta minut saataisiin sairaalaan. Suoritettin toinen biopsia. Tällä kertaa paljastui sarkoidoosi jalkojen verisuonissa. Tässä vaiheessa tajusin että kun henkilö kerran on infektoitunut Th1-patogeeneilla, mikä tahansa immuunijärjestelmän suorittama yritys yksinkertaisesti lisää enemmän bakteereja.

Olin riippuvainen prednisonin palliatiivisista ominaisuuksista että pysyisin edes jotenkin toimintakykyisenä. Usein jouduin lisäämään annosta jopa 60 mg:aan asti. Tiesin että lääke vaikuttaisi haitallisesti immuunipuolustuksen toimintaan, ja se aiheutti joukon muita sivuvaikutuksia, mutta tarvitsin jonkin laatuisen elämän. Pysyin prednisonella, ja päätin matkustaa poikani ja serkkuni kanssa Wisconsinin joelle lautalla alavirtaan, jotta matka aiheuttaisi mahdollisimman vähän fyysistä
rasitusta. Siitäkin huolimatta oireeni palasivat jälleen. Särky oli kestämätöntä ja kärsin kivuista ja säryistä lihaksissani. Minulla ei ollut mitään energiaa, ja en olisi selvinnyt jos olisin pudonnut veteen. En myöskään voinut ajatella selkeästi, ja olin vaaraksi koko ryhmälle. Meidän oli lopetettava koko retki siihen ja liftattava takaisin paikkaan mihin jätimme automme.

Palattuani takaisin kotiin en tehnyt muuta kuin lepäsin. Tunsin oloni hieman paremmaksi. Seuraavan kerran kun yritin jotain fyysistä oli vuonna 2003. Veljeni hautajaisten jälkeen menimme ampumaan savilintuja. Oireeni palasivat jälleen.

Sitten tajusin miten vähän vaati ylittää sietokynnykseni. Olin niin sairas että kevyetkin rasitukset tekivät oireeni sietämättömäksi. Mikä tahansa näytti laittavan minut vaaraan. Sinä ajankohtana minulle diagnosoitiin diabetes. Minua pyörrytti ja olin erityisen väsynyt. Monet asiat elimistössä näyttivät pettävän. Sain retinopatian, jossa silmät vuotavat nestettä, ja aiheuttavat sokeuden, jos sairautta ei hallita. Toinen silmistäni meni sen vuoksi sokeaksi. Kolesteroli- ja triglyseridiarvot olivat hyvin korkeita, ja PSA myöskin, joka mittaa eturauhasen toimintaa.

Sinä hetkenä, tajusin miten sairas olin. Vuosi aikaisemmin olin nähnyt Sarcinfo.comin sivuston, joka oli marshallprotocol.comin edeltäjä. Tiede siinä sivustolla sai huomioni.

Mikä oli hoitovasteesi?
Kesti kuusi kuukautta päästä vaihe 1:n läpi. Olin surkeassa kunnossa koko ajan, mutta yritin työskennellä ensimmäiset kolme-neljä kuukautta. Se ei mennyt hyvin, joten yhdistin loman ja vapaat ja otin viimeiset kaksi kuukautta vapaata vuonna 2004. Vietin koko ajan sohvalla. Kun nostin minosykliinin annosta 50 mg:aan, vapisin muutaman tunnin joka toinen päivä reaktiosta bakteerikuolemiin. Mutta jatkoin eteenpäin, koska ajattelin että jos pääsisin vaihe 1:n läpi, muut vaiheet olisivat helpompia.

Tämä oli osittain totta. Tunsin oloni paremmaksi vaihe 2:ssa, mutta minun tarvitsi vielä ottaa muutaman päivän vapaata työstä, ja en ollut yhtä tuottelias. Onnistuin puhumaan itselleni muutaman kuukauden sairausloman, mikä antoi minulle mahdollisuuden levätä enemmän ja hallita immuunijärjestelmän aiheuttamia oireita. Yksi vaihe 3:n antibiooteista aiheutti paljon oireita, erityisesti aivoissa. Mutta olin tietoinen että tapoin patogeeneja jotka tekivät minut sairaaksi, ja jokaisen vuoden hoidon jälkeen bakteerikuolemien aiheuttamat oireet vähenivät, erityisesti kolmannen vuoden jälkeen.

Yksi vaihe 3:n antibiooteista sai masennuksen tulemaan takaisin. Olin myös ollut lääkärillä aiemmin masennuksen vuoksi kun minulla oli kuumetta, mutta luulin että masennukseni johtui vain siitä että jouduin kestämään sairauttani. Mutta nyt tajuan että ainakin osittain masennukseni johtui bakteereista, koska masennus tuli takaisin bakteerikuolemien yhteydessä. Kun olin MP:llä, kesti kauan ennen kun pääsin eroon vaikeudestani tehdä päätöksiä. Joskus heräsin ja tunsin itseni vainoharhaiseksi. Nyt ne oireet ovat poissa. Minun ei tarvitse ottaa Valiumia enää (käytin sitä hallitakseni mielenterveydellisiä oireitani).

Miltä sinusta nyt tuntuu?
Olen täysin parantunut diabeteksestä. Minulla oli mittari jonka avulla mittasin verensokeria, ja annoin sen veljelleni. Minulla ei myöskään ole enää retinopatiaa, vaikka joitain pysyviä vaurioita silmiin jäi. Verensokerini ovat normaalit, ja minulla ei ole ongelmia hiilihydraattien kanssa. Ei ole enää mitään huimaava oloa. Itse asiassa en pidä enää sokerista. Jos syön liikaa sokeria se maistuu hyvin makealta.

Minulla ei ole mitään kuumetta enää. Ärtynyt paksusuoleni on hyvin pitkälti parantunut, ja tunnen enää satunnaisia oireita suolistossa kun otan vaihe 3:n antibiootteja. En ole ottanut sarkoidoosikoetta, mutta tulehdusmarkkerit ovat tulleet takaisin normaalille lukemille. Samoin lasko on alentunut, ja IGG tasot ovat tulleet ylöspäin.

Fatiikkini on suuresti helpottunut ja energiatasoni on korkealla. Ennen MP:tä sain huonoja edistymispalautteita pomoltani. Nyt palautteet ovat olleet parempia siitä syystä että minulla on energiaa keskittyä työhöni. Ennen MP:tä olin väsynyt töissä ennen kello 17:00, ja piti levätä pöydällä, jotta pääsisin kotiin. Nyt monena yönä minulla on ollut energiaa työskennellä myöhään saadakseni valmiiksi lisäprojekteja.

Ennen MP:tä oireeni piinasivat minua koko ajan, ja minun oli taisteltava niitten läpi. Nyt en juuri ajattele oireita enää, paitsi jos saan liikaa aurinkoa. Jos tunnen itseni hieman väsyneeksi, yksi ekstra Benicar tabletti antaa lisää potkua.

Useita vuosia sitten jouduin jättämään poikani valmistumispäättäjäiset kesken, koska olin niin sairas, mutta nyt voin katsoa tuleviin tapahtumiin, ja ei ole epäilystäkään ettenkö voisi osallistua niihin. Kun tulen takaisin töistä näinä päivinä, minulla on vielä energiaa, ja voin leikkiä ulkona lastenlapsien kanssa, niin kauan kun minulla on hattu päässä, aurinkovoidesuojaus ja hanskat päällä. Kuntoni ei kestä vielä erämaassa vaeltamista, mutta olen melko varma siitä että kuntoni paranee vielä siihen asti.

Unohdin mainita että kaksikymppisenä kun olin yliopistossa, minulla oli selkävaivoja. Selkäni antoi periksi ja tuntui siltä että olin vanhus. Yritin harrastaa keilailua, mutta se ei sopinut, kun selkäni tai kädet antoivat periksi, ja kärsin siitä ainakin kolme viikkoa. Vaikka en vielä keilaile säännöllisesti, kun sen teen voin kävellä pois ilman kipua. Minun pitäisi mainita että molemmat olkapääni jäätyivät eri aikoina kun olin MP:lla. Kuitenkin fysioterapeutti yllättyi kuinka nopeasti ja täydellisesti ongelma poistui.

Mitä tulee kuntoiluun, tunnen itseni joustavammaksi, mutta en rasita itseäni liikaa. Koska en oikeastaan ole pystynyt kuntoilemaan ennen elämässäni, minulla ei ole mitään kuntoilua mihin voisin palata, mutta toivon tulevaisuudessa pystyväni enemmän telttailemaan ja ulkoilemaan. Oleellisesti kumoan 50 vuotta sairautta, joten silloin tällöin tapan uusia bakteeripesäkkeitä, jotka ilmestyvät kun vaurioitunutta kudosta paranee. Esimerkiksi viikko sitten menin portaita pitkin yläkertaan, ja minun oli pysähdyttävä, kun nilkkani tuntui omituiselta. Kaksi yötä se tuntui kieroutuneelta. Elimistöni tappoi luultavasti bakteereja jotka olivat vaurioituneessa kudoksessa nilkassa. Joten, vaikka monet oireeni ovat poistuneet minulla on kuitenkin bakteereja jäljellä tapettavana.

Kerro miten siedit valoa
Ennen kuin aloitin MP:n, olin jo hyvin herkkä valolle. Vuonna 1987 matkustin Virginian rannikolle ystävieni kanssa. Tiesin jo että olin herkkä auringolle, joten otin mukaan rantateltan. En palannut auringossa, mutta siitäkin huolimatta sinä yönä sain vilunväristyksiä, vapinaa ja lievää kuumetta. Vapisin koko seuraavan päivän. Se oli ensimmäinen kerta kun tajusin että auringonvalo voi laukaista Th1-sairauden oireita.

Kun aloitin MP:n, minun oli oltava varovainen auringonvalon kanssa, ja minulla oli myös aurinkolasit sisällä, kun valaistus oli kirkasta, tai olin tietokoneen lähellä. Kun rupesin fyysisesti vapisemaan huoneessa missä oli auringonvaloa, pomoni siirsi kokoukset huoneeseen missä ei ollut ikkunoita.

Tällä hetkellä valoyliherkkyyteni on parantunut suunnattomasti. En enää käytä aurinkolaseja sisällä tai tietokoneen ääressä. Minulla oli erämaahattu joka meni kasvojen ympäri jotta välttäisin aurinkoa. Viime matkalla en käyttänyt sitä, ja mitään ongelmia ei tullut. Jos ajan ilman 2% NoIR silmälaseja, selviän siitä 10%:sta valoa joka tulee autoon, mutta en ole tehnyt sitä tarpeeksi jotta siitä ei tulisi ahdistunutta oloa mahdollisista oireista.

Mikä oli vaikein osa Marshallin protokollasta?
Oli hyvin vaikeata kerätä tahdonvoimaa pyytääkseni lääkäriltä Marshallin protokolla hoitoa, aikana jolloin olin niin lyöty sekä oireiden että lääkärien vuoksi. Minun oli mentävä kaikkien neuvoja vastaan, ja sanoa "en välitä siitä mitä ajattelette, tiedän että minun on tehtävä näin". Kuitenkin, kun olin MP:lla, oli jaksoja jolloin oli vaikeita immuunijärjestelmän reaktiota, mutta totesin että hoito toimii. Se oli siis sitä aikaa jolloin olin niin pohjassa elämässäni, mutta kuitenkin minun oli astuttava ylös saamaan lääkäri määräämään MP hoidossa tarvittavat lääkkeet - se oli vaikeinta.

Toiseksi vaikein osuus hoidossa oli kun bakteerikuolemat olivat jatkuvia. Kun menin sellaisten jaksojen läpi, oli joskus vaikeaa olla panikoimatta, ja ihmiset ympärilläni sattoivat myös panikoida nähtyään minut tässä tilassa. Vakuuttaakseni minut ja heidät siitä että tein asiat oikein olisi ollut mahdotonta ilman foorumin moderaattoreita marshallprotocol.comissa.

Mitä ohjeita annat uusille potilaille, jotka aloittavat Marshallin protokollan?
Tee hoito täsmälleen ohjeiden mukaisesti. Joka kerta kun yritin tehdä jotain muuta kuin ohjeissa luki, meni huonosti. Älä myöskään yritä liikaa, ei ole tarvetta kokea sietämättömiä immuunijärjestelmän reaktioita. Rohkaisen myös ihmisiä aloittamaan protokollan niin aikaisin kuin mahdollista, heti kun ensimmäiset sairauden oireet ilmestyvät. Toivoisin että olisin aloittanut hoidon aikaisemmin. Ihmisten on tärkeätä ymmärtää että mitä nopeammin aloittaa MP:n, sitä helpompaa sen läpivieminen on, ja sitä lyhyemmäksi toipumisaika tulee.

On turhauttavaa, mutta olen yrittänyt puhua lapsilleni että he myös aloittaisivat MP hoidon, mutta he näyttävät odottavan että olo menee mahdollisesti todella huonoksi ennen kuin aloittavat hoidon. Onneksi vaimoni aloitti hoidon, hänelle diagnosoitiin äskettäin borrelioosi ja niveltulehdus, ja hänen D-vitamiini suhteensa on huonompi kuin minun oli. Hän on ollut 18 kuukautta hoidolla ja kohtuullista parannusta on huomattavissa. Mutta yhdellä lapsellani on borrelioosi ja hän on päättänyt että ei halua MP hoitoa. Olen pettynyt hänen valintaansa.

Joskus ihmiset haluavat tietää miksi MP hoito kestää niin kauan. Kysyin heiltä, "miten kauan kestää hoitaa tuberkuloosi"? Se voi kestää kymmeniä vuosia, joten oireitteni hoitaminen jotka ovat vaivannet minua koko elämäni ajan ei tule tapahtumaan nopeasti.

Mitä on odotettavissa?
No, vaimollani ja minulla on vihdoin tarpeeksi energiaa saadaksemme keittiömme remontoiduksi. Se on projekti joka vaatii paljon kantamista ja laatikkojen siirtelyä. Tuntuu hyvältä sijoittaa tulevaisuuteemme, jotain mitä tuskin ajattelinkaan ennen MP:tä.

[pgm]

Haastattelu Peter de Jager - krooninen väsymysoireyhtymä (CFS), herkkyys yleisille kemikaaleille, (masennus ja ärtyvän suolen oireyhtymä)
Alkuperäinen teksti http://bacteriality.com/2008/05/23/interview20/

Neljä vuotta sitten tämän australialaisen lihas- nivelkivut olivat niin kovat, että hän pystyi tuskin kävelemään, hänen kognitiiviset kykynsä olivat niin huonot, että hän tuskin pystyi ajattelemaan selkeästi. Kemikaaliyliherkkyyksien piinamana, hän joutui viettämään aikansa sisällä hengityssuojaimen kanssa. Tänään, oltuaan noin 3 vuotta Marshallin protokollalla, hän voisi puhua tuntikaupalla siitä miten paljon paremmalta olo nyt tuntuu, ja miten monet oireet ovat hävinneet.

Voitko kertoa miten sairautesi eteni?
On vaikeata sanoa milloin rupesin tuntemaan itseni sairaaksi, koska sairaus kehittyi niin hitaasti. Jo teini-ikäisenä ihmettelin miten ihmiset voivat juosta pitkiä matkoja ja hengittää nenän kautta! Itse en voinut, hengitin ainoastaan suun kautta.

Kun olin yli 20 vuotta vanha, minulla oli rauhaskuume (Epsteinin-Barrin virus), josta kesti pitkän ajan toipua. 1970-luvun lopulla, minulla oli jatkuvasti pieniä arkoja rupisia kohtia nenässä. Ensimmäisen kerran aloin ajattelemaan että voisin olla kroonisesti sairas noin 25 vuotta sitten, ja oireeni lisääntyivät asteittain.

80-luvun alussa kun olin noin 35 vuotta vanha, rupesin kärsimään erittäin kivuliaasta kurkkukivusta, ja flunssan kaltaisista oireista, ja vaikeasta fatiikista. Tulin erittäin herkäksi valolle. Silmilläni oli vaikeuksia tottua auringonvaloon, ja minun oli käytettävä aurinkolaseja, kun olin ulkona.

Rupesin myös kärsimään riniitistä, joka on tauti missä nenän sisäalue on ärtynyt ja tulehtunut. Nenäni vuosi koko ajan. Jotkut lääkärit sanoivat että kyseessä oli allergia tai heinäkuume. Nimellä ei ollut väliä. Yksi allergisti yritti hoitaa oireita tekniikalla jota kutsutaan totuttamiseksi, eli minuun ruiskutettiin laimeita liuoksia aineita joille olin yliherkkä.

Aloin tulemaan sairaammaksi sekä fyysisesti että psyykkisesti. En osannut ajatella selkeästi! Ennen kuin tulin sairaaksi, olin helposti saannut tuplatutkinnon, ja yksi niistä oli matematiikassa. Mutta 90-luvun alussa en osannut edes laskea yhteen saraketta, jossa oli viisi lukua. Minun oli kirjaimellisesti laskettava sormieni avulla. Aikanaan, ainoa tapa joilla sain lasketuksi yhteen numeroita oli taulukkolaskentaohjelman avulla. Flunssa ja fatiikki oli nyt jatkuvaa. Yritin selviytyä nukkumalla ja lepäämällä mahdollisimman paljon.

Yleislääkärini tuli lopulta siihen tulokseen, ettei tiennyt mikä minua vaivasi, "En vain tiedä mikä sinua vaivaa, ehkä sinun pitäisi mennä psykiatrin vastaanotolle" [tämä kuulostaa niin tutulta, eikö vain?]. Joten näin minua syytettiin siitä että lääkäri ei itse osannut diagnosoida tai hoitaa minua.

Sinä aikana, menin työskentelemään uuteen rakennukseen, ja rupesin epäilemään että sisätilan ilma vaikutti minuun haitallisesti. Yritin saada formaldehydipitoisuudet mitattua, jotka todettiinkin korkeiksi. Ilmastointia lisättiin, kunnes rakennuksen taloudenhoitaja totesi että tämä nostattaa lämmityskustannuksia.

Menin erään vaihtoehtohoidon lääkärin ja naturopaattien vastaanotoille. Riippuen heidän erikoistumisestaan, sain erilaisia diagnooseja. Menin yhden lääkärin vastaanotolle joka oli erikoistunut ympäristölääketieteeseen. Hän lopulta diagnosoi minulle kroonisen väsymysoireyhtymän. Myöhemmin, Australian lääkäriliitto erotti tämän lääkärin, yksinkertaisesti siitä syystä että hän yritti selvittää mitä hänen potilaissaan oli vikana, ja koska hän käytti hyväkseen epästandardeja kokeita. Liiton mielestä tämä lääkäri teki tutkimusta potilaillaan, mikä on kiellettyä.

Toinen lääkäri diagnosoi minulla reaktiivisen hypoglykemian, joka saa verensokerit menemään ylös ja alas jojon tavoin, saaden näin aikaiseksi huimausta, ärtyneisyyttä, ja jopa pyörtymistä. Kävin neljän lääkärin luona, jotka väittivät erikoistuneensa CFS:ään, jotka tekivät lisää allergia- ja muita testejä, ja määräsivät lisäravinteita. Yksi naturopaatti tuli lähimmäksi totuutta, diagnosoiden kroonisen matalan bakteeri-infektion käyttäen jotain laitetta (en muista laitteen nimeä).

Dieetit, homeopatiat, kiinalainen lääketiede ja yrtit, akupunktuuri, lisää allergiatestejä, kokeilin niitä kaikkia. En tylsistytä teitä kertomalla miten paljon eri lisäravinteita tuli kokeiltua, olisi helpompaa antaa lyhyt lista siitä mitä en kokeillut. Kaikki auttoi jonkin verran (ja jonkin aikaa), mutta terveyteni oli silti menossa alaspäin.

Ympäristölääkäri antoi minulle lähetteen gastroenterologille, jonka potilaiden fatiikki oli helpottanut tietyn toimenpiteen jälkeen, jota kutsuttiin suoliston bakteeriflooran transplantaatioksi. Vahvoja antibiootteja käytettiin tappamaan olemassaolevia bakteereja, ja sitten istutettiin uusia bakteereja terveen ihmisen suoliston bakteerifloorasta. Tämä toimenpide auttoi noin 3-4 vuodeksi jonkin verran oireitteni kanssa, mahdollisesti sen vuoksi että korkea-annoksinen antibioottihoito jarrutti vahvasti immuunipuolustukseni toimintaa, jolloin koin vähemmän oireita bakteerikuolemista.

Siitäkin huolimatta tunsin oloni huonoksi. Kun kävin naturopaatilla minun oli käveltävä junasta 200 metriä hänen toimistoonsa, ja 200 metriä takaisin junaan. Niinkin vähäisen rasituksen jälkeen minun oli levättävä ainakin kolme tuntia.

Yritin vain selviytyä. Lähdin töihin, ja siellä pystyin hädin tuskin olemaan. Heti kun lähdin työpaikalta, menin kotiin nukkumaan. Viikonloppuisin en tehnyt muuta kuin lepäsin ja nukuin. Otin kaikki saatavissa olevat sairauslomat ja vapaat käyttöön. Minulla oli vaikeita nivel- ja lihaskipuja. Voin tuskin nostaa oikeata kättäni. Ajoin ja palasin töistä täysin aivosumussa. En vieläkään ymmärrä miten vältin vakavan liikenneonnettomuuden.

Muutama vuosi myöhemmin, eli vuonna 1995, olin 50 vuotta vanha. Sain työn joka vaati työskentelemisen toisessa rakennuksessa. Tämä oli rakennettu energiakriisin aikana, ja oli jopa tiiviimpi kuin edellinen. Se oli täynnä formaldehydiä, tulostusmustetta, ja höyryjä muovista, matoista, kalusteista, ja maalista. Siitä seuraava kemiallinen kuorma teki minut erittäin sairaaksi. Minulla oli jatkuvaa päänsärkyä, en voinut ajatella selkästi.

Silloin tajusin miten herkkä olin haihtuville orgaanisille yhdisteille. Autooni tankattava bensiini tyrmäsi minut päiväksi. Ja tulostusmuste oli vielä pahempi! Jos sain paperin joka oli juuri tulostettu, en voinut mennä lähellekään sitä.

Jotkut fyysisistä oireistani olivat nyt näkyviä kollegoilleni. He huomauttivat että heti kun kävelin rakennuksessa, niskani ja korvani muuttuivat punaisiksi, ja he näkivät että olin yhä väsyneempi päivän mittaan.

Yritin päästä eläkkeelle terveyssyistä. Mutta minua ei otettu vakavasti ennen yhtä konferenssia vuonna 1997. Silloin minun oli tehtävä esitys pomolleni ja muille ihmisille. Olin levännyt koko viikonlopun valmistauduttuani tilaisuuteen, mutta kuitenkin kun pääsin esiintymään, muutuin harmaaksi. Koska kognitiiviset ongelmani olivat niin suuret, väärät sanat tulivat suustani. Sillä hetkellä pomoni sanoi, "mene kotiin äläkä tule takaisin". Menin sairauslomalle, tein hieman työtä kotona, ja menin lääkäreille. Sain lopulta diagnoosin "MCS - herkkyys yleisille kemikaaleille", joka oli tarpeeksi saadakseni eläkkeen terveydellisistä syistä.

Seuraavina kahtena vuotena istuin kotona hengityssuojaimen kanssa. Menin harvoin ulos. Sain muutamia tetrasykliini antibioottikuureja muutaman kuukauden. Tunsin oloni hieman paremmaksi. Rupesin tekemään työtä kotoa käsin, kun aloitin uran teknisessä kirjoittamisessa. Työskenteleminen oli kuitenkin rasittavaa. Rupesin työskentelemään osa-aikasena varastohuoneessa, missä istuin hengityssuojaimeni kanssa.

Minulle diagnosoitiin erilaisia tulehdustauteja. Minulla oli vaikea ärtynyt paksusuoli, jota vastaan dieetti ja lisäravinteet auttoivat vähän. Minulla oli myös plantaarifaskiitti, joka aiheutti teräviä kipuja jalkoihin (vinkki: pidä absorboivia sisäisiä jalkapohjia, anna jalkojesi levätä). Minun selkäni petti myös. Se meni yhtäkkiä jäykäksi, ja en voinut suoristaa sitä. Minulle diagnosoitiin myös eturauhastulehdus (urologin ainoa ohje oli että piti välttää kahvia ja muita ärsykkeitä).

Kärsin myös masennuksesta. Menin läpi vaiheen, jossa itseni tappaminen ei tuntunut niin huonolta valinnalta. Mutta kun mietin tarkemmin, ajattelin myös että en ole oma itseni, tämä johtuu sairaudestani.

Ennen kuin tulin sairaaksi, tunsin itseni hyvin kyvykkääksi. Mutta CFS:n alkamisen jälkeen, tunsin itseni täysin epäpäteväksi, ja minulla ei ollut motivaatiota mihinkään. Aloitin koko ajan uusia töitä, enkä saanut niitä päätökseen. Tilanne ajoi vaimoni hulluksi.

Miten löysit Marshallin protokollan?
Kun olin sairauslomalla, löysin Marshallin protokollan Internethaulla. Mutta kognitiiviset ongelmani olivat niin vaikeat, etten yksinkertaisesti tajunnut hoidon perusteita. Kun tetrasykliinikuurit antoivat hieman palliatiivista helpotusta, katsoin taas Marshallin protokollaa. Kun luin tiedon toisen kerran, tajusin lopulta että se hoito tulee toimimaan.

Sinä aikana olin myös epätoivoinen. En välittänyt siitä että minun piti sietää vaikeita immuunijärjestelmän reaktioita MP:llä. Joten lähdin täydellä voimalla prokollalle. Benicar yksinään teki oloni huonommaksi, luultavasti koska immuunipuolustukseni aktivoitui niin hyvin ettei elimistöni tarvinnut antibiootteja aloittaakseen bakteerien tappamiseen.

Kun aloitin MP antibiootit, olin liian aggressiivinen. Säädin annoksia ylöspäin erittäin nopeasti, koska olin niin innokas tulemaan terveeksi. MP-moderaattorit varoittivat tästä ja olivat oikeassa. Tuli lopulta muutamia jaksoja missä immuunijärjestelmän reaktiot olivat hyvin voimakkaita, ja vaikeita sietää, koska yritin ottaa liikaa antibiootteja liian nopeasti.

Koska minulla oli kognitiivisia ongelmia, minulla oli myös vaikeuksia noudattaa moderaattorien ohjeita, niin että immuunijärjestelmän reaktiot saataisiin pienenemään. Jälkeenpäin mietittynä kaikki mitä moderaattorit sanoivat tuntuu nyt järkevältä, mutta silloin olin ymmälläni. Mutta noudatin kaikkia ohjeita, ja ohjeet olivat oikeita. Ei kestänyt kauaakaan ennen kuin tunsin oloni paremmaksi.

Mitkä ovat oireesi nyt?
Voisin puhua tuntikaupalla siitä, miten paljon paremmalta oloni tuntuu. On todella ainutlaatuinen tunne olla terve taas. Tuskin ajattelen oireita, siitäkin huolimatta että otan korkeimpia mahdollisia annoksia MP:n antibiootteja. Jatkuva flunssa, kivut ja säryt, ja tulehdusongelmat ovat suurimmalta osiltaan poissa. Voin hengittää nenäni kautta!

Kemikaaliyliherkkyyteni meni pois muutamana ensimmäisenä kuukautena MP:llä. Sain myös aivoni takaisin. Tekninen kirjoittaminen sujuu paljon paremmin. Juuri nyt minulla on yli 200 erilaista dokumenttia kirjoitettavana, ja olen jo tehnyt 160 niistä valmiiksi helpolla. Muistini toimii taas kerran ja ymmärrän suhteita - miten asiat liittyvät toisiinsa, ja täsmälleen miksi asioita laitetaan tiettyihin kohtiin. Matemaattiset taitoni ovat myös palanneet. Juuri toissapäivänä, autoin MP moderaattoreita eräässä tilasto-ongelmassa.

Fyysinen paraneminen on myös ollut valtavaa. 90-luvulla lääkärini tarkisti metabolismini katsomalla veren rasvahappopitoisuuksia, ja virtsan metaboliittien pitoisuuksia. Minulle sanottiin että elimistöni oli katabolisessa tilassa, että elimistöni söi kirjaimellisesti lihakseni. Nyt tajuan että bakteerit jotka tekivät minut sairaaksi, ottivat kaiken hyvän ravinnon ja eivät jättäneet minulle mitään.

Olin niin heikko että voimani ja kestävyyteni oli verrattavissa 80-vuotiaaseen. Jos minun oli seistävä, minun täytyi työntää itseni ylös molemmilla käsillä. Oli yksinkertaisesti mahdotonta päästä pystyasentoon ilman apua.

Kun olin MP:llä, lihaskireyteni on normalisoitunut. Voin nyt nähdä lihakseni jaloissa ja käsissä, siitäkin huolimatta etten kuntoile juuri (niin monena vuotena, kuntoilu sai oloni tuntumaan niin paljon pahemmalta).

Näinä päivinä voin kävellä niin paljon kuin haluan. Menin juuri automatkalla lasteni luokse. Vaimoni ja minä ajoimme yli 1500 km Hervey Bayhin. Hervey Bayssa on yksi laituri joka on yli 900 metriä pitkä. Päätimme kävellä laiturin päähän, enkä edes ajatellut oireitani tai tuntenut väsymystä. Sitten kun tulimme laiturin päähän, rupesi satamaan. Kävelimme nopeasti takaisin. Kun sitten tulin takaisin hotelliin, tunsin oloni hyväksi. Ensimmäinen ajatukseni oli "Selvä, mitä teemme seuraavaksi?".

Ennen MP:tä, kun menin supermarkettiin, vaati valtavan ponnistuksen saada itseni kaupan läpi. Nyt, astelen kuin vieteri, ja olen itse asiassa muutaman sentin pidempi, koska energiani saa ryhtini paremmaksi.

Kaksi ja puoli vuotta sitten, jos pudotin dollarin kolikon, oli liikaa vaivaa taivuttaa itseni ja poimia kolikko, koska elimistöni natisisi ja voihkisi moisesta voimanponnistuksesta. Mutta juuri toissapäivänä pudotin viiden sentin kolikon ja yksinkertaisesti poimin sen ylös. En tuntenut minkäänlaisia oireita.

Minun pitäisi myös lisätä että 1980-luvulla kärsin jatkuvista korvakivuista. Jos minun oli matkustettava lentokoneella, kun ilmanpaine muuttui matkustamossa, se tuntui todella ikävältä. Nyt korvakivut ovat menneisyyttä. Voin lentää mihin tahansa eikä korvissa edes poksahda.

Jalkoihini ei enää satu. Selkäni ei järky. Minulla ei enää ole eturauhastulehdusta, ja turvotus on pienentynyt. Voin lähes tuntea miten eturauhaseni parantui kun etenin MP:llä. Antibioottien jälkeen, tunsin usein lämpimän ja kutittavan tunteen eturauhasessa. Se oli sen tyyppinen kutina, ettei sitä voinut raapia. Tunsin myös ajoittain kipuja eturauhasessa, riippuen siitä, missä vaiheessa olin antibioottien kanssa. Sitten vähitellen, nämä reaktiot loppuivat, ja ongelma poistui.

Ennen MP:tä, minulla oli kaiken maailman vaivoja. Kuulostaa järkevältä että bakteerit voivat aiheuttaa tulehdussairauden ja majailla lähes missä tahansa elimistössä. Nyt lähes kaikki pienet ja isommatkin vaivat ovat poissa. Tiettyinä päivinä antibioottisyklissä tunnen hieman kipua rauhasissa, jotka ovat niskassani (ne rauhaset ovat vielä näkyvästi turvoksissa). Joskus tunnen häivähdyksen kipua lihaksissa, mutta tämä ei ole verrattavissa siihen mitä minulla on ollut.

Antibiootit vaikuttavat myös näkööni. Riippuen siitä missä vaiheessa olen antibioottien kanssa, silmäni polttopiste muuttuu. Luulen että tiettyinä päivinä jolloin on enemmän bakteerikuolemia, ja siitä seuraava tulehdus aiheuttaa painetta silmänmunassa, mikä vaikuttaa polttopisteeseen. Joten minulla on itse asiassa kaksi paria piilolinssejä eri vahvuuksilla, joita käytän riippuen immuunijärjestelmän reaktioiden voimakkuuden mukaan. Olen varma että nämä heilahtelut silmissäni loppuvat kun bakteerit niissä kohdissa silmiä ovat tapetut, ja siinä vaiheessa näköni saattaa parantua, samalla tavalla kuin muillekin on käynyt, jotka ovat olleet Marshallin protokollalla.

Masennusoireeni ovat helpottuneet huomattavasti. Tänään tunnen itseni päteväksi, kunnianhimoiseksi ja saan projektini päätökseen ilman ongelmia.

Kuitenkin muutamana kuukautena alussa MP:llä, erityisesti kun otin vaihe 3:n antibioottia, masennukseni oli paha, johtuen immuunijärjestelmän reaktioista. Sinä aikana ajattelisin usein "minun ei pitäisi olla tässä, miksi teen tätä?". Mutta myöhemmin tajuaisin että lääkitykseni se vain puhui, en minä.

Joissain määrin, masennusoireeni vielä tulevat ja menevät immuunijärjestelmän reaktioiden mukaan, vaikka ne ovat paljon lievempiä kuin ennen.

Mikä oli keskimääräinen aikaskaalasi toipumisessa?
Noin viiden kuukauden kuluttua MP:llä rupesin tajuamaan, että keskimäärin, tunsin itseni paremmaksi ennen hoidon aloittamista. Ennen sitä, tunsin oloni huonommaksi. Mutta koska tiesin että huono olo johtui bakteerikuolemista, niin pidin oireiden pahenemista mieluisana. Itse asiassa riemuitsin siitä että bakteerikuolemien oireet olivat voimakkaita, minkä selittää se, että nostin antibioottiannoksia niin nopeasti. Kun olo tuntui parammalta viiden kuukauden jälkeen, pystyin ajattelemaan järkevämmin miten annostelen antibiootteja, ja pystyin jatkamaan hoitoa hitaammassa tahdissa.

Mikä oli vaikein osuus Marshallin protokollasta?
Oli erittäin vaikeata saada lääkäri puolelleni, niin että hän jatkaisi MP-lääkkeiden määräämistä. Kun aloitin MP:n, lääkärini oli skeptinen hoidosta, pääasiassa sen vuoksi ettei itsekään ymmärtänyt sitä. Alussa oli henkisesti rasittavaa taivutella lääkärini määräämään tarvittavat lääkkeet. Minun oli kirjoitettava hänelle kirje, selittääkseni miksi minä halusin MP-hoitoa, ja selvensin myös että hän ei olisi vastuussa siitä, mikäli jotain menisi vikaan. Se oli erittäin kuluttavaa. Kun lääkärini tajusi että olin tosiaan paranemassa, kiitos MP-hoidon, hän tuli myönteisemmäksi lääkkeiden määräämisen kanssa, ja turvattomuuden tunteeni siitä että voitiinko hoitoa jatkaa meni pois, ja tunsin itseni henkisesti paremmaksi.

Siitäkin huolimatta, henkiset oireet olivat vaikeita hallita MP hoidon alussa. Ennen MP:tä olin henkisesti usein erittäin epävakaa, ja mielialani heittelehti usein. Minulla oli vaikea hallita minkään sortin kriisitilanteita. Vaikka tilanne ei ollut hengenvaarallinen, adrenaliinitasoni menivät ylös ja alas. Nämä vaikeat henkiset oireeni palasivat immuunijärjestelmän reaktioiden mukana. Mutta kuten kaikki muutkin oireeni, ne heikentyivät aikanaan siihen pisteeseen että olen nyt henkisesti paljon vakaampi.

Minä myös kadun sitä etten aloittanut MP:tä aikaisemmin. Tätä katumusta suurentaa se tosiasia, että kaikki muut perheenjäsenet kärsivät selvästi myös Th1-sairauksista, ja heidät voidaan myös parantaa MP:llä. Kuitenkin tällä hetkellä he eivät ymmärrä miten hoito voisi muuttaa heidän elämäänsä. Joten minä voin vain katsella sivusta miten he tulevat saamaan kaiken maailman hölynpöly diagnooseja.

Mitä vinkkejä antaisit niille jotka aloittavat Marshallin protokollan?
Ota rauhallisesti. Älä etene liian nopeasti niin kuin minä tein. Jos nostat antibioottiannoksia liian nopeasti, voit päätyä tilaan, jossa olet fyysisesti tai psyykkisesti niin rasitettu että haluat antaa periksi, ja sitä et halua tehdä! Joten etene hitaasti ja ole kärsivällinen. Varmista että pidät yhteyttä ihmisiin marshalliprotocol.com foorumissa, niin että he voivat auttaa sinua hallitsemaan oireitasi hoidon alkuvaiheessa, koska olet ehkä siinä kunnossa että et itse kykene siihen.

Mitä on odotettavissa?
Aion olla Marshallin protokollalla niin kauan kuin oloni vielä paranee. Luulen että vielä on paljon parannettavaa, mutta en tiedä miltä täysin terveeltä 60-vuotiaalta pitäisi tuntua!

Tulen keskittymään siihen miten saan takaisin asioita, jotka sairaus vei minulta. Ei vain terveyteni, vaan myös taloudellinen turva, hyvät perhe- ja sosiaaliset suhteet, ja henkinen hyvinvointi. Olen myös matkustanut ulkomaille muutaman kerran. Luulen että seuraavien kymmenien vuoden aikana matkoja tulee paljon lisää. Ja minulla on vielä nuo tekemättömät työt talon ympärillä ...

[pgm]

Haastattelu Paul Albert - Krooninen väsymysoireyhtymä, masennus ja ruoka-allergiat http://bacteriality.com/2007/11/10/interview10/

Tämän pyöräilijän oli laitettava pyöränsä sivuun vuonna 2002 kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) takia. Mutta tänään, tämä New Yorkin asukas, joka on myös voittanut masennuksena on psyykannut itsensä jälleen pyöräilemään, kiitos Marshallin protokollan.

Mitä teit ennen kuin sairastuit akuutisti?
Kun aloitin opinnot yliopistossa, aloin soutelemaan joukkueessa. En ollut teknisesti hyvä soutaja, mutta ylin aika hyvä vetämään airoa lujaa. Joukkue oli sitä mitä kaipasin tässä vaiheessa elämääni. Kun valmistuin, aloitin triathlonin, joka sisältää uinnin, pyöräilyn ja juoksun. Yksi viimeisimmistä biatholeneista (mikä oli juoksua ja pyöräilyä), olin noin 30:es juoksun jälkeen, ja sitten kolmannes pyöräilyn jälkeen. Minulle valkeni että olin aika hyvä pyöräilyssä.

Vuonna 2001, polveni jumiutui toisen kerran, ja se sinetöi asian: tulisin kilpailemaan vain pyörällä. Aloitin treenaamisen vakavasti, ja pyöräilin niin pitkään kuin vain pystyin. Minun suosikkilajini oli aikakoe. Olin aika hyvä siinä että sain säännöllisesti tehty hyviä aikoja. Kerran minulle tehtiin laktaatti toleranssi testi (LTT), ja valmentajani, joka on nyt ystäväni, sanoi että minun LTT oli korkein mitä hän oli ikinä nähnyt. Kyllä, olen todella hyvä kärsimään.

Nautin myös harjoittelusta, pitkät matkat vehreällä maaseudulla, hirvet ja vasat usvaisessa aamussa, RV-ajajat jotka yrittivät ajaa minut tieltä. Pidin myös toveruudesta kilpakumppanien kanssa. Eräänä hetkenä toivoin pystyväni tulemaan ammattilaiseksi.

Tästäkin huolimatta, harjoitukseni kattomäärät tulivat vastaan. Lisäsin hitaasti kilometrejä, mutta en jaksanut enempää kuin noin 320 kilometriä viikossa. Se voi kuulostaa paljolta, mutta monet harjoittelukavereistani tekivät sen ilman ongelmia. Jos tein 400-480 kilometriä viikossa, niin minun oli pidettävä seuraava lähes koko viikko vapaata.

Kun huomasin tämän ongelmaksi, kokeilin tusinoittain erilaisia lisäravinteita. Luonnollisesti mitkään niistä eivät auttaneet, ja menetin samalla paljon rahaa. Olkaa hyvät, turhat lisäravinneyritykset!

Huomasin myös että jos sain liikaa valoa -muutama tunti kesäaurinkoa-, olisin pari päivää ilman unta. Sitten romahdin poikkeuksetta. Valon aiheuttama unettomuus, ja muutkin oireet tulivat vain pahemmaksi, kun sairastuin vakavasti.

Tiedän että kamppailit masennuksen kanssa. Kerro siitä enemmän.
Se on totta. Itse asiassa, jotkut henkilöt suvustani ovat myös kamppailleet masennuksen kanssa. Isoäidilläni oli sähköshokkihoito, ja siihen kului ainakin pari vuotta toipua masennusjaksoista. Olen kuullut että hän pyysi anteeksi yhdeltä serkultani siitä, että serkkuni peri hänen sairautensa.

Minun masennukseni ei ollut yhtä paha kuin isoäitini, mutta minulla oli ensikäden tietoa niistä onnettomista kliseistä jotka tulevat masentuneiden ihmisten suusta; "Tunnen itseni ulkopuoliseksi muista. Tunnen että olen menettänyt jotain tärkeää, mutta en tiedä mitä se on. Pälä pälä pälä".

Itkin säännöllisesti ilman hyvää syytä. Muistan elävästi kun tulin kotiin metrosta ja itkin. Miksi? En tiedä! Nainen joka tuli kadulla vastaan kysyi, "Oletko kunnossa?". Joo, olen vain säälittävä, älä välitä minusta. Surullisuuteni tuli ja meni. Joskus onnistuin torjumaan sen, vaikka vain raskaalla kuntoilulla, mutta suurimman osan ajasta se oli vain jotain mikä oli kestettävä.

Ennakoivana, etsin aina keinoja voittaa masennukseni. Viimeisten 12 vuoden aikana, olen ollut kahden psykiatrin ja kahden psykologin vastaanotoilla. Yleisesti sanottuna, minulla oli paljon uskoa lääketieteeseen kuten psykologiaan, ja olin varma että moderni lääketiede on ratkaissut masennuksen ongelman. Tulin pois tyytymättömänä. Opin että mielialalääkkeet eivät toimineet, ja mitä enemmän puhuin surumielisyydestäni, sitä pahemmalta tuntui. (Minun pitäisi sanoa että myöhemmin, sen jälkeen kun aloitin MP:n, kykyni päästää ulos patoutumia sosiaalityöntekijän kanssa, joka todella tuntui ymmärtävän mikä krooninen sairaus on, oli iso apu).

Ehkä minun olisi ollut parasta tehdä jotain muuta, mutta päätin lähestyä tätä ongelma monista suunnista, ja rupesin lukemaan laajalti. Muistiinpanokirjoissa kirjoitin alas muistiinpanoja ruuasta Buddhalaisuuteen asti. Minä jopa häpäisin itseni lukemalla suosittuja psykologiakirjoja.

Milloin krooninen väsymysoireyhtymä astui mukaan kuvaan?
Haluan tehdä sen asian selväksi että vaikka useimmat vaikeat CFS:n oireet alkoivat samanaikaisesti, olin jo pitkään taistellut niitä vastaan, mukaan lukien ruokayliherkkyydet, masennus, unettomuus jne. Erityisesti masennus.

Oli syksyllä 2002, ja monivaiheisen ankaran pyöräkilpailun huipentuma. Elimistöni oli täysin hajalla. Tunsin että jotain kauheata oli tapahtunut elimistölleni, että olisin täysin ja peruuttamattomasti rikki. Sanat eivät voi kuvata miten nälkäinen olin. Olin varmaan ahminut 5000 kaloria kolmessa tunnissa. Sinä yönä, ja kaikkina yönä sen jälkeen uneni laatu hävisi, ja vaikka yritinkin kovasti en voinut ajaa polkupyörällä minkäänlaisia matkoja, ilman että elimistöni vastustaisi. Myös, tunsin itseni yhtäkkiä todella sairaaksi, kun söin hedelmiä ja vihanneksia. Tämä kuulostaa vitsiltä, mutta itkisin sananmukaisesti 2-3 tuntia syötyäni vegetaristille tarkoitetun burriton (tai kirsikkatomaatin, ja vähän C-vitamiinia, jne.), ja sitten minun oli otettava nokoset.

Ei kestänyt kauaakaan, ennen kun rupesin syömään paljon keksejä, muffinseja, rinkilöitä, kolmesta viiteen päivässä. En voinut yksinkertaisesti syödä tarpeeksi makeisia tai muita hiilihydraatteja. Söin myös joskus jopa viisi annosta Macia ja juustoa. Se oli kaikki mitä siedin niinä kahtena vuotena ennen kuin sain tietää Marshallin protokollasta.

Verenpaineeni oli erittäin matala. 80/50 oli tavallinen tulos. Siirtyminen istumisesta seisomiseen oli rasittavaa. Jos nousin pystyyn liian nopeasti, näköni meni sumeaksi, ja minun oli tarrattava seinään ja odotettava että vereni palaisi päähään.

Nukkumiseni oli onnetonta. En vain voinut mennä nukkumaan ennen kello neljää tai viittä aamulla. Jos menin sänkyyn kello 23:00, heräsin aina 3:00, ja vietin sitä seuraavan ajan yrittäen päästä unen päästä kiinni. Ennen kuin tulin sairaaksi, työskentelin julkisessa kirjastossa, ja minun oli mentävä töihin kello 9:00. Se oli rankkaa. Kerran olin yksinkertaisesti niin väsynyt että löysin huoneen, ja otin nokoset kovalla puulattialla. Löysin paremman työn: iltavalvojana hiljaisessa akateemisessa kirjastossa. Joskus kuitenkin oli kamppailua päästä ajoissa ylös kello 14:00 vuoroon.

Minulla ei ollut muuta tekeillä. En mennyt ulos. Minulla ei ollut ystäviä. En tehnyt mitään viikonloppuisin. Itse asiassa, minulla ei ollut kaipausta mihinkään edellisistä. Kaikki mitä tein oli kamppailua selviytymisestä. Vapaa-aikani meni kotona, ja se aika meni lepäillessä joko sohvalla tai sängyssä. CFS:n puhkeaminen ei varmasti auttanut masennustani. Olin surullisempi kuin koskaan. Minun tyynyliinani tuli täysin tahraiseksi suolasta kaikesta itkemisestä. Säälittävää.

Ja tässä on pahin osuus: En vieläkään ymmärtänyt mikä minua vaivasi.

Milloin sinulle diagnosoitiin CFS?
Se on tavallinen CFS-potilaiden sotakertomus. Monet meistä ovat vain iloisia siitä että saamme diagnoosin. Kesti minulta vuoden, ja vierailin kymmenen lääkärin luona. On uskomatonta että jotkut lääkärit eivät tunnusta että CFS on todellinen somaattinen sairaus. Huomasin että lääkärit olivat nopeita sanomaan "En voi mitata tätä sairautta, joten sinun on yksinkertaisesti kuviteltava tämä". Noin vuoden verran, menin lääkäriltä toiselle, kunnes, lopulta, yksi lääkäri sanoi, "Sinulla on CFS".

Tietysti saatuani diagnoosin, mitä siitä seurasi? Sanon tämän: MP-hoidon ulkopuolella, mitä kunnollisia hoitoja on olemassa? Kokeilin useimpia ja tietysti mikään niistä ei toiminut. Oli hyvin lannistavaa injektoida itseeni sikojen maksauutetta tai B12 vitamiinia, tai magnesiumsulfaatia tietäen että se ei toimisi, mutta mitä muuta olisin voinut tehdä?

Miten löysit Marshallin protokollan?
Heinäkuussa 2004, kun Marshallin protokolla julkistettiin, luin tri. Marshallin haastattelun Immunesupport.com:ssa. Sinä päivänä, soitin Marshallille kotiin, ja kysyin että voisiko MP tosiaan toimia myös kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa. Hänen sanansa kummittelevat vielä korvissani: "Sinun pitäisi lukea MP foorumia". Seuraavana päivänä tilasin lääkärinvastaanoton, ja sain MP:hen tarvittavat lääkemääräykset [tämä kuulostaa kyllä ihmeeltä].

Rehellisesti sanottuna, odotin että MP ei toimisi, ja olin skeptinen ennen kuin hoito oli lähellä loppua. Odotin että sillä olisi samanlaisia vaikutuksia kuin kiropraktiikalla, NAETilla, kutapressiinilla, hepapressiinilla, ja vitamiini-injektioilla, kiinalaisella lääketieteellä, ja joukolla muita epäonnistuneita hoitoja, eli ei mitään. Toisaalta, pidin siitä tosiasiasta että Marshall teki väitöskirjansa ja väitöskirjansa jälkeisen työn biolääketieteessä, ja että hänen hoitonsa oli alunperin tehty pelastaakseensa hänen oman nahkansa [Trevor Marshall itse kärsi sarkoidoosista]. Tämä siksi koska tavallinen lääkäri sanoisi, -kuten minulle sanottiin vuonna 2003- että yritin liikaa, ja että minun tulisi rajoittaa pyöräilyäni. Ja vain tavallinen lääkäri sanoisi minulle että ruokayliherkkyyteni johtui masennuksestani [tuo on jo potilaan älykkyyden halventamista]. Se tosiasia että valtavirtaa edustavat tutkijat pitivät solunseinättömiä bakteereita arveluttavina, oli myös lisäpiste MP-hoidolle.

Olin tosiaan ollut etsimässä hulluja, mutta järkeenkäypiä ideoita. Tieteellisten läpimurtojen historiassa sitä on tapahtunut koko ajan. Genetiikan isä oli munkki, ja suhteellisuusteoria tuli eräältä patenttivirkailijalta [A. Einstein].

48 tunnin kuluessa luettuani Marshallin haastattelun, otin jo ensimmäisen Benicarini, ja tunsin oloni loistavaksi, tunne jonka myöhemmin opin että johtui Benicarin anti-inflammatorisista ominaisuuksista. Immuunijärjestelmän reaktiot - ne olivat toinen juttu.

Mitkä olivat kiintoisimmat oireesi Marshallin protokollalla?
Paitsi että vältin hedelmiä ja vihanneksia, menetin paljon painoa, noin 10 kg:aa ensimmäisenä vuonna MP:llä. Oli tavallaan todella järkyttävää huomata että eräänä päivänä en ollut nälkäinen. Näin jälkeenpäin katsottuna, minun ei pitäisi olla yllättynyt siitä, miten anoreksia ja bulimia ovat itsessään infektioita, ihan kuin muutkin sairaudet, jotka soluseinättömät bakteerit aiheuttavat. Menetin myös tajuntani muutaman kerran.

Kerro meille myös immuunijärjestelmän aiheuttamista mentaalisista reaktiosta (jotka tunnetaan myös "aivoherxeinä").
En koskaan ajatellut että mieleni ei olisi omani. Se on vain niin että joskus ajatteleminen tuottaa tiettyjä haasteita. Yhtenä päivänä pesin pyykkiä. Menin rakennuksemme pyykkihuoneeseen noutamaan vaatteitani kuivaajasta. Kun oli aika laittaa vaatteet pyykkikoriin ja kantaa ne pois, en löytänyt pyykkikoriani. Olin vihainen. Laitoin viestin pyykkihuoneen oveen, että vaadin että korini palautettaisiin. Missä se oli? Joku oli varastanut sen. Viikkoa myöhemmin, löysin makuuhuoneeni nurkasta korini. En ymmärrä miten joku voi tuoda korin takaisin huoneeseensa ja unohtaa sen - eikä nähdä sitä puoleen viikkoon, mutta onnittelut itselleni. En tiedä mikä olisi sopiva palkinto, mutta se kultainen aasi on minun!

Kiistelin sisareni kanssa yhdestä "Boggle"-nimisestä pelistä. Luulin että se ei ollut sana, mikä oli naurettavaa, koska se oli konjunktio, minkä kaikki tietävät, ja se on sana.

Viikkoja aikaisemmin, kirjastomme henkilökunta siirsi mikrofilmejä vanhasta kaapista uuteen kaappin, ja minut pantiin johtamaan toimintaa. Koska meillä oli tuhansittain keloja, se oli aika iso urakka. Koko ajan yksi meistä neljästä teki työtä, ja minun oli sanottava mitkä kelat mistäkin laatikoista meni mihin. Vähän yksinkertaista aritmetiikkaa siis. Ei kerran, vaan neljästi mokasin.

Sääntönä voidaan sanoa, että immuunijärjestelmän reaktiot voivat saada aikaan pahimpia oireitasi joita olet ennen kokenut. Minulla se oli masennus. Minulla oli jaksoja hoidon aikana, jolloin olin hyvin, hyvin surullinen, ja todella kamppailin ajatellakseni selkeästi. Säännöllisesti, sekosin ja sanoin "Tämä hoito ei toimi, miksi teen tätä?". Ironisesti jos tiedät jotain MP:stä, tiedät että tämä on täsmälleen miten se toimii - pahimmat oireet antavat isoimman helpotuksen kun edistyt eniten. Jos olisin ollut edes hieman objektiivinen, olisin ymmärtänyt että nämä oireet olivat selvästi immuunijärjestelmäni reaktioiden tuotosta. Muut potilaat MP:llä, ja moderaattorit olivat hyvin hyödyllisiä tässä suhteessa. "Sinä koet immuunijärjestelmän reaktioita", he sanoivat. "Ole vain kärsivällinen".

Mitkä muut asiat olivat haasteellisimpia MP:llä?
Törmäsin tiiliseinään, kun yritin saada ensimmäisen vakuutusyhtiöni kustantamaan täyden annoksen Benicaria. En voi kuvitella organisaatiota jolla olisi parempi suunnitelma eväämään minulta oikeuteni lääkkeelliseen hoitoon. He valehtelivat säännöllisesti, hukkasivat kirjeenvaihdot ja olivat tietämättömiä. Aina tietämättömyys. Olin onnekas, että minulla oli rahaa maksaa Benicarista omasta taskusta, mutta se on jotain mitä täysin vakuutetun potilaan ei pitäisi joutua tekemään. Onneksi ratkaisin ongelmaan vaihdettuani työpaikkani.

Millaista oli työskennellä kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa?
Sanon tämän. Tein työni ja tein sen hyvin. Tein kaiken voitavani kompensoidakseni sitä tosiasiaa, että oli vaikeaa ajatella, ja vielä vaikeampaa olla miellyttävä. Joskus rysähdin sisään ja rakas työtoverini katseli minua ja sanoi "Voi pojat, tässä sitä taas mennään". "Tiedän että minun ei kannata puhua sinulle tänään!". Opin että joskus ei vain ole hyvä ajatus puhua.

En kuitenkaan valehtele. Jotkut päivät olivat aika kammottavia. Itkuisuus, samea harkintakykyni, ja kykenemättömyyteni ajatella sanoja. Se oli noina päivinä, kun olin selviytymismoodissa. Auttoi tietää että vaikka tuntui miten pahalta, niin nuo bakteerit tunsivat olonsa vieläkin huonommaksi, ja sillä tarkoitan niiden kuolemaa.

Toisin kuin jotkut muut potilaat jotka ovat MP:llä, minun valoyliherkkyyteni ei ole ollut niin suurta. Pidin silmälaseja jonkin aikaa työssä. Rehellisesti sanottuna, olin hieman ahdistunut siitä että jouduin pitämään silmälaseja sisällä, mutta kohta minulle valkeni että voin olla ylpeä siitä että saan olla tällä viimeistä huutoa olevalla hoidolla. Viime kesänä havaitsin että voin olla pitämättä niitä, eikä minulle tule unettomuutta, jota valo aiheuttaisi.

Miltä elämä nyt tuntuu?
Puhut henkilölle jolla menee monessa suhteessa paremmin kuin koskaan. En voi sanoa etteikö minulla olisi ikäviä ajatuksia. Loppujen lopuksi elämässä on kuitenkin ylä- ja alamäkensä. Mutta se mikä minussa on erilaista nyt, on se että negatiiviset ajatukseni ovat kestoltaan hyvin lyhyitä. En koskaan ole pyytänyt autuutta. Kaikki mitä haluan on että kun ikäviä asioita tapahtuu, reaktioni olisi harkittu, ja näin on tapahtunut. Toistaiseksi, tämä on ollut paras kohta paranemisessani.

Näinä päivinä syön erilaisia ruokia, myös hedelmiä ja vihanneksia ilman minkäänlaisia sivuoireita. Hämmästyisit miten hyviltä ananas, nektariini, avokado ja pinaatti maistuvat, kun niitä ei ole syönyt vuosiin. Jatkan pastan, murojen ja leivän syönnin rajoittamista. Ei enempää kuin kolme kupillista muroja päivässä!

Nukkumiseni on ollut todella hyvää. Nukkumaan menen kello 11:30 ja ylös kello 8. Voin herätä yöllä kerran, juuri tarpeeksi kauan katsoakseni aikaa, ennen kuin nukahdan uudelleen.

Minulla on myös hieno työ. Työskentelen monien hauskojen projektien kimpussa. Se on jossain määrin haastavaa, mutta minulla on ehdottomasti energiaa siihen. Pelaan squashia kaverini kanssa viikonloppuisin. Voin viettää paljon aikaa auringossa. Olen sosiaalisempi työssä ja yleensäkin, en häiriinny ihmisistä. Minulla on ihana tyttöystävä, jolla on vieläkin positiivisempi asenne kuin minulla, joka itseasiassa on vähän ärsyttävää, mutta voin elää sen kanssa.

Entä kuntoilu? Pystytkö pyöräilemään?
Otan takaisin mitä sanoin aiemmin. Paras asia paranemisessani on että pystyn jälleen pyöräilemään. Ajattelin myydä kaksi kilpapyörääni, mikä olisi ollut surullisinta koskaan, mutta en myynyt niitä. Isäni sanoi minulle "Älä tee niin. Tulet paranemaan". Se merkitsi minulle paljon.

Noin kuukausi sitten minulle tuli ensi kertaa mieleen "Tunnen oloni tarpeeksi hyväksi voidakseni tehdä pyöräilyretkiä". Siitä lähtien olen tehnyt noin tusinan pyöräilyretkiä, yksi niistä oli matka Nyackiin, joka kesti lähes kolme tuntia, ja matkaa oli yli 64 kilometriä. Se oli pisin matkani viiteen vuoteen. Sykkeeni oli 140 lyöntiä minuutissa suurimman osan matkasta. Tuon rasituksen jälkeen nukuin vielä järkyttävän hyvin, ainakin tarpeeksi hyvin voidakseni jatkaa seuraavana päivänä 24 kilometrin verran.

Fysiikkani on estänyt minua harjoittelemasta, joten se tuntuu hieman maagiselta nyt. Tavoitteeni on, se on aina ollut, että palaisin kilpapyöräilyyn. Vaikka koen vielä immuunijärjestelmän reaktioita Benicarista ja antibiooteista nyt yli kolmen vuoden kuluttua hoidon alkamisesta, olen nyt siinä vaiheessa, että voin oikeasti rasittaa elimistöäni ja katsoa mitä tapahtuu. Odotan, että tulevana vuonna pystyn lisäämään harjoitusta 320 - 483 kilometriin viikossa.

Oliko mitään muita käännekohtia?
Äskettäin näin vanhan kirjeen. Siitä löytyi lainaus, jonka olin kopioinut Abraham Linconilta. Se oli ilmestynyt lehdessä, ja se otettiin kirjeestä joka kuudestoista presidenttimme oli kirjoittanut ystävälleen. "Olen nyt kurjin elossaoleva ihminen". Jos se mitä nyt tunnen jaettaisiin tasaisesti ihmisten kesken, ei olisi ketään iloista ihmistä maan päällä. En osaa sanoa josko koskaan tulen paremmaksi, luulen että en. On mahdotonta jatkaa tällaisena, tuntuu että minun on kuoltava tai tultava paremmaksi.

Jotain tuosta lainauksesta täytyi tuntua tutulta, ainakin tarpeeksi että kirjoittaisin sen ylös, kuitenkin se tuntuu niin oudolta nyt. Sinä päivänä kun tajusin että nykyinen minäni ei ikinä kirjoittaisi tuota oli kun tajusin että se oli lopun alkua.

Olen erilainen nyt. Entinen minäni ei hyväksyisi kutsua nyyttikesteihin, ja ehdottomasti kieltäytyisin johtamasta aktiviteetteja. Joskus ihmiset tekevät sen virheen että sulattavat yhteen negatiiviset tapaukset elämässään negatiiviseen mielialaan. Yksi asia mikä tämä koko kokemus on opettanut minulle on karistanut pois sairauteni, enkä minä ole sama asia kuin mielialani. Olen nyt vakuuttunut siitä että kaikki pahimmat mielialani jotka tekivät elämästäni sellaisen taistelun johtuvat infektiosta. Olen 100% vakuuttunut siitä. Ja se on syy miksi minulta tuntuu mukavalta puhua masennuksestani, koska en ollut se, mikä todellisuudessa olen [järkevää tekstiä, usein ihmiset syyttävät itseään tulehduksesta, eihän kukaan syytä itseään fyysisista kivuistaankaan]. Ajattelen joskus miten reagoisin jos jotain todella pahaa sattuisi minulle. Arvaan että kestäisin ihan hyvin. Mielialani ei ole jyrkänteellä.

Katson takaisin toista itseäni, -jääräpäinen, säälittävä henkilö-, ja en voi olla ajattelematta "Mikä piruparka". Mitä voisin sanoa tai tehdä saadakseni hänet tajuamaan että asiat eivät ole noin pahasti? Ongelma on, että hän tajusi että asia oli niin, mutta hän ei koskaan tuntenut niin. Tunteet ovat kuin jääräpäiset koululapset, aina vastustaen korjauksia.

Mikä on neuvosi ihmisille jotka aikovat Marshallin protokollalle?
1. Tee olosi mukavaksi. Jos olet sairas, MP tulee kestämään muutaman vuoden.

2. Vaikka tieto on valtaa, älä uskottele itsellesi että bakteerien sumuttamat aivosi tosiaan ymmärtävät MP:n yksityiskohtia. Itse asiassa on helpompaa että tunnustat ettet tiedä mitään, jolloin MP voi sujua helpommin.

3. Toisaalta, sinun tulisi luultavasti tietää tarpeeksi MP:stä, että tiedät milloin teet väärin. Esimerkiksi, jos olet MP:llä, ja otat isoja annoksia D-vitamiinia, niin se ei ole hyvä asia.

4. Sivistä perheesi ja tukiverkkosi. MP ei ole oikeastaan niin hullu hoito. Se perustuu monimutkaiseen ja hyvin suunniteltuun tieteeseen ja hoitoon. Monet ihmiset paranevat sillä. Heidän on tiedettävä se.

5. Kun olet sulkeutunut pimeään epäystävälliseen luolaasi, ympäröi itsesi positiivisilla vaikutteilla.

6. Pidä uskoa yllä. Voit tulla siihen pisteeseen että ei ole olemassa mitään positiivista, mitä joku muu voisi sanoa hoidosta, joten sinun on vain uskottava. Oikeastaan mistä minä puhun?! Sinun on uskottava kaikkeen. Hyvä asia MP:ssä on se, että se toimi vaikka ajattelin "Tämä koko juttu MP:stä, on iso lihava vitsi. En voi mitenkään parantua tällä hoidolla".

7. Lyö vetoa lääkärisi kanssa koko vuoden vakuutusmaksun verran että paranet hoidolla.

8. Tukeudu muihin MP-potilaisiin, ja yritä saada "MP-ystäviä". Löydä joku jolla on sama sairaus kuin sinulla, lähetä heille sähköpostiviesti, ja keskustelkaa, kunnes olet naama sinisenä, äläkä tunne itsesäsi huonoksi sen vuoksi. Monet meistä ovat tehneet saman asian jollekin toiselle.

9. Joskus MP voi olla vaikea. Hyväksy se. Ei ole olemassa oikeaa tapaa kärsiä kroonisista sairauksista.

10. Yritä olla ajattelematta liikaa. Jossain vaiheessa tulet muuttamaan mieltäsi, ja oman mielipiteen kumoaminen vaurioittaa psyykettä.

11. Sen verran kun aikasi antaa myöten, kun olet terve, ja nautit elämästäsi jälleen kerran, yritä antaa jotain takaisin. On olemassa kaksi valtavaa tarvetta ihmisille jotka ovat onnistuneet hoidon kanssa. Ensinnäkin kroonisesti sairas potilastoverisi tarvitsee tietää tästä hoidosta, ja toiseksi uudet MP-potilaat tarvitsevat sinun tukeasi. Tee mitä voit.

Mikä on MP:n tulevaisuus?
Olen vain yksi datapiste. Säännönmukaisesti olisi röyhkeää ajatella että se mikä toimii minulle, täytyy välttämättä toimia kaikille muille. Toisaalta, kerran toisensa jälkeen en lakkaa yllättymästä sitä miten hoitovaste on universaalinen niille joilla on jokin krooninen sairaus. Ihmisillä, joilla on krooninen väsymysoireyhtymä, kuten minulla, on samat immuunijärjestelmän reaktiot kun niillä joilla on Crohnin tauti ja ärtynyt paksusuoli: valon välttely, oireiden huiput, myöhästyneet reaktiot antibiootteihin, jne. Se on kaikki aika uskomatonta, ja panee miettimään että mitä jos tosiaan kaikilla kroonisilla sairauksilla on yhteinen syy. Mitä jos parannuskeino näihin ei ole muuta kuin matala-annoksinen antibioottihoito, yksi angiotensiinin estäjä, valon välttämistä ja aikaa? Se ei ole niin kaukaa haettu. Hullua, mutta sitten taas ei.

Haluaisin ajatella että olisin halunnut kokeilla MP:tä ennenkuin tulin vakavasti sairaaksi - mutta tilanne oli luultavasti se että ainoa syy miksi kokeilin sitä oli että olin epätoivoinen. Yksinkertaisesti kieltäydyn olemasta sairas. Jos olisin pystynyt hoitamaan CFS:ni aikaisemmin, ehkä ne vuodet kun olin MP:llä olisin voinut viettää pyörän päällä. On aika selvää minulle että MP:n tulevaisuus on olla ehkäisevänä hoitomuotona. Sairauden ensioireiden ilmestyessä, masennus, kemikaalien yliherkkyys, astma, ihan mikä tahansa .., teet lyhennetyn version MP:stä, ja säästyt suurimmasta osasta kärsimyksistä.

Joskus kuulet miten jotkut potilaat valittavat miten vaikeaa MP-hoito on, mutta se on vain vaikeaa sen vuoksi, että taistelet koko elinikäsi aikana kertyneestä tulehduksesta. Solunseinättömät bakteerit ovat lisääntyneet elimistössäsi vuosikymmeniä. Luuletko että niitten hävittäminen kestää parin viikon antibioottikuurin verran? [hyvä huomio].

Yksi syy siihen miksi autan http://www.bacteriality.com sivustojen kanssa on, että on lääkäreiden, tutkijoiden ja potilaiden on niin tärkeää tietää MP:stä. MP ei ole vain heille jotka ovat lujasti päättäneet saada elämänsä takaisin. Ihanteellisesti, ja tämä on tulevaisuuden ennustus, että MP on ihmisille, jotka eivät vielä ole sairaita, mutta tulevat sairastumaan elleivät tee asialle jotain. Minun kontribuutioni avulla, tavoite on ettei kenenkään koskaan tarvitsisi käydä läpi saman mitä minä tein.

Minun ainoa toinen pointtini tässä on että tulevaisuudessa koko ryhmä erilaisia kroonisia sairauksia, sydän- ja verisuonitaudeista, CFS:ään, ja kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön voidaan kaikki pitää erilaisina infektioina, jotka voidaan hoitaa. Tätä ryhmää sairauksia voitaisiin kutsua "Th1-ryhmän sairauksiksi". Kun puhut potilaiden kanssa joilla on jokin krooninen sairaus, on aika selvää että oireissa on paljon päällekkäisyyksiä, ja on hieman turha erottaa näitä tiloja toisistaan.

[pgm]

Haastattelu Carole Morgan - sarkoidoosi, fibromyalgia, krooninen väsymysoireyhtymä (myös kilpirauhasen vajaatoiminta, osteoartriitti, migreeni, korkea verenpaine, ja selkäkipu)

Alkuperäinen haastattelu: http://bacteriality.com/2007/11/08/interview8/

Vuonna 2003, tämä opettaja Indianasta kärsi sarkoidoosista, fibromyalgiasta, ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä, sekä lukemattomasta määrästä muita oireita. Tänään, kiitos Marshallin protokollan, hän pitää itseään terveenä, ja matkustelee ympäri maailmaa miehensä kanssa.

Ennen kuin löysin MP:n, minulle tehtiin syöpäkokeita. Olin ollut päivystyksessä joulukuussa 2003, koska jalkani olivat tulleet niin turvonneiksi ja kivuliaiksi, että tuskin voin kävellä. Epätavallinen rintaröntgenkuva paljasti erittäin turvonneita imusolmukkeita. Lääkärini antoi lähetteen keuhkolääkärille, joka määräsi lisää kokeita, sisältäen CT-kuvan turvonneelle ja kivuliaalle vatsalleni. Hän sitten antoi lähetteen onkologille, koska luuli että minulla voisi olla syöpä. Ensin he luulivat että se oli lymfooma, sitten luusyöpä, ja lopulta keuhkosyöpä. Sinä aikana kun he miettivät diagnoosia, rupesin tekemään omaa tutkimusta Internetissä. Koska toinen mahdollisuus joka listattiin CT ja PET kuvauksista oli sarkoidoosi (sairaus, josta en ollut kuullut ennen), rupesin tutkimaan sarkoidoosia webissä, ja löysin Sarcinfo.comin - joka on sivusto jonka oli luonut Autoimmunity Research Foundation, joka oli Marshallprotocol.comin edeltäjä.

Tiede Marshallin protokollan takana vaikutti niin järkeenkäyvältä. Tajusin myös että minulla oli lähes jokainen sarkoidoosin oireista, kuten myös korkeat D-vitamiini metaboliittien arvot, jotka aiheuttaa sen että altistus auringonvalolle laukaisee sairauden oireet. Kirjaimellisesti, voin merkitä kaikki oireeni listasta yksitellen, kuten turvonneet sylkirauhaset, ja metallinen maku suussa. Koska olin valoyliherkkä, se oli toinen vihje siitä että olin oikeilla jäljillä. Koeprosessin aikana, annoin nämä tiedot perhelääkärilleni, ja oli onnea että lääkäri suostui tukemaan minua MP:n käytössä. Koska halusin hoidon välittömästi, hän määräsi verikokeet ja lääkkeet, ja rupesi seuramaan edistymistäni.

Kuitenkin, onkologistini oli vielä järkkymätön siinä että minulla voisi olla syöpä, vaatien että minulle suoritettaisiin leikkaus, jolla voitaisiin tutkia rinnan ja keuhkojen välistä kudosta. En halunnut tätä leikkausta tehtäväksi, koska olin vakuuttunut että minulla oli sarkoidoosi, ja voisin käyttää Marshallin protokollaa hoitaakseni sairauttani. Lisäksi, sinä aikana minulla oli todella korkea verenpaine, joka oli suurempi riskitekijä leikkaukselle. Siitäkin huolimatta, hän vaati että leikkaus suoritettaisiin, joten annoin asian mennä hänen toiveensa mukaisesti, todistaakseni että olin oikeassa. Toimenpiteen päätyttyä, kirurgini sanoi välittömästi miehelleni "Hänellä on varmasti sarkoidoosi". Joten olin diagnosoinut itseni oikein alunperin. Aloitin sitten ensimmäisen antibiootin Marshallin protokollalla.

Mistä oireista täsmälleen kärsit?
Minun terveyteni oli mennyt huonompaan suuntaan jo vuosikymmeniä ennen kuin lääkärini rupesivat ajatteleman että minulla voisi olla syöpä. Kun olin pieni lapsi, minulla oli kroonisia tulehduksia munuaisissa, nielurisoissa ja poskionteloissa. Minulla oli myös jatkuvaa kipua polvissa. Jälkeenpäin ajateltuna, tajuan että olin hyvin valoherkkä aikaisin elämässä. Perhekuvissa, suojauduin tai suljin aina silmäni. Kun olin lähes 30 vuotta vanha, olin käynyt lukuisten lääkärien luona etsimässä tapoja jolla voisin hoitaa selkäkipuani, joka oli kehittynyt todella pahaksi. Minulle sanottiin, että röntgenkuvani muistuttivat 80 vuotta vanhan naisen kuvia. Myöhemmin minulle diagnosoitiin osteoatriitti, ja minulla oli selkäleikkaus vuonna 1980. Monta rintaleikkausta tehtiin vuosien varrella, alkaen vuonna 1975. Vuonna 1982, minulta löydettiin aivolisäkekasvain, joka myös poistetiin leikkauksella. Vuonna 1992, sappirakkoni leikattiin pois, ja täydellinen hysterektomia tehtiin vuonna 1999. Samanaikaisesti, minulla oli polyyppeja suolessa, ja minulla alkoi olemaan vakavia kilpirauhasongelmia, kuten myös sumea näkö. Silloin tällöin, kun käänsin päätäni, näkökenttäni vääristyi, ja minulla oli alentunut perifeerinen näkö. Joskus vaikutti siltä, kuin henkilöllä johon katsoin oli vain yksi silmä. Minulla alkoi myös olemaan pahoja migreenikohtauksia, ja yleensä päädyin päivystykseen, koska ne olivat niin kivuliaita, ja samalla oli jatkuvaa pahoinvointia. Sitten sain TMJ-ongelmia, ja niskani ja selkäkipuni menivät pahaksi. Minulla oli myös isompia sydänongelmia, jotka havaittiin useilla EKG:lla.

Lisäksi minulla oli joitain ruuansulatuskanavan oireita, ja uusiutuvia suolistopolyyppeja. Minulla oli vaikeat lihas- ja nivelkivut ja minulle diagnosoitiin fibromyalgia. 90-luvun keskellä, minulla oli mononukleoosi, joka ei koskaan oikein mennyt pois. Flunssankaltainen olo ja fatiikki olivat pysyviä, ja minulle diagnosoitiin CFS. Menin läpi vaiheen, jossa tunsin että minulla oli hengitysvaikeuksia, ja en pystynyt luonnollisesti hengittämään ulos tai sisään. Minua vaivasi myös myös virtsatieinfektiot ja krooninen bronkiitti. Verenpaineeni nousi, kuten kammioperäiset lisälyönnit ja takykardia, joten minulle määrättiin betasalpaaja. Lopulta korkea verenpaine aiheutti vasemman ventrikuläärisen hypertrofian, joka johtaa sydämen pettämiseen.

Hampaani rupesivat myös lohkeilemaan, ja minun sormenkynteni murtuivat. Kurkkuni tiukentui kun yritin syödä, ja yleensä olin vähällä tukehtua syödessäni kun ruoka jäi kurkkuun. Tukkani rupesi harventumaan. Kaikki voimani jaloissani katosivat. Kun olin nuori, olin tanssija, mutta myöhemmin elämässäni, minulla oli vaikeuksia kumartua ilman että kaatuisin. Minulla oli myös sisäkorvan ongelmia, sillä kun käänsin päätäni, minua rupesi huimaamaan erittäin paljon, ja joskus tarvitsin apua kävelläkseni suoraan. Johtuen näöstäni, minun oli erittäin vaikeata työskennellä tietokoneella.

Lopulta, mentaaliset kykyni heikentyivät. En yleensä osanut ajatella selkeästi. Joskus en muistanut miten tavata tiettyjä sanoja. Kerran kun keskustelin normaalisti, sana "vuohi" vain tuli suustani. Sana ei millään tavalla liittynyt keskusteluun. Minulla myös kehittyi suriseva ja hulmahtava tunne aivoissani.

Mitä tapahtui kun aloitit Marshallin protokollan?
Kun ensimmäisen kerran vierailin sarcinfo.comissa, luin että minun tulisi lopettaa kaikkien lisäravinteiden käytön (muut kuin ne joita tarvitaan jonkin puutteen korjaamiseen), ja tein juuri näin. Olin ottanut D-vitamiinia koska minulle sanottin että se auttaisi luihin, sekä myöskin monivitamiinia joka sisälsi D-vitamiinia. Olin myös etsinyt ruokia jotka sisälsivät paljon D-vitamiinia, koska oletin väärin että luuni voisivat hyötyä tästä "vitamiinista". Muutaman viikon kuluttua lopetettuani lisäravinteiden käytön tunsin itseni paremmaksi. Kohta, Benicarin aloittamisen jälkeen, voin taivuttaa polveni paremmin. Olin myös tottunut siihen että lihakseni tuntuivat mössömäisiltä, siihen pisteeseen asti, että hierojani ajatteli ettei ole hyvä ajatus hieroa niitä lainkaan. Mutta kun olin Benicarilla, ne tuntuivat erilaisilta ja enemmän vakailta.

Tunsin immuunijärjestelmän reaktioita heti kun aloitin minosykliinin. Koska olen aika varma että joka sentti elimistöstäni on L-muotojen infektoima, koin vahvoja ja erilaisia immuunijärjestelmän vasteita. Ensin immuunijärjestelmän reaktiot polvissani olivat vaikeita hallita. Kerran otin yhteyttä kirurgiin, ja ajattelin että hän voisi jotenkin auttaa polvikipuani, mutta foorumin moderaattorit sanoivat että koeta vain kestää - jos vain odottaisin tarpeeksi kauan, kipu menisi pois. Ja he olivat oikeassa. Nyt yli kolmen vuoden kuluttua oltuani MP:llä, minulla ei enää ole polvikipua.

Milloin huomasit ensin paranemista?
Kolmen kuukauden kuluttua MP:n aloittamisesta, CT-kuvassa näkyi imusolmukkeiden koon pientä pienenemistä. Rohkaistuin. Sitten kolme kuukautta myöhemmin toinen CT-kuva näytti huomattavaa parannusta. Sillä hetkellä lääkärini kadotti mahdollisen skeptisyytensä, jota hänellä saattoi olla Marshallin protokollasta. Hän myös oli vakuuttunut että se toimii. Ruhjeet nenässäni häipyivät, ja migreenini parantui valtavasti. Jokaisen uuden CT-kuvan jälkeen tulokseni olivat parempia ja parempia. Noin vuoden-puolentoista vuoden kuluttua oltuani Marshallin protokollalla, CT-kuva oli normaali! Muut verikokeet myös normalisoituivat. Viimeinen keuhkotoimintotesti näytti että keuhkoni toimivat jopa paremmin kuin normaalitoiminta.

Miten valoherkäksi tulit kuin aloitit hoidon?
Ei ole väliä miten paljon peittelin itseni, kun sain liikaa aurinkoa, koin herkkyyttä, ja lisääntynyttä painetta kurkussa tai tiukkuutta, tykytyksiä, päänsärkyä, pahoinvointia, tai turvotusta. En tullut superyliherkäksi kunnes olin ollut MP:llä noin kuusi kuukautta.

Miltä nyt tuntuu?
Voin tehdä mitä haluan. En vieläkään vietä pitkiä aikoja auringossa, mutta siedän hyvin valoa. Viime kesänä sain jopa pienen rusketuksen kasvoihini, rintaan ja käsiin ilman oireiden pahenemista.

Fatiikkini on korvattu uudella energialla. Tasapainoni on parempi, samoin ketteryyteni. Minulla on voimaa lihaksissa ja jaloissa jälleen, ja selkä/niska ongelmat ovat täysin poissa. Voin nyt kantaa, kiertyä, ja tehdä kaikenlaisia liikkeitä. Kipu ja turvotus mahassani, ja jaloissani on nyt poissa. Ruuansulatukseni ja unirytmi on normalisoitunut. Tukkani kasvaa jälleen takaisin, ja joka kerta kun menen kampaajalle hän sanoo "Olen niin iloinen että olet päässyt ongelman yli!". Suurilta osin, päänsärkyni ja sumuisuuteni on poissa, vaikka minulla voi olla lievää päänsärkyä silloin tällöin, mikä nopeasti lievittyy tai poistuu ekstralla Benicaria.

Verenpaineeni on normalisoitunut, ja rintakipu ja paine on hävinnyt. TMJ ja hammasherkkyydet ovat parantuneet. Kun yritin kantaa ostoskassia, paine nivelissäni sotkivat sormeni todella kauaksi ajaksi. Nyt, voin kantaa ostoskassia ilman em. ongelmia. Ja molemmat sormeni ovat palautuneet normaaleiksi. Olen vähentänyt kilpirauhaslääkkeitä vähemmän kuin puoleen kuin mitä ovat olleet.

Todellakin, kaikki oireeni ovat poissa tai suuresti parantuneet. Jotkut niistä olivat niin pahoja, että tunnen olevani 1000% parempi. Ei ole olemassa epäilystäkään siitä etteikö Marshallin protokolla olisi pelastanut elämäni. Mutta vieläkin minulla on immuunijärjestelmän reaktioita, mikä kertoo siitä että minulla on vieläkin bakteereja tapettavana. Minulla ei ole mitään sitä vastaan että käytän antibiootteja vielä muutaman vuoden, koska tunnen että olen jo saanut terveyteni takaisin. Nyt yritän vain säätää terveyteni siihen pisteeseen, kunnes olen ehdottoman varma siitä että olen 100% parantunut. Esimerkiksi kystani maksassa on vielä siellä, vaikka se voi olla hieman pienempi. Ehkä se menee pois täysin.

Onko luutiheytesi parantunut?
Kyllä vain! Viime keväänä Dexa kuva paljasti että MP toimi siihen suuntaan että esti luun reabsorboitumista. Minun T-lukemani ovat parantuneet, ja ovat muuttaneet suuntaa.

Mitä mieltä lääkärisi on paranemisestasi?
Perhelääkärini on ollut uskomattoman tukeva ensimmäisestä päivästä lähtien kun aloitin MP:n. Hän lukee tietoa jota annan hänelle hoidosta, ja hän kirjoittaa ne määräykset mitä tarvitaan. Hän ehdottomasti tukee paranemistani. Hän on sanonut useaan otteeseen "Tämä hoito on toiminut sinulle!". Hän on myös sanonut minulle että hän on hyvin halukas hoitamaan muitakin potilaita MP:llä.

Mikä oli vaikeinta MP:llä?
Hmm, en osaa sanoa mitään tähän. Niin, ehkä oli vaikeata tajuta että kun olin valoyliherkkä, en voinut tehdä puutarhatöitä. Rakastan työskennellä kukkapenkeissäni. On olemassa myös aika aurinkoinen kaunistus projekti jota olen auttanut kehittämään, jota en enää tee, joten tämä on ollut pienoinen pettymys minulle. Mutta kohta tajusin että ohjeet ovat olemassa syystä. Alussa vaikka peittelin itseni varpaista päähän asti, sain kuitenkin oireita auringosta. Kuitenkin tuo reaktio on asteittain parantunut eikä ole iso asia enää.

Tee omaa tutkimusta. Sinun on noudatettava ohjeita tunnollisesti. Yritä olla kärsivällinen, koska MP ei ole nopea paranemismenetelmä.

Mitä on tiedossa?
34 vuoden opettamisen jälkeen, työskentelen sijaisopettajana lähes joka päivä. Juuri tänään vietin neljä tuntia laulaen peruskoululasten kanssa. Pystyn nyt osallistumaan ulkona pidettyihin velvoitteisiin, missä olen yleensä auringossa. Olen myös matkustellut mieheni kanssa, ja nautimme aktiivisesti eläkkeestämme yhdessä. Toukokuussa, olimme Keski-idässä. Kävelin ja kiipesin pyramiideilla Egyptissä, ja myöhemmin Heinäkuussa kävelin läpi isoja kaupunkeja Italiassa. Aikaisemmalla matkalla, kävelin noin 3000 metriä kallioisessa maastossa. Siitäkin huolimatta että en ole kuntoillut paljoakaan kun olin Marshallin protokollalla, poislukien kävelyt koiran kanssa, pärjäsin hyvin. Koska en ollut "fyysisesti kunnossa" aikaisemmin, oletin että olisin kipeä rasituksesta. Yllätyksekseni, minulla oli vain hyvin vähäisiä lihaskipuja, jotka menivät pois nopeasti. Jopa kaatumisen jälkeen olin tuskin kipeä. Joten jatkan elämästäni nauttimista!

[pgm]

Haastattelu Ival Meyer - nivelreuma, dysleksia (ja selkäkipu)
Alkuperäinen teksti: http://bacteriality.com/2007/09/01/interview2/

Kaksi vuotta sitten hän oli vuoteenoma pahojen kipujen ja nivelkipujen vuoksi. Nyt hän on takaisin töissä, ja tuntee olonsa paremmaksi kuin vuosiin.

Mitkä olivat oireesi, ennen kuin aloitit Marshallin protokollan (MP)?
Kun tulin sairaaksi, ensimmäiset oireeni olivat sekavuus, fatiikki ja kauhea flunssankaltainen olo. Jonkin ajan kuluttua luulin että minulla olisi voinut olla aivoveritulppa tai halvaus. Tietysti, lääkärini määräsi minulle Prozacia [masennuslääke, Suomessa nimeltään Seronil]. No, tiesin etten ollut hullu, ja totta vieköön, muutaman vuoden kuluttua minun niveleni rupesivat särkemään myöskin. Silloin lääkärini diagnosoi minulle nivelreuman. Seuraavaksi, nivelreumakipuni alkoi menemään erittäin pahaksi. Minulla oli paljon kipuja käsissä ja jaloissa. Nivelsiteeni olivat niin jäykkiä, että varpaani rupesivat kääntymään ja taipumaan. Käteni olivat hyvin lähellä tehdä saman tempun, juuri ennen kuin löysin MP:n. Minulla on myös ollut vaikeaa ylä- ja alaselkäkipua koko elämäni ajan. Kun olin lukiossa, minun oli lopetettava urheilu, johtuen selkäkivusta.

Oletan että tämä vaikutti työkykyysi?
Työskentelin ennen törmäysteknikkona. Kun aloin sairastumaan, minun oli lopetettava työni. Ennen kuin aloitin Marshallin protokollan, en voinut työskennellä yli vuoteen, ja en voinut työskennellä ensimmäisinä 21 kuukautena hoidolla.

Miltä sinusta nyt tuntuu?
Alaselkäkipuni on täysin poissa. Kipu käsissäni on 100% poissa. Varpaani ovat vielä kiertyneitä, mutta ne eivät särje enää. Luulen että nivelsiteet löystyvät ehdottomasti. Flunssankaltainen tunne on poissa. Fatiikki on helpottanut paljon. Olen voinut aloittaa työskentelemisen jälleen. Työskentelen törmäyspajan toimistossa, mutta rupean pääsemään takaisin autojen pariin.

Oliko sinulla muita terveyteen liittyviä ongelmia?
Ehdottomasti. Minulla oli ruoansulatuskanavaan liittyviä oireita. Myös, kun olin toisella luokalla, aloin kärsimään dysleksiasta. Kun vuodet vierivät, minun oli hyvin vaikeaa lukea. Foneemit eivät olleet ymmärrettäviä. Muistan ajatelleeni, "En ole tyhmä, mutta en osaa tavata!".

Miten Marshallin protokolla on vaikuttanut dysleksiaasi?
Kun aloitin Benicarin, olin täysin hämmästynyt siitä, että osasin poimia sanoja niin paljon helpommin, sillä tavalla mitä en ollut tuntenut aikaisemmin. Minulla oli noin kymmenen kirjaa lojumassa yöpöydällä, joita aloin lukemaan! Kun aloitin antibiootit, dysleksia tuli takaisin tilapäisesti, kun elimistöni rupesi tappamaan bakteereja. Oireet tulivat ja menivät riippuen antibiootin tyypistä ja annoksesta. Nyt voin lukea ja kirjoittaa paljon helpommin. Tunnen itseni hyvin erilaiseksi ja oireet ovat vain pieni riesa. Olen varma että ne tulevat menemään pois täysin tulevina vuosina.

Mitään muuta?
Tuntuu että olen käynyt uudelleen läpi lapsuuden sairauteni. Kaksikymmenvuotiaana, minun umpisuoleni poistettiin. Alussa vaihe 2:ssa, minulla alkoi olemaan vaikeita kipuja siitä kohtaa, missä umpisuoli oli ollut. Kun kipu siinä kohtaa alueessa puhkesi, minun nivelkipuni meni ihan mielettömäksi myös. On niin selvää että nämä terveysongelmat liittyvät toisiinsa. Nyt kipu paikassa jossa umpisuoleni oli, on täysin poissa. Kun olin nuori, minulla oli ihottumaa kantapään takana. Totta vieköön, ihottuma tuli takaisin kun olin MP:llä. Mutta vähitellen, ihottuma hävisi, ja on korvautunut uudella iholla. Minulla oli myös melko paljon hilsettä, mikä on nyt mennyt täysin pois.

Olitko yllättynyt mistään oireistasi?
Luulen että se mikä yllätti minut eniten, oli miten infektoitunut olin L-muotoisista bakteereista [tai keuhkoklamydiasta]. Kun aloitin Marshallin protokollan, tuli selväksi että kärsin systeemisestä ongelmasta, koska hoito kohdistui kaikkiin terveysongelmiin mitä minulla ikinä on ollut. Myös muutaman kuukauden jälkeen aloitettuani MP:n, minulle ilmestyi tummia iholaikkuja koko keholla. Niitä tuli ihan mielettömän paljon. Niitä ei ollut koskaan esiintynyt ennen MP:tä, mutta minun isoäidilläni on paljon niitä. Nyt ne ovat kaikki kuoriutuneet pois, ja alla on uutta ihoa. Minulla oli myös monta luomea jotka putosivat pois ja hävisivät.

Miksi päätit aloittaa Marshallin protokollan?
Kun minulle ensin diagnosoitiin nivelreuma, lääkärini määräsi minulle prednisonia. Tunsin oloni paremmaksi, mutta kuuden kuukauden jälkeen sain relapsin, ja oireeni tulivat takaisin kaksi kertaa pahempana kuin ennen. Siitäkin huolimatta, lääkärini kehoitti minua ottamaan enemmän prednisonia, ja antoi hoitajan antaa sitä minulle pistoksina. Päivä pistoksen jälkeen tunsin tulevani hulluksi. Istuin sängyssä koko päivän huutaen ja tunsin sekoavani. Muistan sanoneeni vaimolleni "En ole varma siitä mitä nyt on tapahtumassa, mutta poistu talosta". Kun hän tarkisti tilanteeni iltapäivällä, olin tulossa takaisin todellisuuteen. Kun menin takaisin reumatologilleni, kaikki mitä hän sanoi oli "No, sitä sattuu joskus", hymyillen. Mutta tuo typerä pistos pelästytti minut lähes hengiltä. Vannoin etten koskaan ottaisi prednisonia enää. Joten menin etsimään toista ratkaisua, ja löysin "Road Back" teoksen paikallisesta kirjakaupasta. Road Back on nivelreuman hoito, jossa käytetään minosykliiniä. Sinä aikana, kun etsin uutta hoitoa, minulla oli vielä pakkaus ylijäänyttä prednisonia. Tiesin, että lääke vahingoittaisi minua, mutta kipuni olivat niin pahoja. Itse asiassa nukuin pakkauksen kanssa tyynyllä, siinä tapauksessa etten voinut sietää kipua öisin. Mutta olen ylpeä sanoakseni etten koskaan luovuttanut, ja en ottanut pilleriäkään.

Kuulitko Marshallin protokollasta heti?
En. Ennen kuin tiesin Marshallin protokollasta, kokeilin kahta muuta hoitoa, joissa käytetään antibiootteja nivelreuman hoitoon. Toisella hoidolla tunsin oloni kauheaksi, ja sinä aikana olin oleellisesti vuoteenoma. Kun aloitin MP:n, tajusin että Benicarin ottaminen tekee valtavan eron siihen, miten hyvin sietää immuunijärjestelmän reaktioita, kun ottaa antibiootteja [hyvä huomio].

Miten kuulit Marshallin protokollasta?
Oli jotain puhetta uudesta protokollasta nivelreuma ja borrelioosi foorumeissa, joissa kävin usein. Olin niin vaikuttunut Marshallin protokollan sivustosta, kun löysin sen, etten nukkunut muutamaan päivään, kun luin kaikkia tietoja mitä siellä oli. Onneksi se oli kuukausi ennen Chicagon konferenssia. Tunsin oloni kauheaksi, mutta tiesin että osallistuisin siihen konferenssiin. Kun pääsin sinne, olin täysin hämmästynyt Tri Marshallista ja ryhmästä henkilöitä konferenssilla. Luulin että jokin iso yliopisto, NIH, tai joku muu järjestö järjestäisi tämän konferenssin. Sen sijaan, muistan nähneeni Tri. Trevor Marshallin, ja kaksi foorumin moderaattoria, Meg Manginin ja Belinda Fenterin, jotka istuivat pöydässä hotellin ravintolassa. Kävelin heidän luokseen, ja kysyin "Täsmälleen kuka järjestää tämän konferessin?". He vain hymyilivät, katsoivat toisiaan, ja sanoivat "Me". En voinut käsittää sitä, että nuo kolme ihmistä tiesivät niin paljon kroonisista sairauksista, mistä suurin osa muusta maailmasta ei ollut vielä tietoinen [eipä tilanne ole kyllä vielä muuttunut tästä paljoakaan, ja vuosi on 2009].

Tulitko herkäksi valolle, kun aloitit Marshallin protokollan?
Kyllä. En voinut hakea postiani, vaikka pidin päällä paksua takkia, joka suojasi auringonvalolta. Ensimmäisinä neljänä kuukautena kaikki vaikutti niin kirkkaalta. Mutta valoyliherkkyys katosi vähitellen. Nyt se on lähes poissa. Käytän vielä aurinkolaseja ulkona, mutta usein huomaan, että työnnän ne pois silmiltäni pään päälle.

Mikä oli vaikein osuus Marshallin protokollassa?
Kestää niin kauan parantua Marshallin protokollalla. Kun en voinut työskennellä oireitteni vuoksi, minun vaimoni oli tehtävä tuplasti tunteja. Sillä aikaa makasin vuoteessa tekemättä mitään. Tiesin että olin paranemassa, mutta tunsin itseni todella huonoksi, että en voinut auttaa kotitöissä. Jotkut henkiset oireet puhkesivat myös. Menin läpi jakson, jolloin en vain voinut tehdä päätöksiä.

Mikä on paras osuus paranemisessasi?
Olen vakuuttunut että tulen elämään pitempään, koska olen Marshallin protokollalla. Selvästi nämä bakteerit ovat ne mitkä saavat vanhukset kuolemaan. Mutta minulla ei niitä tule olemaan! On hyvä tunne tietää että tulet vanhenemaan, sanotaanko ylväästi ja arvokkaasti. Kun joku kysyy minulta "Miten vanha olet nyt?". Minä sanon, "45. Olisin ollut 48, mutta olin sairaana kolme vuotta". Se kertoo siitä miten paljon nuoremmalta tunnen itseni.

Mitä neuvoja antaisit ihmisille, jotka aloittavat Marshallin protokollan?
Opiskele webisivustoa niin paljon kuin vain voit, niin että voit ymmärtää mitä teet, ja mitä tulee tapahtumaan kun aloitat hoidon. Mitä enemmän tietoa imet itseesi, sitä paremmin tulet olemaan varautunut hallitsemaan mitä tahansa ongelmia, jotka voivat tulla eteen. Ymmärrä täysin Marshallin protokolla mallia. Sitten hyväksy se tosiasia että paraneminen Marshallin protokollalla kestää todella kauan. Älä säädä antibioottiannoksia ylöspäin liian nopeasti. Jos ihmiset lopettavat, se on koska he panikoivat, ja ottavat lääkkeensä liian nopeasti, tai koska asettavat itselleen aikarajoituksen, joka on liian lyhyt täydelliseen paranemiseen. Sinun on laitettava kaikki pöydälle. Aseta myös pieniä tavoitteita paranemisprosessin aikana.

Mitä on odotettavissa?
Minulla on vielä jonkin verran kipua yläselässäni. Mutta olen luottavainen että paranen täysin, ja tulen luultavasti tuntemaan oloni paremmaksi kuin koskaan aikaisemmin. Luulen että tulevaisuus tuo tullessaan normaalin terveellisen elämän, jotain mitä en kolme vuotta sitten voinut uskoa mahdolliseksi. Parempi kysymys voisi olla "Mitä on ihmiskunnan edessä?". Me olemme ehdottomasti aikaisessa vaiheessa isoimmasta läpimurrosta lääketieteessä. Tulee olemaan erittäin mielenkiintoista katsoa miten tämä kehittyy tästä, ja siitä tulee tavanomainen hoito niin monille eri sairauksille, ei vain ns. autoimmuunisairauksille. Minun mielestäni "autoimmuuni" sairaudet ovat vain jäävuoren huippu [oikein]. Tästä tulee iso juttu.

[pgm]

Haastattelu Bonnie B - lupus ja Sjögrenin syndrooma
Alkuperäinen teksti: http://bacteriality.com/2008/07/02/interview23/

Useita vuosia sitten, tämä oklahomalainen isoäiti joutui lopettamaan työnsä oireittensa vuoksi, joihin kuuluivat kroonista kipua, väsymystä ja erittäin kuivat silmät ja suu. Mutta nyt oltuaan 2.5 vuotta Marshallin protokollalla, hän tuntee olevansa täysin normaali ihminen taas, ja viettää paljon enemmän aika perheensä ja ystäviensä kanssa.

Voitko kuvailla miten sairautesi eteni?
Tunsin oireita ensimmäisen kerran kun olin lukiossa. Kärsin fatiikista, heikkoudesta ja nivelkivuista. Kuitenkin, oireet olivat aika mitättömiä ja puhkesivat vain ajoittain.

Itse asiassa ne laantuivat suurimmaksi osaksi, ennenkuin sain ensimmäisen lapseni 23-vuotiaana. Sinä aikana samat oireet palasivat, mutta ne olivat tällä kertaa voimakkaampia. Niiden mukana tuli myös uusia keskushermostoireita, kuten sumea näkö ja päänsärkyjä. EEG-tutkimus näytti että aivoaaltoni olivat poissa raiteiltaan.

Mutta muutamassa kuukaudessa, oireet alkoivat häviämään on/off-tyyliin. Ne joko puhkesivat tai eivät olleet iso ongelma. Sinä aikana kun oireeni eivät puhjenneet, yritin unohtaa koko sairauden, ja pidin itseäni terveenä. Kuitenkin, kun oli lähes 40 vuotta vanha, kivut ja oireet rupesivat olemaan enemmän huomattavia ja jatkuvia. Fatiikki ja voimattomuus olivat vaikeita.

Sinä aikana olin juuri lopettanut hoitajakoulutuksen. Koulutukseni harjoittelun aikana olin hoitanut naista jolla oli lupus. Hänen hoitajanaan, minun piti tehdä tapaustutkimus sairaudesta. Kun tutkin lupusta, hämmästyin miten monta minun omista oireistani muistuttivat potilaani oireita. Yllätyin myös siitä että hänen sairaushistoriansa oli erittäin samankaltainen kuin omani.

Olin ruvennut käymään eri lääkereillä, jotta ymmärtäisin miksi tunsin itseni niin sairaaksi. Mainitsin sen tosiasian lääkärilleni että minulla voisi olla lupus, ja osoittautui että myös hän oli harkinnut sitä mahdollisuutta. Hän teki tumavasta-ainetestin (ANA). Positiivinen testi indikoi vahvasti että potilas kärsii lupuksesta. Minun testitulokseni oli positiivinen, ja koska minulla oli myös oleellisesti kaikki lupuksen oireet, minulle diagnosoitiin virallisesti lupus.

Sinä aikana kävin myös silmälääkärin luona. Menin hänelle osittain sen vuoksi että minun silmäni ja suuni olivat uskomattoman kuivia. Osoittautui että kuiva suu ja kuivat silmät ovat klassisia Sjögrenin syndrooman oireita. Sen vuoksi minulle diagnosoitiin myös Sjögren.

Lääkärini vakuuttivat että kortikosteroidilääkkeet voisivat auttaa sairauteeni. Aloitin kuukauden raskaalla korkea-annoksisella suonensisäisellä steroidilääke medrolilla (metyyliprednisoloni). Samanaikaisesti sain myös toista lääkitystä, metotreksaattia. Kuukauden kuluttua intensiivisen suonensisäisen medrol-terapian jälkeen, aloin ottamaan sitä suun kautta, metotreksaatin kanssa seuraavat 12 vuotta. Ymmärrän nyt että vaikka nämä lääkkeet ovat voineet tilapäisesti alentaa tulehdusta, joita bakteerit aiheuttivat, jotka aiheuttavat oireitani, se tosiasia että ne hidastivat immuunipuolustusta, teki myös mahdolliseksi sen että samat patogeenit levisivät helpommin, tehden minut sairaammaksi pitkällä aikavälillä.

Joten kun aikaa kului, tilani paheni, ja samalla tulin kognitiivisesti pahemmaksi. Kärsin pahasta aivosumusta. Minulla rupesi olemaan ongelmia oikean sanan löytämisessä kun kirjoitin tai puhuin, ja minulla oli myös ongelmia lukemisen kanssa, koska sanat eivät tarttuneet enää. Tämä tarkoitti että en enää voinut nauttia lukemisesta, mikä oli vaikeaa. Kärsin myös lyhytmuistin heikkenemisestä.

Suurista vaikeuksista huolimatta, jatkoin työskentelemisen opettajana. Mutta 90-luvun alussa, aloitin opettamisen hyvin vaikeissa olosuhteissa. Rupesin kärsimään fatiikista ja nivelkivuista. Minulle tuli myös TIA:ta, tai minihalvauksia, joita voivat joskus seurata oikea halvaus. Lopulta kaikki oireeni puhkesivat niin pahasti, että minun oli lopetettava työni, ja menemään työkyvyttömyyseläkkeelle. Oireet tulivat kaikki samanaikaisesti, ja kovemmin kuin koskaan aikaisemmin. Tunsin oloni todella kurjaksi.

Miten löysit Marshallin protokollan?
Tänä aikana kävin lääkärin luona Teksasissa, joka oli hyvin perillä uusista lääketieteellisistä hoidoista lupukseen. Olin jonkin aikaa antibioottiterapialla, jota kutsutaan "RoadBack" protokollaksi. Kuten MP, hoito käyttää pulssitettua matala-annoksista minosykliiniä. Mutta ilman Benicarin ja muiden bakteriostaattisten antibioottien apua joita käytetään MP:llä, en voinut täysin kohdentaa bakteerikuormaani.

Sitten eräänä päivänä, lääkärini sanoi minulle, että hän oli saanut tietää Marshallin protokollasta. Hän oli todella innoissaan siitä, ja hän oli löytänyt hoidon hoitakseen sklerodermaa - joka on ihotauti, josta hän itse kärsi. Hän suunnitteli aloittavansa Marshallin protokollan itse, ja määräsi minulle tarvittavat lääkkeet. Aloitin MP:n noin 2.5 vuotta sitten.

Jonkin ajan kuluttua jouduin vaihtamaan lääkäriä, osittain koska halusin lääkärin joka oli lähempänä oklahomaa, missä minä ja mieheni asumme tällä hetkellä. Löysin toisen MP-lääkärin oklahomassa MP-foorumin kautta, ja hän on osoittautunut erittäin avuliaaksi sekä tietäväiseksi.

Sen jälkeen kun olin ottanut kortikosteroideja 12 vuoden ajan, ja nämä lääkkeet hidastivat immuunipuolustukseni toimintaa, minun oli lopetettava ne ennenkuin aloitin MP:n. Olin yllättynyt miten helposti pystyin vieroittautumaan niistä. Tunsin ehdottomasti että sairauteni oireet lisääntyivät kun vieroittauduin steroideista, mutta se oli siedettävää, ja pystyin selviämään siitä. Minulla on vahva tunne siitä että syy siihen miksi pystyin vieroittautumaan niin onnistuneesti, johtui siitä että otin Benicaria MP:n ohjeiden mukaisesti vieroittautumisprosessin aikana. Lääkkeen anti-inflammatoriset vaikutukset tekivät varmaankin helpommaksi minulle sietää korostuneet oireet, jotka johtuivat siitä että immuunipuolustukseni alkoi heräämään jälleen, ja rupesi taistelemaan bakteereja vastaan, jotka tekivät minut sairaaksi [tutkimusten mukaan myös toksoplasma liittyy lupukseen]. Kun vieroittautumisprosessi oli loppunut, vietin useita kuukausia Benicarilla yksinään ennenkuin aloitin MP-antibiootit.

Kuuden kuukauden kuluessa kun olin aloittanut antibiootit, tunsin oloni paremmaksi siinä mielessä että fatiikkini ja voimattomuuteni eivät olleet niin pahoja kuin ennen. Minun tunteeni yleisestä hyvinvoinnistani myös parani siinä pisteessä. Minun immuunijärjestelmän reaktioni (bakteerien die-off reaktiot) heilahtelivat, kuten odotettua, riippuen antibioottiannoksestani ja antibioottikombinaatioista, joita otin tiettynä hetkenä.

Miltä olo tuntuu tällä hetkellä?
Olen vaihe 3:ssa MP:llä, ja tunnen itseni lähes normaaliksi taas. Minulla on kimmoisuutta ja energiaa ensimmäistä kertaa vuosiin. Niin kauan kuin muistan, minulla on ollut kotiapulainen, joka siivosi puolestani talossani. Nyt olen aloittanut kaiken siivoamisen taas itse. Teen myös kaikki kauppareissuni taas itse. On olemassa monia muita pieniä asioita, jotka pystyn tekemään nyt, joita en voinut tehdä pitkiin aikoihin. Pystyn matkustamaan paljon helpommin. Menen enemmän lomille, ja olen pystynyt vierailemaan lapsieni luona usein.

Tumavasta-ainetestit ovat olleet negatiivisia viimeisinä kertoina kun ne tarkistettiin, mikä viittaa vahvasti siihen ettei minulla ole enää lupusta. Tietysti, ennenkuin aloitin MP:n testitulokset olivat positiivisia. Silmäni ja suuni tuntuvat kosteammilta, ja epäilen ettei minulle voisi diagnosoida Sjögreniä enää.

Tunnen itseni myös paljon pirteämmäksi, ja minulla ei ehdottomasti ole enää samanasteista aivosumua, kuten minulla oli ennen MP:n aloittamista. Keskushermosto-oireet ovat minimaalisia, jos niitä on lainkaan. Voin lopulta nauttia lukemisesta ja viettää enemmän aikaa tietokoneen äärellä.

Kerro minulle miten siedit valoa
Olin jo valoherkkä vuosia ennenkuin aloitin MP:n. Kun aloitin MP:n, jatkoin pysymällä poissa auringonvalosta ja kirkkaista valoista. On vaikeaa arvioida miten paljon valoherkkyyteni on parantunut, koska olen vielä varovainen etten saa liikaa valoa, mutta vaikuttaa siltä, ettei valo vaivaa minua enää. Olen useita kertoja altistunut auringonvalolle, mutta en ole kokenut oireiden pahenemista, mitä odottaisin ennen MP:tä. Saimme juuri koiranpennun. Olen käynyt ulkona kävelyttämässä sitä päivän aikana, eikä valo ole vaivannut minua lainkaan.

Mitä mieltä lääkärisi on edistymisestäsi?
Kaksi käyntiä sitten hän sanoi minulle että kaikki laboratorioarvoni indikoivat että olen paranemassa. Hän sanoi että MP auttaa minua selkeästi.

Mitä neuvoja sinulle on muille potilaille, jotka ovat kiinnostuneita MP:stä?
MP vaikuttaa ensin arveluttavalta, erityisesti auringonvalon ja dieetin rajoittamisen suhteen. Mutta se on sen arvoista! Juuri nyt tomintakykyni on parempi kuin vuosiin, jopa parempi kuin olin nuorempi! Kyllä se on niin sen arvoista! Tiedän että vaikea osuus on takanani, ja että nautin taas elämästä.

Mitä on tiedossa?
En näe mitään rajoituksia kyvyssäni parantua, ja toivon että tulen yhä enemmän aktiiviseksi. Toivon myös että voin kertoa tarinani onnistumisestani Sjögrenistä ja muista tulehduksellisista sairauksista mahdollisimman monille, koska uskon vakaasti että Marshallin protokolla on ratkaisu sairauksiin, kuten lupukseen, Sjögreniin, ja muihin tulehduksellisiin sairauksiin.