Haastattelu Paul Albert - Krooninen väsymysoireyhtymä, masennus ja ruoka-allergiat http://bacteriality.com/2007/11/10/interview10/Tämän pyöräilijän oli laitettava pyöränsä sivuun vuonna 2002 kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) takia. Mutta tänään, tämä New Yorkin asukas, joka on myös voittanut masennuksena on psyykannut itsensä jälleen pyöräilemään, kiitos Marshallin protokollan.
Mitä teit ennen kuin sairastuit akuutisti?Kun aloitin opinnot yliopistossa, aloin soutelemaan joukkueessa. En ollut teknisesti hyvä soutaja, mutta ylin aika hyvä vetämään airoa lujaa. Joukkue oli sitä mitä kaipasin tässä vaiheessa elämääni. Kun valmistuin, aloitin triathlonin, joka sisältää uinnin, pyöräilyn ja juoksun. Yksi viimeisimmistä biatholeneista (mikä oli juoksua ja pyöräilyä), olin noin 30:es juoksun jälkeen, ja sitten kolmannes pyöräilyn jälkeen. Minulle valkeni että olin aika hyvä pyöräilyssä.
Vuonna 2001, polveni jumiutui toisen kerran, ja se sinetöi asian: tulisin kilpailemaan vain pyörällä. Aloitin treenaamisen vakavasti, ja pyöräilin niin pitkään kuin vain pystyin. Minun suosikkilajini oli aikakoe. Olin aika hyvä siinä että sain säännöllisesti tehty hyviä aikoja. Kerran minulle tehtiin laktaatti toleranssi testi (LTT), ja valmentajani, joka on nyt ystäväni, sanoi että minun LTT oli korkein mitä hän oli ikinä nähnyt. Kyllä, olen todella hyvä kärsimään.
Nautin myös harjoittelusta, pitkät matkat vehreällä maaseudulla, hirvet ja vasat usvaisessa aamussa, RV-ajajat jotka yrittivät ajaa minut tieltä. Pidin myös toveruudesta kilpakumppanien kanssa. Eräänä hetkenä toivoin pystyväni tulemaan ammattilaiseksi.
Tästäkin huolimatta, harjoitukseni kattomäärät tulivat vastaan. Lisäsin hitaasti kilometrejä, mutta en jaksanut enempää kuin noin 320 kilometriä viikossa. Se voi kuulostaa paljolta, mutta monet harjoittelukavereistani tekivät sen ilman ongelmia. Jos tein 400-480 kilometriä viikossa, niin minun oli pidettävä seuraava lähes koko viikko vapaata.
Kun huomasin tämän ongelmaksi, kokeilin tusinoittain erilaisia lisäravinteita. Luonnollisesti mitkään niistä eivät auttaneet, ja menetin samalla paljon rahaa. Olkaa hyvät, turhat lisäravinneyritykset!
Huomasin myös että jos sain liikaa valoa -muutama tunti kesäaurinkoa-, olisin pari päivää ilman unta. Sitten romahdin poikkeuksetta. Valon aiheuttama unettomuus, ja muutkin oireet tulivat vain pahemmaksi, kun sairastuin vakavasti.
Tiedän että kamppailit masennuksen kanssa. Kerro siitä enemmän.Se on totta. Itse asiassa, jotkut henkilöt suvustani ovat myös kamppailleet masennuksen kanssa. Isoäidilläni oli sähköshokkihoito, ja siihen kului ainakin pari vuotta toipua masennusjaksoista. Olen kuullut että hän pyysi anteeksi yhdeltä serkultani siitä, että serkkuni peri hänen sairautensa.
Minun masennukseni ei ollut yhtä paha kuin isoäitini, mutta minulla oli ensikäden tietoa niistä onnettomista kliseistä jotka tulevat masentuneiden ihmisten suusta; "Tunnen itseni ulkopuoliseksi muista. Tunnen että olen menettänyt jotain tärkeää, mutta en tiedä mitä se on. Pälä pälä pälä".
Itkin säännöllisesti ilman hyvää syytä. Muistan elävästi kun tulin kotiin metrosta ja itkin. Miksi? En tiedä! Nainen joka tuli kadulla vastaan kysyi, "Oletko kunnossa?". Joo, olen vain säälittävä, älä välitä minusta. Surullisuuteni tuli ja meni. Joskus onnistuin torjumaan sen, vaikka vain raskaalla kuntoilulla, mutta suurimman osan ajasta se oli vain jotain mikä oli kestettävä.
Ennakoivana, etsin aina keinoja voittaa masennukseni. Viimeisten 12 vuoden aikana, olen ollut kahden psykiatrin ja kahden psykologin vastaanotoilla. Yleisesti sanottuna, minulla oli paljon uskoa lääketieteeseen kuten psykologiaan, ja olin varma että moderni lääketiede on ratkaissut masennuksen ongelman. Tulin pois tyytymättömänä. Opin että mielialalääkkeet eivät toimineet, ja mitä enemmän puhuin surumielisyydestäni, sitä pahemmalta tuntui. (Minun pitäisi sanoa että myöhemmin, sen jälkeen kun aloitin MP:n, kykyni päästää ulos patoutumia sosiaalityöntekijän kanssa, joka todella tuntui ymmärtävän mikä krooninen sairaus on, oli iso apu).
Ehkä minun olisi ollut parasta tehdä jotain muuta, mutta päätin lähestyä tätä ongelma monista suunnista, ja rupesin lukemaan laajalti. Muistiinpanokirjoissa kirjoitin alas muistiinpanoja ruuasta Buddhalaisuuteen asti. Minä jopa häpäisin itseni lukemalla suosittuja psykologiakirjoja.
Milloin krooninen väsymysoireyhtymä astui mukaan kuvaan?Haluan tehdä sen asian selväksi että vaikka useimmat vaikeat CFS:n oireet alkoivat samanaikaisesti, olin jo pitkään taistellut niitä vastaan, mukaan lukien ruokayliherkkyydet, masennus, unettomuus jne. Erityisesti masennus.
Oli syksyllä 2002, ja monivaiheisen ankaran pyöräkilpailun huipentuma. Elimistöni oli täysin hajalla. Tunsin että jotain kauheata oli tapahtunut elimistölleni, että olisin täysin ja peruuttamattomasti rikki. Sanat eivät voi kuvata miten nälkäinen olin. Olin varmaan ahminut 5000 kaloria kolmessa tunnissa. Sinä yönä, ja kaikkina yönä sen jälkeen uneni laatu hävisi, ja vaikka yritinkin kovasti en voinut ajaa polkupyörällä minkäänlaisia matkoja, ilman että elimistöni vastustaisi. Myös, tunsin itseni yhtäkkiä todella sairaaksi, kun söin hedelmiä ja vihanneksia. Tämä kuulostaa vitsiltä, mutta itkisin sananmukaisesti 2-3 tuntia syötyäni vegetaristille tarkoitetun burriton (tai kirsikkatomaatin, ja vähän C-vitamiinia, jne.), ja sitten minun oli otettava nokoset.
Ei kestänyt kauaakaan, ennen kun rupesin syömään paljon keksejä, muffinseja, rinkilöitä, kolmesta viiteen päivässä. En voinut yksinkertaisesti syödä tarpeeksi makeisia tai muita hiilihydraatteja. Söin myös joskus jopa viisi annosta Macia ja juustoa. Se oli kaikki mitä siedin niinä kahtena vuotena ennen kuin sain tietää Marshallin protokollasta.
Verenpaineeni oli erittäin matala. 80/50 oli tavallinen tulos. Siirtyminen istumisesta seisomiseen oli rasittavaa. Jos nousin pystyyn liian nopeasti, näköni meni sumeaksi, ja minun oli tarrattava seinään ja odotettava että vereni palaisi päähään.
Nukkumiseni oli onnetonta. En vain voinut mennä nukkumaan ennen kello neljää tai viittä aamulla. Jos menin sänkyyn kello 23:00, heräsin aina 3:00, ja vietin sitä seuraavan ajan yrittäen päästä unen päästä kiinni. Ennen kuin tulin sairaaksi, työskentelin julkisessa kirjastossa, ja minun oli mentävä töihin kello 9:00. Se oli rankkaa. Kerran olin yksinkertaisesti niin väsynyt että löysin huoneen, ja otin nokoset kovalla puulattialla. Löysin paremman työn: iltavalvojana hiljaisessa akateemisessa kirjastossa. Joskus kuitenkin oli kamppailua päästä ajoissa ylös kello 14:00 vuoroon.
Minulla ei ollut muuta tekeillä. En mennyt ulos. Minulla ei ollut ystäviä. En tehnyt mitään viikonloppuisin. Itse asiassa, minulla ei ollut kaipausta mihinkään edellisistä. Kaikki mitä tein oli kamppailua selviytymisestä. Vapaa-aikani meni kotona, ja se aika meni lepäillessä joko sohvalla tai sängyssä. CFS:n puhkeaminen ei varmasti auttanut masennustani. Olin surullisempi kuin koskaan. Minun tyynyliinani tuli täysin tahraiseksi suolasta kaikesta itkemisestä. Säälittävää.
Ja tässä on pahin osuus: En vieläkään ymmärtänyt mikä minua vaivasi.
Milloin sinulle diagnosoitiin CFS?Se on tavallinen CFS-potilaiden sotakertomus. Monet meistä ovat vain iloisia siitä että saamme diagnoosin. Kesti minulta vuoden, ja vierailin kymmenen lääkärin luona. On uskomatonta että jotkut lääkärit eivät tunnusta että CFS on todellinen somaattinen sairaus. Huomasin että lääkärit olivat nopeita sanomaan "En voi mitata tätä sairautta, joten sinun on yksinkertaisesti kuviteltava tämä". Noin vuoden verran, menin lääkäriltä toiselle, kunnes, lopulta, yksi lääkäri sanoi, "Sinulla on CFS".
Tietysti saatuani diagnoosin, mitä siitä seurasi? Sanon tämän: MP-hoidon ulkopuolella, mitä kunnollisia hoitoja on olemassa? Kokeilin useimpia ja tietysti mikään niistä ei toiminut. Oli hyvin lannistavaa injektoida itseeni sikojen maksauutetta tai B12 vitamiinia, tai magnesiumsulfaatia tietäen että se ei toimisi, mutta mitä muuta olisin voinut tehdä?
Miten löysit Marshallin protokollan?Heinäkuussa 2004, kun Marshallin protokolla julkistettiin, luin tri. Marshallin haastattelun Immunesupport.com:ssa. Sinä päivänä, soitin Marshallille kotiin, ja kysyin että voisiko MP tosiaan toimia myös kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa. Hänen sanansa kummittelevat vielä korvissani: "Sinun pitäisi lukea MP foorumia". Seuraavana päivänä tilasin lääkärinvastaanoton, ja sain MP:hen tarvittavat lääkemääräykset [tämä kuulostaa kyllä ihmeeltä].
Rehellisesti sanottuna, odotin että MP ei toimisi, ja olin skeptinen ennen kuin hoito oli lähellä loppua. Odotin että sillä olisi samanlaisia vaikutuksia kuin kiropraktiikalla, NAETilla, kutapressiinilla, hepapressiinilla, ja vitamiini-injektioilla, kiinalaisella lääketieteellä, ja joukolla muita epäonnistuneita hoitoja, eli ei mitään. Toisaalta, pidin siitä tosiasiasta että Marshall teki väitöskirjansa ja väitöskirjansa jälkeisen työn biolääketieteessä, ja että hänen hoitonsa oli alunperin tehty pelastaakseensa hänen oman nahkansa [Trevor Marshall itse kärsi sarkoidoosista]. Tämä siksi koska tavallinen lääkäri sanoisi, -kuten minulle sanottiin vuonna 2003- että yritin liikaa, ja että minun tulisi rajoittaa pyöräilyäni. Ja vain tavallinen lääkäri sanoisi minulle että ruokayliherkkyyteni johtui masennuksestani [tuo on jo potilaan älykkyyden halventamista]. Se tosiasia että valtavirtaa edustavat tutkijat pitivät solunseinättömiä bakteereita arveluttavina, oli myös lisäpiste MP-hoidolle.
Olin tosiaan ollut etsimässä hulluja, mutta järkeenkäypiä ideoita. Tieteellisten läpimurtojen historiassa sitä on tapahtunut koko ajan. Genetiikan isä oli munkki, ja suhteellisuusteoria tuli eräältä patenttivirkailijalta [A. Einstein].
48 tunnin kuluessa luettuani Marshallin haastattelun, otin jo ensimmäisen Benicarini, ja tunsin oloni loistavaksi, tunne jonka myöhemmin opin että johtui Benicarin anti-inflammatorisista ominaisuuksista. Immuunijärjestelmän reaktiot - ne olivat toinen juttu.
Mitkä olivat kiintoisimmat oireesi Marshallin protokollalla?Paitsi että vältin hedelmiä ja vihanneksia, menetin paljon painoa, noin 10 kg:aa ensimmäisenä vuonna MP:llä. Oli tavallaan todella järkyttävää huomata että eräänä päivänä en ollut nälkäinen. Näin jälkeenpäin katsottuna, minun ei pitäisi olla yllättynyt siitä, miten anoreksia ja bulimia ovat itsessään infektioita, ihan kuin muutkin sairaudet, jotka soluseinättömät bakteerit aiheuttavat. Menetin myös tajuntani muutaman kerran.
Kerro meille myös immuunijärjestelmän aiheuttamista mentaalisista reaktiosta (jotka tunnetaan myös "aivoherxeinä").En koskaan ajatellut että mieleni ei olisi omani. Se on vain niin että joskus ajatteleminen tuottaa tiettyjä haasteita. Yhtenä päivänä pesin pyykkiä. Menin rakennuksemme pyykkihuoneeseen noutamaan vaatteitani kuivaajasta. Kun oli aika laittaa vaatteet pyykkikoriin ja kantaa ne pois, en löytänyt pyykkikoriani. Olin vihainen. Laitoin viestin pyykkihuoneen oveen, että vaadin että korini palautettaisiin. Missä se oli? Joku oli varastanut sen. Viikkoa myöhemmin, löysin makuuhuoneeni nurkasta korini. En ymmärrä miten joku voi tuoda korin takaisin huoneeseensa ja unohtaa sen - eikä nähdä sitä puoleen viikkoon, mutta onnittelut itselleni. En tiedä mikä olisi sopiva palkinto, mutta se kultainen aasi on minun!
Kiistelin sisareni kanssa yhdestä "Boggle"-nimisestä pelistä. Luulin että se ei ollut sana, mikä oli naurettavaa, koska se oli konjunktio, minkä kaikki tietävät, ja se on sana.
Viikkoja aikaisemmin, kirjastomme henkilökunta siirsi mikrofilmejä vanhasta kaapista uuteen kaappin, ja minut pantiin johtamaan toimintaa. Koska meillä oli tuhansittain keloja, se oli aika iso urakka. Koko ajan yksi meistä neljästä teki työtä, ja minun oli sanottava mitkä kelat mistäkin laatikoista meni mihin. Vähän yksinkertaista aritmetiikkaa siis. Ei kerran, vaan neljästi mokasin.
Sääntönä voidaan sanoa, että immuunijärjestelmän reaktiot voivat saada aikaan pahimpia oireitasi joita olet ennen kokenut. Minulla se oli masennus. Minulla oli jaksoja hoidon aikana, jolloin olin hyvin, hyvin surullinen, ja todella kamppailin ajatellakseni selkeästi. Säännöllisesti, sekosin ja sanoin "Tämä hoito ei toimi, miksi teen tätä?". Ironisesti jos tiedät jotain MP:stä, tiedät että tämä on täsmälleen miten se toimii - pahimmat oireet antavat isoimman helpotuksen kun edistyt eniten. Jos olisin ollut edes hieman objektiivinen, olisin ymmärtänyt että nämä oireet olivat selvästi immuunijärjestelmäni reaktioiden tuotosta. Muut potilaat MP:llä, ja moderaattorit olivat hyvin hyödyllisiä tässä suhteessa. "Sinä koet immuunijärjestelmän reaktioita", he sanoivat. "Ole vain kärsivällinen".
Mitkä muut asiat olivat haasteellisimpia MP:llä?Törmäsin tiiliseinään, kun yritin saada ensimmäisen vakuutusyhtiöni kustantamaan täyden annoksen Benicaria. En voi kuvitella organisaatiota jolla olisi parempi suunnitelma eväämään minulta oikeuteni lääkkeelliseen hoitoon. He valehtelivat säännöllisesti, hukkasivat kirjeenvaihdot ja olivat tietämättömiä. Aina tietämättömyys. Olin onnekas, että minulla oli rahaa maksaa Benicarista omasta taskusta, mutta se on jotain mitä täysin vakuutetun potilaan ei pitäisi joutua tekemään. Onneksi ratkaisin ongelmaan vaihdettuani työpaikkani.
Millaista oli työskennellä kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa?Sanon tämän. Tein työni ja tein sen hyvin. Tein kaiken voitavani kompensoidakseni sitä tosiasiaa, että oli vaikeaa ajatella, ja vielä vaikeampaa olla miellyttävä. Joskus rysähdin sisään ja rakas työtoverini katseli minua ja sanoi "Voi pojat, tässä sitä taas mennään". "Tiedän että minun ei kannata puhua sinulle tänään!". Opin että joskus ei vain ole hyvä ajatus puhua.
En kuitenkaan valehtele. Jotkut päivät olivat aika kammottavia. Itkuisuus, samea harkintakykyni, ja kykenemättömyyteni ajatella sanoja. Se oli noina päivinä, kun olin selviytymismoodissa. Auttoi tietää että vaikka tuntui miten pahalta, niin nuo bakteerit tunsivat olonsa vieläkin huonommaksi, ja sillä tarkoitan niiden kuolemaa.
Toisin kuin jotkut muut potilaat jotka ovat MP:llä, minun valoyliherkkyyteni ei ole ollut niin suurta. Pidin silmälaseja jonkin aikaa työssä. Rehellisesti sanottuna, olin hieman ahdistunut siitä että jouduin pitämään silmälaseja sisällä, mutta kohta minulle valkeni että voin olla ylpeä siitä että saan olla tällä viimeistä huutoa olevalla hoidolla. Viime kesänä havaitsin että voin olla pitämättä niitä, eikä minulle tule unettomuutta, jota valo aiheuttaisi.
Miltä elämä nyt tuntuu?Puhut henkilölle jolla menee monessa suhteessa paremmin kuin koskaan. En voi sanoa etteikö minulla olisi ikäviä ajatuksia. Loppujen lopuksi elämässä on kuitenkin ylä- ja alamäkensä. Mutta se mikä minussa on erilaista nyt, on se että negatiiviset ajatukseni ovat kestoltaan hyvin lyhyitä. En koskaan ole pyytänyt autuutta. Kaikki mitä haluan on että kun ikäviä asioita tapahtuu, reaktioni olisi harkittu, ja näin on tapahtunut. Toistaiseksi, tämä on ollut paras kohta paranemisessani.
Näinä päivinä syön erilaisia ruokia, myös hedelmiä ja vihanneksia ilman minkäänlaisia sivuoireita. Hämmästyisit miten hyviltä ananas, nektariini, avokado ja pinaatti maistuvat, kun niitä ei ole syönyt vuosiin. Jatkan pastan, murojen ja leivän syönnin rajoittamista. Ei enempää kuin kolme kupillista muroja päivässä!
Nukkumiseni on ollut todella hyvää. Nukkumaan menen kello 11:30 ja ylös kello 8. Voin herätä yöllä kerran, juuri tarpeeksi kauan katsoakseni aikaa, ennen kuin nukahdan uudelleen.
Minulla on myös hieno työ. Työskentelen monien hauskojen projektien kimpussa. Se on jossain määrin haastavaa, mutta minulla on ehdottomasti energiaa siihen. Pelaan squashia kaverini kanssa viikonloppuisin. Voin viettää paljon aikaa auringossa. Olen sosiaalisempi työssä ja yleensäkin, en häiriinny ihmisistä. Minulla on ihana tyttöystävä, jolla on vieläkin positiivisempi asenne kuin minulla, joka itseasiassa on vähän ärsyttävää, mutta voin elää sen kanssa.
Entä kuntoilu? Pystytkö pyöräilemään?Otan takaisin mitä sanoin aiemmin. Paras asia paranemisessani on että pystyn jälleen pyöräilemään. Ajattelin myydä kaksi kilpapyörääni, mikä olisi ollut surullisinta koskaan, mutta en myynyt niitä. Isäni sanoi minulle "Älä tee niin. Tulet paranemaan". Se merkitsi minulle paljon.
Noin kuukausi sitten minulle tuli ensi kertaa mieleen "Tunnen oloni tarpeeksi hyväksi voidakseni tehdä pyöräilyretkiä". Siitä lähtien olen tehnyt noin tusinan pyöräilyretkiä, yksi niistä oli matka Nyackiin, joka kesti lähes kolme tuntia, ja matkaa oli yli 64 kilometriä. Se oli pisin matkani viiteen vuoteen. Sykkeeni oli 140 lyöntiä minuutissa suurimman osan matkasta. Tuon rasituksen jälkeen nukuin vielä järkyttävän hyvin, ainakin tarpeeksi hyvin voidakseni jatkaa seuraavana päivänä 24 kilometrin verran.
Fysiikkani on estänyt minua harjoittelemasta, joten se tuntuu hieman maagiselta nyt. Tavoitteeni on, se on aina ollut, että palaisin kilpapyöräilyyn. Vaikka koen vielä immuunijärjestelmän reaktioita Benicarista ja antibiooteista nyt yli kolmen vuoden kuluttua hoidon alkamisesta, olen nyt siinä vaiheessa, että voin oikeasti rasittaa elimistöäni ja katsoa mitä tapahtuu. Odotan, että tulevana vuonna pystyn lisäämään harjoitusta 320 - 483 kilometriin viikossa.
Oliko mitään muita käännekohtia?Äskettäin näin vanhan kirjeen. Siitä löytyi lainaus, jonka olin kopioinut Abraham Linconilta. Se oli ilmestynyt lehdessä, ja se otettiin kirjeestä joka kuudestoista presidenttimme oli kirjoittanut ystävälleen. "Olen nyt kurjin elossaoleva ihminen". Jos se mitä nyt tunnen jaettaisiin tasaisesti ihmisten kesken, ei olisi ketään iloista ihmistä maan päällä. En osaa sanoa josko koskaan tulen paremmaksi, luulen että en. On mahdotonta jatkaa tällaisena, tuntuu että minun on kuoltava tai tultava paremmaksi.
Jotain tuosta lainauksesta täytyi tuntua tutulta, ainakin tarpeeksi että kirjoittaisin sen ylös, kuitenkin se tuntuu niin oudolta nyt. Sinä päivänä kun tajusin että nykyinen minäni ei ikinä kirjoittaisi tuota oli kun tajusin että se oli lopun alkua.
Olen erilainen nyt. Entinen minäni ei hyväksyisi kutsua nyyttikesteihin, ja ehdottomasti kieltäytyisin johtamasta aktiviteetteja. Joskus ihmiset tekevät sen virheen että sulattavat yhteen negatiiviset tapaukset elämässään negatiiviseen mielialaan. Yksi asia mikä tämä koko kokemus on opettanut minulle on karistanut pois sairauteni, enkä minä ole sama asia kuin mielialani. Olen nyt vakuuttunut siitä että kaikki pahimmat mielialani jotka tekivät elämästäni sellaisen taistelun johtuvat infektiosta. Olen 100% vakuuttunut siitä. Ja se on syy miksi minulta tuntuu mukavalta puhua masennuksestani, koska en ollut se, mikä todellisuudessa olen [järkevää tekstiä, usein ihmiset syyttävät itseään tulehduksesta, eihän kukaan syytä itseään fyysisista kivuistaankaan]. Ajattelen joskus miten reagoisin jos jotain todella pahaa sattuisi minulle. Arvaan että kestäisin ihan hyvin. Mielialani ei ole jyrkänteellä.
Katson takaisin toista itseäni, -jääräpäinen, säälittävä henkilö-, ja en voi olla ajattelematta "Mikä piruparka". Mitä voisin sanoa tai tehdä saadakseni hänet tajuamaan että asiat eivät ole noin pahasti? Ongelma on, että hän tajusi että asia oli niin, mutta hän ei koskaan tuntenut niin. Tunteet ovat kuin jääräpäiset koululapset, aina vastustaen korjauksia.
Mikä on neuvosi ihmisille jotka aikovat Marshallin protokollalle?1. Tee olosi mukavaksi. Jos olet sairas, MP tulee kestämään muutaman vuoden.
2. Vaikka tieto on valtaa, älä uskottele itsellesi että bakteerien sumuttamat aivosi tosiaan ymmärtävät MP:n yksityiskohtia. Itse asiassa on helpompaa että tunnustat ettet tiedä mitään, jolloin MP voi sujua helpommin.
3. Toisaalta, sinun tulisi luultavasti tietää tarpeeksi MP:stä, että tiedät milloin teet väärin. Esimerkiksi, jos olet MP:llä, ja otat isoja annoksia D-vitamiinia, niin se ei ole hyvä asia.
4. Sivistä perheesi ja tukiverkkosi. MP ei ole oikeastaan niin hullu hoito. Se perustuu monimutkaiseen ja hyvin suunniteltuun tieteeseen ja hoitoon. Monet ihmiset paranevat sillä. Heidän on tiedettävä se.
5. Kun olet sulkeutunut pimeään epäystävälliseen luolaasi, ympäröi itsesi positiivisilla vaikutteilla.
6. Pidä uskoa yllä. Voit tulla siihen pisteeseen että ei ole olemassa mitään positiivista, mitä joku muu voisi sanoa hoidosta, joten sinun on vain uskottava. Oikeastaan mistä minä puhun?! Sinun on uskottava kaikkeen. Hyvä asia MP:ssä on se, että se toimi vaikka ajattelin "Tämä koko juttu MP:stä, on iso lihava vitsi. En voi mitenkään parantua tällä hoidolla".
7. Lyö vetoa lääkärisi kanssa koko vuoden vakuutusmaksun verran että paranet hoidolla.
8. Tukeudu muihin MP-potilaisiin, ja yritä saada "MP-ystäviä". Löydä joku jolla on sama sairaus kuin sinulla, lähetä heille sähköpostiviesti, ja keskustelkaa, kunnes olet naama sinisenä, äläkä tunne itsesäsi huonoksi sen vuoksi. Monet meistä ovat tehneet saman asian jollekin toiselle.
9. Joskus MP voi olla vaikea. Hyväksy se. Ei ole olemassa oikeaa tapaa kärsiä kroonisista sairauksista.
10. Yritä olla ajattelematta liikaa. Jossain vaiheessa tulet muuttamaan mieltäsi, ja oman mielipiteen kumoaminen vaurioittaa psyykettä.
11. Sen verran kun aikasi antaa myöten, kun olet terve, ja nautit elämästäsi jälleen kerran, yritä antaa jotain takaisin. On olemassa kaksi valtavaa tarvetta ihmisille jotka ovat onnistuneet hoidon kanssa. Ensinnäkin kroonisesti sairas potilastoverisi tarvitsee tietää tästä hoidosta, ja toiseksi uudet MP-potilaat tarvitsevat sinun tukeasi. Tee mitä voit.
Mikä on MP:n tulevaisuus?Olen vain yksi datapiste. Säännönmukaisesti olisi röyhkeää ajatella että se mikä toimii minulle, täytyy välttämättä toimia kaikille muille. Toisaalta, kerran toisensa jälkeen en lakkaa yllättymästä sitä miten hoitovaste on universaalinen niille joilla on jokin krooninen sairaus. Ihmisillä, joilla on krooninen väsymysoireyhtymä, kuten minulla, on samat immuunijärjestelmän reaktiot kun niillä joilla on Crohnin tauti ja ärtynyt paksusuoli: valon välttely, oireiden huiput, myöhästyneet reaktiot antibiootteihin, jne. Se on kaikki aika uskomatonta, ja panee miettimään että mitä jos tosiaan kaikilla kroonisilla sairauksilla on yhteinen syy. Mitä jos parannuskeino näihin ei ole muuta kuin matala-annoksinen antibioottihoito, yksi angiotensiinin estäjä, valon välttämistä ja aikaa? Se ei ole niin kaukaa haettu. Hullua, mutta sitten taas ei.
Haluaisin ajatella että olisin halunnut kokeilla MP:tä ennenkuin tulin vakavasti sairaaksi - mutta tilanne oli luultavasti se että ainoa syy miksi kokeilin sitä oli että olin epätoivoinen. Yksinkertaisesti kieltäydyn olemasta sairas. Jos olisin pystynyt hoitamaan CFS:ni aikaisemmin, ehkä ne vuodet kun olin MP:llä olisin voinut viettää pyörän päällä. On aika selvää minulle että MP:n tulevaisuus on olla ehkäisevänä hoitomuotona. Sairauden ensioireiden ilmestyessä, masennus, kemikaalien yliherkkyys, astma, ihan mikä tahansa .., teet lyhennetyn version MP:stä, ja säästyt suurimmasta osasta kärsimyksistä.
Joskus kuulet miten jotkut potilaat valittavat miten vaikeaa MP-hoito on, mutta se on vain vaikeaa sen vuoksi, että taistelet koko elinikäsi aikana kertyneestä tulehduksesta. Solunseinättömät bakteerit ovat lisääntyneet elimistössäsi vuosikymmeniä. Luuletko että niitten hävittäminen kestää parin viikon antibioottikuurin verran? [hyvä huomio].
Yksi syy siihen miksi autan
http://www.bacteriality.com sivustojen kanssa on, että on lääkäreiden, tutkijoiden ja potilaiden on niin tärkeää tietää MP:stä. MP ei ole vain heille jotka ovat lujasti päättäneet saada elämänsä takaisin. Ihanteellisesti, ja tämä on tulevaisuuden ennustus, että MP on ihmisille, jotka eivät vielä ole sairaita, mutta tulevat sairastumaan elleivät tee asialle jotain. Minun kontribuutioni avulla, tavoite on ettei kenenkään koskaan tarvitsisi käydä läpi saman mitä minä tein.
Minun ainoa toinen pointtini tässä on että tulevaisuudessa koko ryhmä erilaisia kroonisia sairauksia, sydän- ja verisuonitaudeista, CFS:ään, ja kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön voidaan kaikki pitää erilaisina infektioina, jotka voidaan hoitaa. Tätä ryhmää sairauksia voitaisiin kutsua "Th1-ryhmän sairauksiksi". Kun puhut potilaiden kanssa joilla on jokin krooninen sairaus, on aika selvää että oireissa on paljon päällekkäisyyksiä, ja on hieman turha erottaa näitä tiloja toisistaan.